Sedan ett par månader tillbaka kan drabbade patienter vända sig till ME/CFS-projektet på Danderyds sjukhus för att få hjälp med utredning och bedömning av kroniskt trötthetssyndrom, ME/CFS.

Där möts de av sjuksköterskan Susanne Hagman. Hon berättar för patienterna vad som kommer att ske under de tre veckorna som utredningen pågår, tar prover och planerar och samordnar det som sedan ska göras. Hennes uppgift är också att svara på frågor och ge råd till patienter som hör av sig per telefon.

Behandlingen i sin linda

Under de tre veckorna träffar patienten en läkaren som tillsammans med de andra i teamet – sjuksköterska, en sjukgymnast, arbetsterapeut, psykolog och kurator –arbetar med patienterna.

Behandlingen är i sin linda, men rehabilitering och behandlingsåtgärder individuellt och i grupp ska starta i höst. Patientskola med en serie föreläsningar är planerade.

 Omstridd diagnos

Projektet har sina svårigheter. Diagnosen är omstridd och det finns många ”skolor” när det gäller vad sjukdomen beror på och hur den ska behandlas.

Kroniskt trötthetssyndrom tolkas ofta som ett utmattningssyndrom eller långvarig trötthet som går över, men det är viktigt att skilja de båda diagnoserna åt, enligt Per Julin som är läkare i teamet.

– Praktiskt kliniskt tittar vi på vad som har hänt, om patienten har haft till exempel körtelfeber innan, om det finns andra sjukdomar som kan påverka bilden och vi tar prover efter individuell bedömning. Utredningen går mycket ut på att se om det finns något annat än ME/CFS, som går att behandla.

Bara tio procent blir återställda

ME/CFS är ofta en kronisk sjukdom. Mycket talar för att det är ett autoimmunt/autoinflammatoriskt tillstånd. Studier har visat att endast cirka tio procent blir helt återställda och det finns ännu inga blodprover eller biomarkörer som hjälp för att ställa diagnosen. 

Forskningsmässigt använder vi standardiserade kliniska skattningsskalor och har också samarbete med immunologen, MR-kameran och sömnlabbet på Karolinska institutet/sjukhuset i Huddinge för att studera immunfunktion, strukturella och funktionella hjärnförändringar och sömnfunktion, säger Per Julin

Att leva med sin sjukdom

När det gäller rehabilitering av ME/CSF försöker teamet hitta det som patienten har mest besvär med och de sätter tillsammans upp personliga mål. Åtgärderna kan vara både symtomatisk medicinsk behandling av till exempel smärta och nedstämdhet, och rehabiliteringsinsatser. 

ACT, "tredje vågens KBT" och yoga kommer att erbjudas som en del av behandlingen och de patienter som så önskar kan få vanlig KBT.

– Inte för att teamet tror att det eller psykologiska insatser kan bota sjukdomen, men många har blivit misstrodda. Behandlingen handlar mycket om att hjälpa patienten att hitta ett sätt att leva med sin sjukdom, säger Per Julin.

Treårigt projekt

Mottagningen, som drivs i form av ett treårigt projekt, har kommit till stånd bland annat som ett resultat av påtryckningar från patientföreningen på politikerna i Stockholms län och är den enda i sitt slag i landet. I Mölndal utanför Göteborg finns dock en privat mottagning med enbart läkare som tar emot patienter med trötthetssyndrom från hela landet.