Sannolikheten att patienter ska bli friska av att delta i en studie där man testar läkemedel för första gången är liten. Prövningarna kallas fas-1 och doserna är låga för att fokus ligger på patientsäkerhet. Men de patienter med cancer som tar läkemedlet hoppas på att bli friska.

Det visar ny forskning från Uppsala universitet, där sjuksköterskan Tove Godskesen disputerar i ämnet i slutet av månaden.

– Ett nytt läkemedel väcker självklart hopp om bot för en svårt sjuk patient. Man griper efter varje halmstrå och är villig att utstå mycket för att få vara med i studien, säger hon.

Viktigt förstå varför

Studien bygger dels på intervjuer med 14 patienter med prostata-, lung-, bukspottskörtelscancer eller melanom, och dels på en enkät där 88 patienter med bröst-, colorektal-, mag-, bukspottskörtelcancer, melanom eller lymfom deltog.

Kliniska prövningar av läkemedel är en viktig del av cancerforskningen som framtidens patienter kan dra nytta av. Men Tove Godskesen har undersökt om de idag sjuka som deltar har förstått informationen och varför de deltar.

Etiskt dilemma

De flesta hade fått tillräcklig information och var nöjd med att delta. Men en liten grupp av de svårast sjuka patienterna hade problem att förstå vad läkemedelsprövning innebär.

– Det är ett etiskt dilemma för klinisk forskning som riskerar att urholka poängen med att be deltagarna om ett informerat samtycke.

Tidigare forskning visar att patienter ofta väljer riskfylld och tuff behandling med liten chans för bot. Den aktuella studien bekräftar det och visar att patienterna hade orealistiska förväntningar om bot och bristande förståelse för syftet.

Relationen till forskningssjuksköterskan

Många av patienterna uppskattade den nära relationen med forskningssjuksköterskorna och beskrev känslan av att få VIP-behandling. Det gav en känsla av trygghet för både patienter och anhöriga.

– Där finns ett dilemma. För att patienternas sista tid i livet ska bli som de vill är det viktigt att de förstår att detta slags studier inte syftar till att bota den enskilde patienten utan till att ta fram ny kunskap.

Av enkätens deltagare ansåg 20 procent att de inte fått tillräcklig information om biverkningar och att de inte visste hur de skulle ställa frågor till den som ansvarade för studien. De deltog framförallt för att de hoppades bli friska, men också för att hjälpa framtida patienter och forskning.