Allra ensammast känner sig syskonen

Få forskare har studerat hur syskon till funktionshindrade barn har det. De upplever sig vara de mest osedda och ensamma i familjerna, visar en svensk studie. 

5 oktober 2007

När forskaren och sjuk­sköterskan Lotta Dellve började arbeta i Ågrenskas barnteam 1990 var ett av hennes uppdrag att arbeta med syskon till barn med handikapp. Efter ett par år började hon att forska på deras situation.

Lotta Dellve har djupintervjuat 50 syskon, mellan 12 och 18 år, till barn med syndrom som Aspbergers, autism, adhd och Tourettes. De berättar om sorg, skam och kränkthet. Men de visar också en större mognad än andra barn i samma ålder.

En del har fått axla rollen som den förstående och kloka. Några kämpar för sin självständighet och sätter tydliga gränser, medan andra försöker balansera sina behov med familjens. En del av syskonen avstår från att se till sina egna behov och tänker »det där kan jag göra senare i livet«.

– Jag har träffat vuxna syskon som har väntat hela sin uppväxt och som först i 30-årsåldern konfronteras med sina egna behov. Och då kan det vara svårt att veta vad man själv vill, säger Lotta Dellve.

Alla berättar om komplicerade syskonrelationer. Flera syskon till utlevande barn med beteendeavvik­elser berättar också om dagliga hot och om våld. För att undvika att bli slagna skaffar de sig olika strategier. De ser till att hålla sig smidiga så att de kan fly, inte vara hemma när inte pappa är hemma eller vara noga med att ha ett rum som går att låsa.

– När jag tog upp det med föräldrarna var det en del som inte mäktade med att se problemen. Det talade om vikten av att ha ett kärleksfullt hem öppna för alla, utan att tänka på att frihet för ett barn kunde betyda motsatsen för ett annat.

En del berättar i intervjuerna om föräldrar som är mer oroliga än de själva är över att de som syskon ska komma i skymundan. Men en del berättar också om föräldrar som vill förminska problemen och framställa familjelivet som så normalt som möjligt. Några spelar med i den familjestrategin. Andra är mer kritiska och håller en distans.

– Syskon till barn med ett funktionshinder är ofta de minst sedda och de mest ensamma i familjerna, säger Lotta Dellve.

Hon tycker att det är sorgligt. Syskonen ser ofta sina egna problem som futtiga och de vill inte tynga sina föräldrar med att berätta om dem. De pratar om sina tillkortakommanden och skuldkänslor. De hjälper till för lite, känner sig elaka som blir irriterade på sitt handikappade syskon och frågar sig om det kan vara de som har orsakat skadan.

– Många av de känslorna och tankarna beror på okunskap om vad sjukdomen beror på.

De allra flesta syskon har aldrig träffat de läkare eller sjuksköterskor som har kontakt med föräldrarna och det handikappade barnet. Det borde gå att ordna, anser Lotta Dellve.

– Det finns bra verksamhet på en del habiliteringar och sjukhus, men då beror det ofta på att någon eldsjäl arbetar där.

Studier från usa visar att det som stärker mest är syskonläger. Men om det inte går att ordna så föreslår Lotta Dellve syskonträffar eller ett åtminstone ett möte med sjuksköterskan. I dag är det föräldrarna som är syskonens största stödresurs och källa till kunskap.

– Det behöver inte vara svårt. Ta kontakt med syskonet, presentera dig, visa runt och fråga vad de vet om sjukdomen och om de vill fråga om något. Lämna kontaktuppgifter, råder hon.

Gemensamt för många av syskonen är att de blir som extramammor. De hjälper föräldrarna hemma och de hjälper också syskonet i skolan. Ibland skulle de behöva hjälp för att ta hand om sina egna behov.

Senaste jobben

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida