»Måste se glädjen som barnet ger«

Det krävs en personlig filosofi och en humanistisk människosyn för att stödja föräldrar till barn med grav funktionsnedsättning. Ett avgörande stöd är om de professionella visar i ord och handling att barnet är betydelsefullt även för dem.

29 februari 2008

Föräldrarna anses vara de naturliga vårdarna, och hemmet den bästa uppväxtmiljön för barn med funktionsnedsättning. Hittills har forskningen gett en bild av föräldraskapet som en livslång förbjuden sorg och barnen har setts som en börda. Sjuksköterskan Britt-Marie Lindblad vrider på perspektivet i sin doktorsavhandling. Hon har i stället belyst föräldrarnas erfarenheter av att få stöd av professionella stödjare*. Även de professionellas erfarenhet av att vara stödjare har undersökts. Totalt intervjuades 39 föräldrar till barn med funktionsnedsättning som bor hemma (23 mödrar och 16 fäder) och nio professio­nella från olika verksamheter.

– Föräldrarna hade varit med om fler situationer då det brustit i stödet från de professionella än tvärt om. Det förvånade mig eftersom lagstiftningen på papperet ser väldigt fin ut. Barn med funktionsnedsättning har rätt till många stödinsatser från samhället sida, säger Britt-Marie Lindblad.

Situationerna då de professionellas stöd har brustit handlar till exempel om att de inte hälsar på barnet när de kommer, eller att de inte tycker att det är någon idé att förbereda barnet på en smärtsam undersökning. En mamma berättade att hon hade jobbat hårt med att sinnesträna sin son för att han skulle kunna skilja på olika smaker. Vid ett tillfälle kom en professionell stödjare med mat till pojken och sa: »Nu har vi kommit på hur vi ska få bukt med hans matvägran – vi mosar ihop huvudrätten och efterrätten.«

– Mamman beskrev det som att sonen blev utfordrad som en gris. Det här är även ett exempel på en situation när det blir tydligt för föräldrarna att barnet inte är en värdefull person för den som vårdar det.

Resultatet av Britt-Marie Lindblads intervjuanalyser visar att det är ett stort stöd för föräldrarna om barnet uppskattas även av andra. För föräldrarna upplevdes det också som ett stort stöd att bli bekräftade som barnets vårdare, till exempel genom att bli rådfrågade om saker som berör barnet.

I en av delstudierna intervjuades nio professionella som föräldrarna valt ut som särskilt bra stödjare. Dessa hade ett par tydliga gemensamma egenskaper. Samtliga hade en personlig filosofi om att deras yrke i första hand går ut på att vara till för barnen och deras föräldrar. De kände att det alltid går att göra något för att hjälpa genom att söka unika lösningar i varje situation. Intervjuanalysen visade att de hade en humanistisk människosyn.

– Ingen pratade om att det måste vara en tragedi och livslång sorg att ha ett funktionshindrat barn. De såg glädjen som barnen gav sina föräldrar. En sådan attityd tror jag överförs i kroppsspråk och handling som föräldrarna märker direkt, säger Britt-Marie Lindblad.

De goda stödjarna tyckte också att de lärde sig mycket av föräldrarna och alla hade en ödmjuk inställning till kunskap.

– De såg föräldrarna som sina samarbetspartners i vården av barnet och de kände en trygghet i att det alltid går att göra små saker för att förbättra tillvaron för barnet.

Hur kommer det sig att ingen har forskat i ämnet med utgångspunkt i att barnen är en tillgång – inte en börda för föräldrarna?

– Svenska forskare har varit förtjusta i teorier om kris och sorg. Det är en forskartradition som jag tror bottnar i vårt synsätt på människor med funktionsnedsättning. Vi har varit influerade av nazismens människoideal. I tanken om folkhemmet ingick tvångssteriliseringar och institutioner för alla som var avvikande.

Ju längre tid Britt-Marie Lindblad höll på med arbetet, desto mer ändrades hennes bild av föräldrarna.

– Mammorna och papporna är varken sköra offer eller hjältar. De är precis som alla andra föräldrar, de vill sitt barns bästa.

*Fotnot: Med professionella stödjare avses i den här studien personer som på ett eller annat sätt har till uppgift att underlätta för barnet med funktionshinder. Bland de intervjuade stödjarna återfanns yrkeskategorier som: speciallärare, barnsjuksköterska, personlig assistent och barnläkare.

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida