…men först vill jag bli berömd

Tessa Scott är 16 år och har haft leukemi de senaste fyra. Hon har själv bestämt sig för att sluta med de aggressiva behandlingarna för att kunna leva mer normalt den tid som finns kvar. De saker hon vill hinna göra innan hon dör har hon skapat en lista för.

30 maj 2008

Vart ska vi?«

Pappa tar ena handen från ratten för att klappa mig på knäet.

»En sak i taget.«

»Kommer det att bli pinsamt?«

»Hoppas inte.«

»Ska vi träffa en kändis?«

Han ser orolig ut ett ögonblick. »Var det så du menade?«

»Inte direkt.«

Vi åker genom stan och han vägrar att säga något. Vi åker förbi bostadsområdena och ut på ringleden, och mina gissningar blir helt slumpmässiga. Jag gillar att få honom att skratta. Han gör inte det så ofta.

»Månlandning?«

»Nej.«

»Talangjakt?«

»Med din sångröst?«

Jag ringer Zoey för att höra om hon har lust att gissa, men hon är fortfarande vettskrämd för ingreppet. »Jag måste ta med mig en ansvarsfull vuxen. Vem fan ska jag fråga?«

»Jag hänger med.«

»De menar en riktig vuxen. Du vet, som en förälder.«

»De kan inte tvinga dig att berätta för dina föräldrar.«

»Jag hatar det här«, säger hon. »Jag trodde att de skulle ge ett piller och att den bara skulle trilla ut. Varför måste jag opereras? Den är ju inte större än en prick.«

Där har hon fel. I går kväll tog jag fram Stora familjeläkarboken och slog upp graviditet. Jag ville veta hur stora bebisar är i vecka sexton. Jag upptäckte att de är lika långa som en maskros. Jag kunde inte sluta läsa. Jag slog upp bistick och nässelfeber. Alldeles vanliga sjukdomar – eksem, halsfluss, krupp.

»Är du kvar?« säger hon.

»Visst.«

»Ja, för nu lägger jag på. Jag har sura uppstötningar.«

Det är matsmältningsbesvär. Hon skulle behöva massera tjocktarmen och dricka lite mjölk. Det går över. Vad hon än bestämmer sig för att göra åt bebisen kommer alla Zoeys symptom att gå över. Men det talar jag inte om för henne. I stället trycker jag på den röda knappen på min telefon och koncentrerar mig på vägen framför oss.

»Hon bär sig verkligen dumt åt«, säger pappa. »Ju längre hon låter den vara kvar, desto värre blir det. Att avbryta en graviditet är inte detsamma som att gå ut med soporna.«

»Det vet hon, pappa. Hur som helst har det inget med dig att göra – hon är inte din dotter.«

»Nej«, instämmer han. »Det är hon inte.«

Jag messar till Adam. Jag skriver: VAR FAN ÄR DU? Sedan raderar jag det.

På kvällen för sex dagar sedan kom hans mamma ut på trappan och grät. Hon sa att fyrverkerierna var otäcka. Hon frågade varför han hade lämnat henne ensam när världen höll på att gå under.

»Ge mig ditt mobilnummer«, sa han till mig. »Jag ringer.«

Vi bytte nummer. Det var erotiskt. Jag trodde att det var ett löfte.

»Berömmelse«, säger pappa. »Vad menar vi med det egentligen?«

Jag menar Shakespeare. Siluetten med det där morska skägget och gåspennan i hand fanns på omslaget till alla hans pjäser i skolan. Han hittade på tonvis av nya ord och alla vet vem han är efter hundratals år. Han levde före alla bilar och flygplan, skjutvapen och bomber och miljöförstöringen. Före pennorna. Drottning Elisabet i regerade när han skrev. Hon blev också berömd, och inte bara för att hon var dotter till Henrik viii, utan för potatisen och spanska armadan och tobak och för att hon var så klok.

Och så har vi Marilyn. Elvis. Till och med moderna ikoner som Madonna kommer att bli ihågkomna. Take that är ute på en ny turné och alla biljetter sålde slut på en millisekund. De har rynkor kring ögonen och Robbie sjunger inte ens, men folk vill ändå se och höra dem. Det är den sortens berömmelse jag menar. Jag skulle vilja att alla i hela världen släppte allt de hade för händer och personligen kom och tog farväl av mig när jag dör. Finns det något viktigare?

»Vad menar du med berömmelse, pappa?«

Efter att ha tänkt i någon minut säger han: »Att lämna något efter sig, antar jag.«

Jag tänker på Zoey och hennes bebis. Som växer. Växer.

Jaha«, säger pappa. »Nu är vi framme.«

Jag är inte riktigt säker på var »framme« är. Det ser ut som ett bibliotek, ett sådant där fyrkantigt, funktionellt hus med massor av fönster och egen parkering med markerade platser för chefen. Vi ställer oss på en handikapplats.

Kvinnan som svarar i porttelefonen vill veta vem vi har kommit för att träffa. Pappa försöker viska, men hon hör inte så han måste upprepa det, högre. »Richard Green«, säger han och sneglar på mig.

»Richard Green?«

Han nickar, nöjd med sig själv. »En av revisorerna som jag jobbade med tidigare känner honom.«

»Och vad har det med oss att göra..?«

»Han vill intervjua dig.«

Jag stannar på yttertrappan. »En intervju?

I radio? Men alla kommer ju att kunna höra!«

»Är det inte det som är tanken?«

»Vad ska han intervjua mig om?«

Och det är då han rodnar. Det är då han kanske inser att det här är den sämsta idé han någonsin haft, för det enda som gör mig speciell är min sjukdom. Vore det inte för den skulle jag vara i skolan eller skolka. Jag kanske skulle vara hos Zoey och hämta Rennies åt henne i badrumsskåpet, mot halsbrännan. Eller så skulle jag ligga i Adams famn.

Receptionisten låtsas att allt är som det ska. Hon frågar vad vi heter och ger oss varsin klisterlapp. Lydigt sätter vi fast dem på ytterkläderna och hon säger att producenten snart kommer och hämtar oss.

»Slå er ner«, säger hon och pekar på en rad med fåtöljer på andra sidan foajén.

»Du behöver inte säga nåt«, säger pappa när vi sätter oss. »Jag kan gå in själv, om du vill, så kan du stanna kvar här ute.«

»Och vad skulle du prata om?«

Han rycker på axlarna. »Bristen på canceravdelningar för tonåringar, att det saknas pengar för alternativmedicin, att din specialkost inte subventioneras. Jag skulle kunna hålla på i timmar. Det är mitt specialområde.«

»Samla in pengar? Jag vill inte bli berömd för att jag har samlat in lite pengar! Jag vill bli berömd för att jag är fantastisk. Jag vill ha den sorts berömmelse som inte har nåt efternamn. Idoldyrkan. Har du hört talas om det?«

Han vänder sig till mig med glittrande ögon. »Och hur exakt skulle vi kunna fixa det?«

Dricksvattenbehållaren bubblar och droppar bredvid oss. Jag mår illa. Jag tänker på Zoey. Jag tänker på hennes bebis som redan har fått alla sina naglar — små, små makrosnaglar.

»Ska jag säga åt receptionisten att lämna återbud?« frågar pappa. »Jag vill inte att du ska säga att jag tvingade dig.«

Jag tycker trots allt lite synd om honom när han skrapar med skorna mot golvet under stolen som en skolpojke. Att vi talar förbi varandra så.

»Nej, pappa, jag vill inte att du ska lämna återbud.«

»Så du går in då?«

»Jag går in.«

Han trycker min hand. »Jättebra, Tess.«

En kvinna kommer uppför trappan och in i lobbyn. Hon går med beslutsamma steg fram till oss och skakar hjärtligt hand med pappa.

»Vi talades vid på telefon«, säger hon.

»Och det här måste vara Tessa.«

»Det är jag det!«

Hon sträcker fram handen för att jag ska hälsa på henne, men jag bryr mig inte om den, låtsas att jag inte kan röra på armarna. Hon kanske tror att det hör till sjukdomen. Hennes blick sveper sorgset över min kappa, halsduk, mössa. Kanske vet hon att det inte är särskilt kallt ute i dag.

»Det finns ingen hiss«, säger hon. »Klarar ni trapporna?«

»Det går bra«, säger pappa.

Hon ser lättad ut. »Richard ser verkligen fram mot att få träffa er.«

Hon flörtar med pappa på väg ner till studion. Det slår mig att hans valhänta omtanke om mig kan verka tilldragande på kvinnor. Det får dem att vilja rädda honom. Från mig. Från det här lidandet.

»Intervjun kommer att sändas direkt«, berättar hon. Hon sänker rösten när vi kommer fram till studiodörren. »Ser ni den där röda lampan? Den betyder att Richard ligger i sändning och att vi inte kan gå in. Om en liten stund kommer han att spela upp ett bandat inslag och då lyser lampan grönt.« Hon säger det som om vi helt enkelt måste bli imponerade.

»Vad har Richard för vinkel?« frågar jag.

»Är det den gamla vanliga om den stackars döende flickan, eller har han planerat når mer originellt?«

»Förlåt?« Hennes leende försvinner; det finns en antydan till oro när hon vänder blicken mot pappa för att bli lugnad. Stämmer det att hon känner en svag doft av något fientligt i luften?

»Canceravdelningar för tonåringar är sällsynta på sjukhusen«, säger pappa snabbt. »Kunde man göra folk medvetna om det så vore det toppen.«

Den röda lampan utanför studion slår om till grönt. »Då är det er tur!« säger producenten och så öppnar hon dörren åt oss.

»Tessa Scott och hennes pappa«, meddelar hon.

Det låter som om vi vore gäster vid en fin middag, som om vi anlände till en bal. Men Richard Green är inte någon prins. Han reser sig halvvägs upp ur stolen och sträcker fram en tjock hand som vi i tur och ordning får skaka. Handen är svettig, som om den behövde vridas ur. Lungorna rosslar när han sätter sig igen. Han stinker rök. Han bläddrar bland papperen. »Sätt er«, säger han åt oss. »Jag kommer att presentera er och sedan kastar vi oss bara rakt in i det.«

Tidigare brukade jag titta på Richard Green när han presenterade lunchnyheterna på teve. En av sköterskorna på sjukhuset var förtjust i honom. Nu förstår jag varför han har blivit förvisad till radio.

»Då så«, säger han. »Då kör vi. Var så naturliga ni kan. Det blir väldigt informellt.« Han vänder sig mot mikrofonen. »Och nu har jag äran att här hos mig i studion ha en mycket modig ung dam som heter Tessa Scott.«

Hjärtat slår fort när han säger mitt namn.

Sitter Adam och lyssnar? Eller Zoey? Hon kanske ligger på sängen med radion på. Illa-mående. Halvsovande.

»Tessa har haft leukemi i fyra år och i dag har hon kommit hit tillsammans med sin pappa för att berätta för oss vad hon har varit med om.«

Pappa lutar sig fram och Richard, som förmodligen uppfattar hans beredvillighet, ställer den första frågan till honom.

»Berätta om när ni först förstod att Tessa var sjuk«, säger Richard.

Pappa älskar det där. Han pratar om de influensaliknande symptomen som varade i veckor och aldrig verkade vilja försvinna. Han berättar om hur vår husläkare missade vad som var orsaken eftersom leukemi är så ovanligt.

»Vi la märke till blåmärken«, säger han. »Små blödningar på Tessas rygg som orsakades av en minskning av trombocyter.«

Pappa är en hjälte. Han berättar om hur han blev tvungen att sluta sitt jobb som ekonomisk rådgivare, om hur våra liv bara kom att handla om sjukhus och behandlingar.

»Cancer är inte någon avgränsad sjukdom«, säger han, »utan en sjukdom som drabbar hela kroppen. När Tess väl hade bestämt sig för att sluta med de mer aggressiva behandlingarna ville vi sköta det hela på ett holistiskt sätt hemma. Hon äter specialkost. Den är dyr, men jag tror stenhårt på att det inte är maten i ens liv som skänker hälsa, utan livet i maten som verkligen betyder något.«

Jag blir paff. Vill han att folk ska ringa och skänka pengar till kravodlade grönsaker?

Richard vänder sig till mig med allvarlig min. »Du bestämde dig för att sluta med behandlingarna, Tessa? Det låter som ett väldigt svårt beslut att fatta vid sexton års ålder.«

Jag är torr i halsen. »Inte särskilt.«

Han nickar som om han väntar på mer.

Jag sneglar på pappa som blinkar åt mig. »Cellgifter förlänger livet«, säger jag, »men man mår dåligt av dem. Jag fick ganska tunga behandlingar och jag visste att om jag slutade med dem skulle jag kunna göra mer saker.«

»Din pappa säger att du vill bli berömd«, säger Richard. »Det var väl därför du ville vara med i radio i dag, eller hur? För att få dina femton minuter i strålkastarljuset?«

Han får mig att framstå som en av de där sorgliga småflickorna som sätter in annonser i lokaltidningen för att de vill vara brudnäbb på någons bröllop, men inte känner några brudar. Han får mig att framstå som en idiot.

Jag tar ett djupt andetag. »Jag har en lista med saker som jag vill göra innan jag dör. Att vara berömd är en av dem.«

Richard lyser upp. Han är journalist och känner igen en bra story när han hör den. »Din pappa sa ingenting om nån lista.«

»Det beror på att de flesta sakerna på listan är olagliga.«

Han satt praktiskt taget och sov när han pratade med pappa, men nu balanserar han ytterst på stolen. »Jaså? Som vadå?«

»Tja, jag snodde pappas bil och gjorde en dagsutflykt utan att ha tagit körkort.«

»He he!« skrockar Richard. »Där ryker er försäkringspremie, mr Scott!« Han knuffar pappa i sidan för att visa att han inte vill vara otrevlig, men pappa ser bara förvirrad ut. Jag drabbas av plötsliga skuldkänslor och måste vända bort blicken.

»En dag sa jag ja till allt som andra föreslog.«

»Vad hände då?«

»Det slutade med att jag hamnade i floden.«

»Det finns ett liknande reklaminslag på teve«, säger Richard.

»Var det därifrån du fick idén?«

»Nej.«

»Hon bröt nästan nacken bakpå en motor-cykel«, avbryter pappa. Han vill tillbaka till säker mark. Men det här var hans idé och nu kan han inte smita.

»Jag höll på att bli gripen för snatteri. Jag ville bryta mot så många lagar jag kunde på en dag.«

Nu ser Richard lite nervös ut.

»Och så var det sex.«

»Och droger…«

»Och rock ‘n’ roll!« säger Richard muntert i mikrofonen. »Jag har hört att när man får reda på att man har en dödlig sjukdom vill man ofta ta chansen att ordna alla sina papper, att avsluta sånt man inte hunnit göra klart. Jag tror att ni håller med mig, kära lyssnare, om att det här är en ung dam som ställer livet på sin spets.«

Vi skickas i väg ganska abrupt. Jag tror att pappa ska skälla på mig, men det gör han inte. Vi går långsamt upp för trappan. Jag känner mig helt utmattad.

Pappa säger: »Folk kanske skänker pengar. Det har hänt tidigare. Folk kommer att vilja hjälpa dig.«

Min favoritpjäs av Shakespeare är Macbeth. När han dödar kungen händer det underliga saker i hela landet. Ugglor hoar. Syrsor spelar. Havet rymmer inte tillräckligt med vatten för att tvätta bort allt blod.

»Om vi kan samla ihop tillräckligt mycket pengar kan vi skicka dig till det där forskningsinstitutet i usa.«

»Det hänger inte på pengarna, pappa.«

»Det gör det visst! Vi skulle aldrig ha råd med det utan och de har gjort en del framsteg med sina behandlingar för stärka immunförsvaret.«

Jag håller mig i räcket. Det är gjort av plast och är slätt och blankt.

»Sluta nu pappa.«

»Sluta med vadå?«

»Sluta låtsas att jag kommer att blir frisk.«

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida