Patienter kan få rätt att spärra uppgifter i ny patientdatalag
Med en ny patientdatalag stärks patientens roll, men rätten att spärra uppgifter är omdiskuterad.
Om mindre än ett år är det tänkt att den nya patientdatalagen ska börja gälla. Blir det som utredarna har föreslagit stärks patientsäkerheten och patientens egen roll i vården. Kanske kommer patienten att läsa allt du skriver i journalen direkt från sin egen dator. Har hon eller han några invändningar blir du skyldig att notera dem.
Den ökade öppenheten gäller också vården. Med den nya lagen blir det för första gången möjligt för de vårdgivare som vill att på elektronisk väg lämna ut journalen, eller delar av den, till andra vårdgivare och att tillsammans med andra vårdgivare skapa en gemensam journal. Men förhoppningarna om en enda sammanhållen journal för varje patient infrias inte. Trots den snabba it-utvecklingen bedömde utredarna att de tekniska förutsättningarna ännu saknas för en tvingande lag.
I sitt remissvar på utredningen konstaterar Vårdförbundet att det inte ges några förslag på hur vårdgivarna ska motiveras att frivilligt bygga upp system för samlad journalföring. Om de inte gör det borde de tvingas till det, anser förbundet.
Fördelen med en sammanhållen journal är att personuppgifter, viktiga dia-gnoser, behandlingar, läkemedel och allt annat som hör en journal till inte behöver tas upp i anamnesen på nytt varje gång patienten söker vård hos en annan vårdgivare. Det blir mindre pappersexercis för personalen samtidigt som patientsäkerheten ökar.
Å andra sidan blir det fler ögon som kan läsa känslig information. Patienten får med den nya lagen därför rätt att spärra hela eller delar av den elektroniska journalen, så att den bara kan läsas av dem som jobbar på den enhet där den är skriven.
I akuta lägen ska spärren kunna hävas. Men bara av personal som verkar inom det landsting där journalen har kommit till och bara om det inte går att få patientens samtycke. Säger patienten nej får spärren inte brytas, oavsett hur allvarligt läget är för patienten.
Flera remissinstanser har tyckt att den här undantagsregeln även bör gälla över landstingsgränserna. Andra, exempelvis ssf, Svensk sjuksköterskeförening, anser att vissa uppgifter över huvud taget inte ska kunna spärras av patienten.
Exempelvis varningar för överkänslighet och vissa livsnödvändiga läkemedel som patienten står på.
? För att skapa trovärdighet kring systemet måste patienten få ha ett visst inflytande över sin egen journal. Annars tror jag att förtroendet för hälso- och sjukvården skulle rubbas, säger lagmannen Sigurd Heuman som har lett patientdatautredningen.
Telefon, fax, e-post med mera kan däremot fortfarande användas för att få tag på viktig information, under förutsättning att en sekretessprövning görs av den som lämnar ut uppgifterna.
En fråga som diskuteras flitigt i många remissvar är hur spärren ska fungera när det gäller barn och unga. I ett särskilt yttrande till utredningen anser juridikprofessorn Elisabeth Rynning att föräldrarnas rätt att spärra journaluppgifter om det egna barnen kan strida mot barnets bästa.
Enligt socialtjänstlagen är all vårdpersonal skyldig att genast anmäla till socialnämnden om de tror att ett barn far illa. Om föräldrarna kan spärra uppgifter om exempelvis vanvård eller misshandel från att läsas av andra kan det bli svårt för personalen att upptäcka missförhållanden.
? Vi inser att frågan kan behöva övervägas. Men man måste vara medveten om att det finns kvinnor som förföljs av sina före detta män. I en sammanhållen journal, där uppgifterna inte går att spärra, blir det lättare för dessa män att få fram uppgifter om var mamman bor, säger Sigurd Heuman.
En annan delikat fråga som utredarna inte har tagit ställning till är om ungdomar ska kunna hindra sina föräldrar från att läsa sådant som de har berättat i förtroende för exempelvis en barnmorska eller en skolsköterska.
På en punkt anser Vårdförbundet att patientsäkerheten riskerar att försämras med den nya lagen. För att förenkla administreringen av datajournalerna föreslår nämligen utredarna att det ska bli möjligt för regeringen (läs Socialstyrelsen) att göra undantag från signeringskravet.
Lagförslaget ger förenklingar
Om lagen blir som utredningen har föreslagit blir de viktigaste förändringarna att:
- Olika vårdgivare får möjlighet att komma åt varandras journaler på elektronisk väg.
- Journalinformationen kan följa patienten oavsett var hon eller han vårdas.
- Patienten ges möjlighet att läsa den egna journalen på nätet och även göra egna journalanteckningar.
- Elektroniska journaler under vissa förutsättningar kan användas för uppföljning, jämförelser och forskning på lokal, regional och nationell nivå.
…och innebär risker
- Fler inom vården får möjlighet att läsa en enskilds journal av ren nyfikenhet, även om det är förbjudet.
- Känsliga uppgifter som patienten glömmer att spärra kan läsas av andra vårdgivare.
- Ungdomar som vänder sig till skolhälsovården eller en barnmorska kan få svårare att skydda uppgifterna från föräldrarnas insyn.
- Inget inloggningssystem är säkert. Även ett elektroniskt kort kan lämnas kvar i datorn eller lånas ut vilket gör att obehöriga olovligt kan komma åt känsliga uppgifter.
LÄS MER: Utredningen finns på www.regeringen.se/sb/d/108/a/71234