Vården kanvara en bromskloss
Färdiga paket för egenvård fungerar ofta, men vården måste bli mer lyhörd för den enskildes behov och önskemål. Annars gör patienten ändå på sitt eget sätt.
Empowerment Per Åke Zillén drabbades av njurcancer och svår njursvikt. Den enda möjlighet som erbjöds var dialys, men att vara bunden vid en dialysapparat tre dagar i veckan kunde han inte tänka sig. När tumören var bortopererad ville han hantera sin bristande njurfunktion på annat sätt och lyckades få sin läkare med på noterna. I sex år levde han under sträng regim och läkemedelsbehandling och slapp därmed dialys. Den frihet det gav var värt mödan. Nu har Per Åke en ny njure, mår prima och ägnar en del av sitt liv åt att berätta för andra om sina erfarenheter. ??
Det är bra att det finns personer som Per Åke, förebilder som inte räds överheten utan ställer krav på att få vara med och bestämma över sin egen vård. Jag vill inte riktigt tro det, men fortfarande är det inte ens alltid okej att som patient ställa frågor vid läkarbesöket. Attityden ”här är det jag som ställer frågorna” lever fortfarande kvar.?
Men även om det finns kvarlevor från den gamla hierarkiska vården med patienten längst ned, händer mycket som kommeratt ändra på den ordningen. Om-vårdnadsforskningen, där patienters och närståendes upp-levelser och uppfattningar är centrala, växer sig allt starkare. Även om forskarna ibland kritiseras för att studierna är för små och resultaten kan tyckas självklara är det oftast där som den vanliga människanoch patienten kommer till tals. I Kristianstad går man nu ett steg längre. I ett projekt driver högskolan tillsammans med sjukvården i Skåne deltagarbaserad aktionsforskning inom njursjukvården. De ställer sig frågan vad som händer om man ser patienten som expert. Ambitionen är att förena teori och praktik genom att utgå från människors erfarenheter.??
I ett första steg bjöds patienter vid njursviktsmottagningen in till fokussamtal med forskare och sjuksköterskor. Tillsammans har de identifierat olika förbättringsområden i mottagningens verksamhet. I traditionell vård får patienterna återkoppling efter provtagning endast när något inte är bra. Nu har de varit med och gett sina synpunkter på en prototyp under uppbyggnad som visar dem deras provsvar, till exempel om de vill ha svaren presenterade i siffror eller kurvor. Patienterna har blivit mer intresserade och engagerade och utvecklingen av systemet går vidare med deras hjälp. Men tillvaron för sjuksköterskorna har också komplicerats med projektet. De fick klart för sig att gapet är stort mellan deras föreställningar om patienternas livslopp och patienternas egen bild av livet framöver. En insikt som för sjuksköterskorna kan innebära att de inser det grannlaga i att välja rätt tidpunkt för information och undervisning och att prata med patienten om exempelvis dialys. ?
Runt om i landet pågår projekt som ska öka möjligheterna för framför allt patienter med kroniska sjukdomar att hantera en allt större del av sin sjukdom själv och ändra livsstil så att de kan må bra längre. Några av de framåtsträvande projekten presenterar vi på följande sidor. ?
Men trots alla ambitioner finns det många patienter som inte känner sig lyssnade på och som inte får det stöd de skulle behöva. Fortfarande blundar många i vården för frågan om varför patienten inte gör som de (sjuksköterskor, läkare, sjukgymnaster med flera) säger. ??
I ännu inte publicerade studier som Mia Berglund vid högskolan i Skövde har gjort beskriver patienter med kroniska sjukdomar relationen till vården som ett spel. Ofta handlar informationen eller undervisningen om sjukdomen, inte om hur det är att leva med den. Många har också fler än en sjukdom som kanske gör det extra komplicerat. Patienten lyssnar till synes, men om informationen inte är den hon behöver eller vill ha just då, och om hon inte får svar på sina frågor, stänger hon av och fortsätter att leva som vanligt. Ett dyrköpt val. Insikten om att hon själv hade kunnat påverka utvecklingen av sjukdomen kommer sent – för sent – till exempel för den som har diabetes med senkomplikationer. ??
Patienterna i Mia Berglunds studier säger att de hade velat bli konfronterade tidigare om betydelsen av sitt sätt att leva och de val man gör. Det hade gått att göra. Men det krävs mod från läkares och sjuksköterskors sida för att inte nöja sig med att patienten säger sig veta och förstå, utan att ställa mer utmanande frågor – och att vara lyhörd för vad patienten egentligen vill veta och prata om. ?
Flera av studierna vi presenterar på följande sidor handlar om hur vården förhåller sig till patienten. Stödprogram, sjuksköterskor som har lärt sig att prata med patienter på ett bättre sätt och kbt, med gruppträffar och stressdagbok, är några exempel på metoder/förhållningssätt som har visat sig fungera. När det gäller diabetes har Socialstyrelsen i år kommit med nya riktlinjer som går ut på att patientutbildning i egenvård bör ske i grupp. Riktlinjerna bygger på den rapport som kom förra året från SBU, Statens beredning för medicinsk utvärdering. Men mycket tyder på att grupputbildning är det bästa valet även vid andra kroniska sjukdomar, i varje fall livsstilsrelaterade och de som patienten kan påverka genom sitt sätt att leva. ?
Många patienter vill likt Per Åke Zillén ta ett större ansvar för sin sjukdom. Forskning visar också att behandling då har bättre effekt och att en välinformerad och ansvarstagande patient mår bättre. I de sammanhangen återkommer ofta begreppet empowerment. Hittills har ingen kommit på ett svenskt ord för när patienten tar makten över sitt liv, sin sjukdom och, åtminstone till en del, sin behandling; det både vård och patient strävar efter.
Så vad innebär empowerment? Forskaren Åsa Hörnsten i Umeå drar parallellen till patientcentrering, att planera och genomföra vården utifrån patientens preferenser, värderingar och behov. Och om vården gör verklighet av att utgå från patientens behov måste man också anpassa den. Det ställer krav. Då räcker det inte med patientutbildning. Då måste vården tänka om.