För att få rätt vård måste man kunna stå på sig

Ordföranden för Riksförbundet Sällsynta diagnoser är kritisk till vårdpersonals inställning till personer med livslånga och ovanliga funktionshinder. De som inte kan ställa krav själva får inte den vård de behöver

9 oktober 2007

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation för rikstäckande små handikappföreningar. Ordföranden Elisabeth Wallenius är själv mamma till Cecilia som föddes med Aperts syndrom, ett syndrom som bland annat innebär missbildning av händer, fötter, ansikte och skalle.

Genom åren har hon lärt sig det mesta om vård och bemötande av personer med funktionshinder.

De som inte vet hur de ska driva sina egna frågor får ofta inte det stöd eller den vård de behöver.

– Min dotter bodde på ett elevhem i fem år och hon ringde hem till oss i stället för att be personalen om hjälp. Därför trodde de inte att hon behövde någonting, berättar Elisabeth Wallenius.

Den icke-tillåtande attityden till att inte kunna som finns i vårt samhälle märks även inom handikapprörelsen. Elisabeth Wallenius ser en tydlig skiljelinje mellan dem som är normalbegåvade och dem som har ett begåvningshandikapp. Hon önskar att det gick att prata mer öppet om bristande begåvning så att det inte ses som någonting skamligt.

Hon efterlyser också ett annat arbetssätt hos både myndighetspersoner och vårdpersonal. Ett sätt som inte kränker, utan som ser till att personer får den hjälp de behöver.

Inom vården har man svårt att förstå komplexiteten i de sällsynta sjukdomarna. Elisabeth Wallenius inser att kunskap om allt är omöjligt, men saknar en öppenhet för vad det innebär att leva med flera olika funktionshinder – under ett helt liv.

– Vårdpersonal har svårt att förstå och stötta när något är ett livslångt tillstånd som inte går att bota. Vårdprogram och forskning är aldrig en självklarhet för personer med sällsynta diagnoser.

Många med ovanliga sjukdomar har sina vårdkontakter på vårdcentraler där de möter husläkare som aldrig har stött på deras syndrom tidigare. Okunnigheten kan leda till att en person inte får den vård hon behöver, och ett illa formulerat intyg till att hon inte får den handi-kappersättning hon har rätt till.

Alltför ofta ses det som en prestigeförlust att inte ha kunskap.

– Personalen skulle behöva lära sig att erkänna att de inte kan. När de inte gör det så bryr de sig heller inte om att ta reda på hur det ligger till, säger Elisabeth Wallenius.

När hon fick sin dotter Cecilia för 25 år sedan trodde hon att hon som arbetsterapeut hade god kunskap om vad funktionshinder innebar. Nu har hon dubbla kompetenser, som förälder och som arbetsterapeut, och inser hur lite hon visste. Alldeles för mycket hänger på den enskildes förmåga att ta för sig och stå på sig, anser hon.

– Visst har jag mött vårdgivare som har varit bra under de 25 år som gått sedan Cecilia föddes. Men det är bara ett fåtal som har sagt: »Jag gör vad jag kan för att hjälpa dig.« 

Problem med vårdkontakter
Handikapporganisationen Sällsynta diagnoser har genomfört en enkätundersökning bland omkring 2 000 medlemmar med frågor om hur det är att leva med en sällsynt diagnos. 80 procent anser att familjen påverkas både praktiskt och känslomässigt. 60 procent anser att det sociala livet påverkas. Många känner sig isolerade.

Undersökningen visar också att hälften av medlemmarna har stora problem i sina kontakter med vården, framför allt primärvården. De flesta uppger att de har fått felaktiga diagnoser och många anser sig ha blivit både felbehandlade och ovärdigt bemötta. Alltför vanligt är det att personer med sällsynta diagnoser kan mer om sin diagnos än vad vårdpersonalen kan.

Senaste jobben

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida