»Skuldkänslor botas bäst med kunskap«

Bland det viktigaste som hälso- och sjukvården kan bidra med till personer med sällsynta diagnoser är kunskap. Inte minst föräldrarna måste få veta så mycket det går om barnets diagnos, behandlingsmöjligheter och framtidsutsikter.

12 oktober 2007

Det säger Göran Annerén, professor och överläkare vid avdelningen för klinisk genetik och Svenskt centrum för barn och ungdomar med missbildningar och syndrom på Akademiska barnsjukhuset i Uppsala.

Varje år föds cirka 3 000 barn i Sverige med någon typ av missbildning. Av dessa har 250 till 400 multipla missbildningar, så kallade syndrom, varav cirka 120 har Downs syndrom. Övriga tillhör gruppen sällsynta diagnoser.

Distriktsläkarna kan omöjligt hålla sig a jour med så många varierande syndrom. Till och med Downs syndrom, som ändå är välkänt och inte tillhör gruppen sällsynta diagnoser, är för de allra flesta ett udda inslag i vardagen.

Göran Annerén, som har ägnat hela sitt yrkesverksamma liv åt multipla missbildningar och syndrom, har räknat ut att av alla patienter som en distriktsläkare sköter har i genomsnitt en och en halv patient Downs syndrom.

? Det är därför det är så viktigt att samla kunskaperna på speciella ställen, som här på syndromcentrum i Uppsala där vi har en stor samlad kunskap om just dessa barn, säger han.

Bland annat anser han att det är viktigt att barnet får en diagnos. Inte minst för att lindra den oro som föräldrarna ofta tyngs av. Många gånger skuldbelägger de sig själva, inte minst mammorna: »Var det för att jag målade om köket när jag var i andra månaden?« Men att ett barn föds med en sällsynt sjukdom beror endast i undantagsfall på att fostret har skadats under graviditeten.

Senaste jobben

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida