Att lära sig leva med smärta tar tid

Bakgrund: En kvantitativ studie av Yunus med flera (2000) visade att män med fibromyalgi (fm) upplevde mindre smärta och trötthet jämfört med kvinnor med fm.

Syfte: Att genom en kvalitativ studie belysa innebörden av hur män upplever att leva med fibromyalgiliknande smärta.

Metod: Narrativa intervjuer utfördes med varje man (n=14). En fenomenologisk hermeneutisk metod, inspirerad av den franske filosofen Ricoeurs tänkande, användes för bearbetning av intervjutexterna.

Resultat: Denna studie visar att det symtom som dominerar männens liv är själva smärtan. En smärta som pendlar mellan lugna perioder, då de beskrivs som uthärdliga, och svåra perioder, då de beskrivs som outhärdliga. Den kroppsliga smärtan är svår att uttrycka i ord och beskrivs ofta med hjälp av metaforer, till exempel att vassa nålar skär genom kroppen. Under svåra perioder, då männen har en känsla av att vara totalt utmattade och helt utan energi, upplever de att livet är mörkt, skrämmande och outhärdligt. Mycken energi måste spenderas i kampen för att smärtan inte helt ska ta över. Kroppen upplevs då som motsträvig, trög och långsam. Det är inte längre möjligt att delta i aktiviteter som tidigare, på grund av trötthet och kraftlöshet. Männen kan inte planera det dagliga livet då de inte kan veta vilken ork de har följande dag. Detta beskrivs som en känsla av att leva dag för dag och ibland minut för minut. Ingen ork finns kvar för familj, arbete och socialt liv. Perioder av vald ensamhet är ett sätt för männen att distansera sig från smärtan och uppleva vila och lindring. Då det inte längre är möjligt att bära den besvärande smärtan brister tålamodet vilket framför allt drabbar familjen.

Under lugna perioder beskrivs livet som uthärdligt. Smärtan upplevs då som mindre besvärande även om den är ständigt närvarande. Upplevelsen av ökad rörlighet och förbättrad sömn innebär att männen vissa dagar känner sig friska. Det är då lätt att överskrida kroppens kapacitet eftersom ambitionen under dessa perioder är att försöka leva ett socialt bra liv. Upplevelsen av att vara en annorlunda man påverkar samspelet med omgivningen.

Detta uttrycks som en känsla av att inte längre fungera som en hel människa, eftersom friheten i livet minskat. För att inte belasta omgivningen undviker männen att berätta om sina krämpor då de inte vill bli uppfattade som kverulanter.

Slutsatser: På något vis försonar sig männen med de rådande förutsättningarna vilket gör att de kan leva ett drägligt liv trots smärtan. De lär sig med tiden att uppskatta andra kvaliteter i livet än de som enbart förknippas med den egna kroppsstyrkan. Att omvärdera sig själv och bli försonad med »det nya livet« är dock en process som tar lång tid.

För korrespondens: Margareta Paulson, leg sjuksköterska och doktor i medicinsk vetenskap, vårdprocessenheten, Östersunds sjukhus, 831 83 Östersund. E-post: Margareta.Paulsonjll.se

KOMMENTAR:
Artikeln belyser ett viktigt problem för en grupp patienter som är mycket utsatt och som vi vet ganska lite om. Författarna identifierar tre teman med underteman som representerar beskrivningar av den mening och de innebörder som dessa patienter gör av att leva med sina smärtor.
Det finns ett flertal studier som beskriver att det kan uppstå ett gap i kommunikationen mellan företrädare för medicinen och patienten, som kan leda till missförstånd med bland annat minskad behandlingsföljsamhet,
besvikelser och onödigt/omänskligt lidande som följd. Sartre beskriver det som att patienten uttrycker sin upplevelse av det nya och främmade som händer med honom, medan medicinen använder dessa beskrivningar för att fastställa patofysiologiska förhållanden och komma fram till en diagnos (1). Flera studier har beskrivit att just denna patientgrupp kan vara särskilt utsatt.
I det första temat upplevelse av kroppen
som ett hinder är patientens uppmärksamhet riktad mot besvären i sig och mot det som upplevs som främmande och onormalt med kroppen.
I det andra temat att vara en annorlunda man riktas uppmärksamheten mot de besvikelser man upplever när man tvingas uppsöka företrädare för hälso- och sjukvården, här
är lidandet på det känslomässiga planet.
I temat strävan att uthärda riktas uppmärksamheten på egna sätt att uthärda sina besvär, inkluderande hoppet om positiv förändring.
Vi får ett temasystem om lidandet som vi återfinner i flera liknande studier och som innefattar hur besvären i sig upplevs, psykologiska effekter av möten med hälso- och sjukvårdssystemet samt personliga tanke- och handlingsstrategier för att uthärda.
Förståelse för att dessa teman är centrala för patienter med denna typ av smärta, är viktig
i planeringen och genomförandet av vården. Det är således en viktig och intressant studie, som starkt bidrar till kunskapen att vi genom förståelse av patientperspektivet kan förbättra den individuella vården av patienten. Den utgör ett viktigt bidrag till forskningsområdet för att öka hälso- och sjukvårdspersonalens förståelse för patienter med långvarig smärta.

1. Sartre J-P. Being and nothingness. New York: Washington Square Press, 1956.

Björn Sjöström
docent i vårdvetenskap, institutionen för hälso- och vårdvetenskap Högskolan i Skövde