Att vara i en fristad: berättelser om lindrat lidande inom palliativ vård

Joakim Öhlén. Avhandling för doktorsexamen i vårdpedagogik (monografi), Göteborgs universitet 2000. Utgiven i en 2:a upplaga Lindrat lidande: att vara i en fristad. Berättelser från palliativ vård. Bokförlaget Nya Doxa 2001.

Bakgrund och syfte: Målet för den palliativa vården är inte bot utan lindrat lidande samt lindring och minskning av besvärande symtom. Att lindra lidande har sedan länge betraktats som ett centralt mål för vården. Trots detta är det inte utforskat vad det innebär för den som lider att erfara lindring. I denna avhandling fokuseras på cancersjuka personers upplevelser av att leva med livshotande sjukdom. Syftet är att öka förståelsen av lindrat lidande vid livshotande cancersjukdom.

Metod: I undersökningen deltog 16 patienter med cancerdiagnos som fick palliativ vård vid hospis eller i hemsjukvård. I samtal berättade de om sina upplevelser av sjukdomen och vardagen samt vad de upplevde som svårt respektive lindrande. Deras berättelser tolkades med utgångspunkt i Ricoeurs tolkningsteori.

Resultat och slutsatser: Att uppleva lindrat lidande visade sig sammansatt av att kunna fördra sin kropp, vara oberoende och hemma, känna distans till och bli lyft ur lidandet liksom upplevelser av samhörighet och inre ro. Vägen till lindrat lidande beskrevs som att bli sedd som person och känna sig betydelsefull samt att känna sig förstådd i sin existentiella situation. Undersökningen visar vidare att lidande lindras på tre skilda sätt: genom dämpning av det plågsamma, genom att lyfta upp livsglädje samt genom en vändning mot nuet och värdigheten. I den tolkade helheten framträder lindrat lidande som att vara i en fristad i bemärkelsen ett personligt rum att känna sig hemma i som ger tid och rum att vara sig själv, ensam eller tillsammans med andra. I fristaden kan personen fördra sin kropp och känna sig värdig. Detta ger den som är livshotande sjuk möjlighet att reflektera över livets gränssituationer, att skapa eller finna mening i lidandet och mod att både leva och dö. Att lindringen på dessa sätt är personlig innebär att lidande i egentlig mening inte lindras av andra, men däremot att vårdare liksom närstående kan möjliggöra lika väl som omintetgöra lindringen. Omvårdnad som kan möjliggöra för patienten att vara i en fristad är bland annat bekräftelse av patientens sårbarhet, skapande av närvaro som ger tröst samt stöd att berätta om lidande och upplevelser från livet.

Att få smärtor och andra plågsamma symtom lindrade är inte tillräckligt för att lindra patientens lidande vid livshotande sjukdom. Upplevelser av lindrat lidande är lika mycket kroppsliga och själsliga som andliga. Detta öppnar för ett synsätt som vi kan känna igen oss i,  från möten med och erfarenheter av lidande, lindring och lidande människor. Som ledstjärnor för den palliativa vården framstår ansvar och öppenhet snarare än kontroll. För att vårdare ska kunna lära om lindrat lidande blir det betydelsefullt att skapa möjligheter till personlig utveckling och vishet.

För korrespondens: Joakim Öhlén, legitimerad sjuksköterska, fil dr, universitetslektor, institutionen för omvårdnad, Vårdvetenskapliga sektionen, Göteborgs universitet, Billerudsgatan 1, 416 75 Göteborg, telefon: 031-7736033, e-post: joakim.ohlen@fhs.gu.se