Att vara nära – hela vägen

Detta är en berättelse om palliativ hemsjukvård integrerad med avdelningsvård, ur sjuksköterskans perspektiv.

7 oktober 2005

Hon är så trött, natten har varit olidlig. Hennes man har svårt att andas, han behöver höga doser syrgas, luftvägsvidgande och lugnande läkemedel. Det har pågått ett par dygn nu. Vakna, oroliga nätter med flera hembesök av vårdpersonal. Hon har varit vaken med honom för att lugna och hjälpa, och då hon inte har funnits i sin säng har barnen blivit oroliga, hört att full aktivitet pågår i hemmet och också de fått sin sömn störd. Det har blivit för svårt och nu orkar hon inte längre. Joakim håller på att dö.

Hur kunde det bli så här? Han var ju så ung, bara 32 år gammal. De har två små barn tillsammans, hur ska hon klara att bli ensam med dem? De ville så gärna ha fler barn. Dagen innan Joakim fick besked om sin sjukdom, som nu höll på att ta honom ifrån henne, hade han sagt att han så gärna ville att de skulle skaffa ett barn till. Han hade skrattat och sagt att han ville ha tre barn innan han blev 35. Nu skulle han inte ens leva så länge. Det var inte rättvist. De hade pratat så mycket om sjukdomen och allt de skulle göra för att tillsammans besegra den. Men en dag hade han sagt till henne att det här kommer inte att gå, vår plan kommer inte att hålla.

Hon hade lovat att hon skulle hjälpa honom så att han skulle kunna vara hemma. Han ville vara hemma så länge det gick, om det så var det enda han kunde påverka och själv planera. Hade han då föreställt sig att det skulle bli så här svårt? Att sjukdomen skulle vara så obarmhärtig och fresta på dem alla så? I början gick det lätt, han mådde fortfarande ganska bra när hemsjukvården kom på sitt första besök. Den första tiden kom de bara för att ta blodprover inför hans behandlingar, men då cytostatikan inte längre kunde hålla sjukdomen tillbaka, hade de funnits alltmer i hemmet och hela familjen hade lärt känna sjuksköterskorna väl. Allt hade fungerat bra och hon hade varit stark för hans skull, för att han inte skulle tappa modet. Men de senaste dagarna hade sjukdomen tagit över helt, han kunde inte längre röra sig utan att bli fruktansvärt andfådd, han hostade så mycket att han inte kunde äta eller dricka och det blev svårt för honom att prata. Sjuksköterskorna fanns nästan hela tiden i hemmet och barnen som var allt för små för att förstå blev oroliga. Den ena flicka grät ständigt och den andra vägrade att släppa taget om sin mamma. Tröttheten gjorde henne irriterad och hon hade inget tålamod alls med barnen. Det gav henne dåligt samvete och hon grät ofta för att hon inte orkade. Nu upplevde hon bara kaos, allt gick runt för henne och hon var för trött för att tänka klart. Hur skulle hon kunna bryta sitt löfte till Joakim? Måste hon inte hjälpa honom att få sin sista önskan uppfylld?

Som tur var vågade den här unga kvinnan prata med oss sjuksköterskor. Hon vågade också tala med sin man om att hon upplevde det som alltför svårt att han vårdades hemma. Vi kände att vi måste stötta henne i det hon kände. Det hade fungerat länge, hon hade orkat. Hon hade varit tapper och stark och hjälpt Joakim att få sin sista önskan uppfylld, att vara hemma. Nu måste hon få hjälp. Som situationen var nu bröt den ner både henne, barnen och honom; alla i familjen mådde väldigt dåligt. Vi diskuterade olika lösningar och kom gemensamt fram till att det bästa nu är sjukhusvård och vi kunde denna lördagsmorgon erbjuda en plats inne på vår sjukhusavdelning. Jag var i tjänst och förklarade, trots att jag visste att han var medveten om det, att om han valde att vårdas inne på avdelningen skulle han få behålla hela det vårdteam som vårdat honom hemma. Vi skulle följa med honom och finnas där hela vägen. Jag såg lättnaden i hans ögon, han orkade inte vara hemma längre, han tyckte att det räckte nu och han förstod att tiden kvar i livet var kort. Joakim ville inte dö hemma, han ville vara hemma så länge han själv tillsammans med sin familj kunde njuta av det.

Innan den transporterande ambulansen kommer till avdelningen är jag där, och jag kan ta emot Joakim och hans fru redan i korridoren. Det blir ett kärt återseende fast vi sågs nyss. Hans fru börjar gråta och säger att hon mest gråter för att det känns så tryggt. Men det är också en brytpunkt, en ny fas börjar och alla förstår vi att det är den sista. Tänk att du är här, säger hon, och då vi står där kommer en kollega som också känner familjen. De kramar om varandra och hon berättar för min kollega hur lättad hon känner sig över beslutet de fattat att åka in till avdelningen.

De följande dagarna arbetar jag mina pass inne på vårdavdelningen och har möjlighet att tillbringa mycket tid inne hos Joakim. Han orkar inte längre prata, han är mycket svag och sover för det mesta. Han har fortfarande svårt att andas av och till men är lugnare, inte lika orolig. Han behöver inte längre oroa sig för att barnen ska vakna på natten, att de inte kan sova, att de blir ledsna då de ser att han har det svårt och får sin vardag rubbad. Jag har sett honom hemma med barnen, hur kärleksfullt han talat till dem och hur han busat och lekt med dem så länge han hade kraft. Jag har sett honom med sin fru, bröllopsfotot med ett mycket vackert och lyckligt par. Jag har sett honom i sitt hem med de möbler och de färger han trivs med. Jag vet hur han brukar klä sig och vilken mat han brukade gilla. Jag är väldigt glad att kunna få vara med honom också nu, då han inte längre orkar vara hemma.

Det är så skönt säger hans fru, för ni vet ju vad som är viktigt för honom. Ni vet hur han vill ha det. Hon känner flera i personalgruppen ganska väl efter alla samtal i hemmet och hon vågar nu visa sin sorg, sin rädsla och ilska över att bli lämnad kvar med två små barn. Vi är inga främlingar. Det är lätt att man får en väldigt fin och personlig relation då man vårdar någon i hemmet och den relationen har man naturligtvis kvar också om patienten behöver komma in på avdelningen. Flera gånger är de små barnen med på sjukhuset. De brukar ha med sig sin mormor så att mamma får lite avlastning nu när pappa är så sjuk. Jag vet inte om de förstår att det här är ett sjukhus, men då de kommer känner de igen oss sjuksköterskor, de vet vad flera av oss heter och våra vita sjukhuskläder verkar inte skrämma dem.

Den dagen Joakim dör, mindre än en vecka efter det att han valde att komma till avdelningen, är de alla där. De vill vara inne hos honom på rummet och vi klär Joakim i de kläder jag så ofta sett honom i hemma, jeans och skjorta. Han ser så fridfull ut. Han har kämpat så hårt och han bestämde hela vägen ut hur vården kring honom skulle se ut, men nu är det svåra över för honom. Jag tror att det betydde mycket för Joakim och hela hans familj att han hade ett och samma vårdteam runt sig både då han vårdades i hemmet och då han kom till avdelningen. Han kanske helt enkelt fick det bästa möjliga tack vare att han kunde välja, han var trygg i sitt val.

Patient och familj ska inte behöva träffa alltför många under vårdresans gång och de ska framför allt inte behöva vara oroliga för att förlora de goda kontakterna om de byter vårdform. Därför arbetar vi på palliativa enheten, avdelning 62 på Södra Stockholms geriatriska klinik, med integrerad vård. Patienterna kan vårdas både i hemmet och på vårdavdelning, och sjuksköterskor och läkare följer med. Resurserna fördelas utifrån behov. Varje sjuksköterska är ansvarig för flera patienter, primärt ansvarig för några och sekundärt ansvarig för några, och måste tillsammans med samordnaren för teamet fundera över och ta ställning till var hon är bäst behövd. Det kan vara så att hon är ansvarig för två patienter i hemmet och en som kommit in till avdelningen. Då får hon och de två sekundäransvariga sjuksköterskor som hon arbetar i team med, fördela hemsjukvården och avdelningen mellan sig.

Detta ställningstagande måste göras för varje dag. Ibland kan sjuksköterskan känna sig splittrad och det går inte alltid att lösa på ett sätt som är optimalt för alla. Det innebär dock ett väldigt varierande arbete för alla, och genom samarbete och respekt för varandra och patienterna kommer vi oftast fram till en bra lösning. Ibland, om än sällan, kan sjuksköterskan varva mellan hemsjukvården och avdelningen under samma dag. Det kan också vara så att något oförutsett händer i hemsjukvården eller på avdelningen, då får alla vara beredda på omstrukturering. Detta kan bli aktuellt främst under kvällar och helger då bemanningen generellt sett är lägre.

Vården bygger på kontinuitet och trygghet för alla inblandade. Det finns patienter som behöver komma in för en tid, men som orkar en period till i hemmet efter att de själva och familjen har återhämtat sig. Då ska de enligt vår arbetsidé inte behöva träffa nya människor och berätta sin historia än en gång. För det är ju historien, livshistorien om en människa, en familjs berättelse som hjälper oss att ge kärleksfull och individuell vård. Och de som väljer att komma till avdelningen för att avsluta sitt liv vet att vi känner dem, att vi vet vilka de är och vilket liv de har levt. Det skapar en trygghet då man inte längre kan uttrycka hur man vill ha det och blir totalt beroende av dem som vårdar. Kontinuiteten är också positiv för hela vårdteamet och det ger stor tillfredsställelse att följa och avsluta kontakter med patient och familj. I de fall avdelningen är fullbelagd och vi inte kan tillgodose en patients önskan om att komma in till sjukhuset, försöker vi göra tätare hembesök tills vi kan erbjuda en plats. Detta händer dock sällan, då vi aktivt arbetar för att alltid ha åtminstone en plats ledig för hemsjukvårdspatienterna. I absoluta nödfall får patienten ligga i avdelningens anhörigrum i väntan på ledigt patientrum.

Att som sjuksköterska ha möjligheten att vara nära hela vägen är en stor ynnest och jag känner mig prioriterad som får arbeta i en sådan vårdform. Men det lägger ett ansvar hos sjuksköterskan. Det krävs ett stort yrkeskunnande, erfarenhet och trygghet. Det måste alltid vara patientens och familjens behov som styr var patienten vårdas. Sjuksköterskan får inte på grund av bristande kunskaper eller osäkerhet föreslå eller erbjuda en patient plats på avdelningen. Det får inte vara resurserna som styr och reglerar. Också en patient med massiva medicinska behov och omvårdnadsbehov kan vårdas i hemmet och så är ofta fallet. Det är endast i de situationer då det av olika anledningar blir ohållbart att vårda i hemmet som en patient ska erbjudas plats på avdelningen.

Författare: Anette Henriksson

Senaste jobben

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida