»Bekräfta föräldrarnas heroiska insats«

Att gå från att vara fullt frisk till svårt sjuk är en oväntat svår process. När Madeleine Nilsson intervjuade föräldrar som har donerat en bit lever till sitt barn berättade nästan alla att de hade varit rädda.

Barnsjuksköterskan och doktoranden Madeleine Nilsson tycker efter att ha intervjuat donerande föräldrar att det ska finnas ett team kring donatorn. Där vill hon se en sjuksköterska som koordinator som följer donatorn genom processen.

Vården måste se föräldrarnas lidande, anser hon, och poängterar att det inte går att lindra lidandet bara utifrån den fysiska dimensionen. Föräldrarna har informerats om att de har en god leverfunktion och är fysiskt friska, men det balanseras inte av psykisk, social och andlig bekräftelse. När hon för sin studie intervjuade föräldrar som har donerat en bit lever till sitt barn, var det första gången de ombads berätta om sina upplevelser.

– De måste få utrymme för att prata. Vi ska säga: »Levern är ok, men hur upplever du det?« Och vi måste bekräfta deras heroiska insats, säger hon.

Elva föräldrar, nio fäder och två mödrar, har berättat för Madeleine Nilsson om sina upplevelser i samband med att de donerade, ett till sex år efteråt. Alla opererades i Göteborg under åren 1996 till 2002.

Föräldrarna i studien upplever ingen frivillighet. De känner inget tvång från vårdens sida att donera, men tycker att de i egenskap av föräldrar inte har något val. De berättade att de kände sig välinformerade inför donationen och att de visste vad de gjorde och hade kunnat säga nej. Men i och med att en donation är möjlig finns också ett hopp om att kunna rädda barnets liv. Och då finns inget val.

– När det blir aktuellt med en donation informeras båda föräldrarna. Då har en del redan förstått att frågan ska komma och bestämt sig. För andra var det en process, men när de hade tänkt igenom det sa alla föräldrar i studien att det var självklart att säga ja till donation, berättar Madeleine Nilsson.

Föräldrarna informeras noga om vad det innebär att donera en bit av sin lever, de utreds och det tas många prover. De får veta att operationen är förknippad med risker, och att den som donerar kommer att vakna upp efter operationen med svåra smärtor, drän, kad och eda.

I och med operationen går donatorn från att vara fullt frisk till att vara svårt sjuk, utan att ha en sjukdom. Men även om den förälder som ska donera vet allt detta framkom det i intervjuerna att det är svårt att vara tillräckligt förberedd. Föräldrarna pratade mycket om de svåra smärtorna. De hade inte kunnat föreställa sig att det skulle göra så ont efter operationen. Den kunskapen har lett till att rutinerna för smärtlindring nu har ändrats på transplantationskliniken på Sahlgrenska universitetssjukhuset. Bland annat har donatorerna kvar sin eda längre tid än tidigare.

Vårdtiden för donatorerna är en till två veckor. När de skrivs ut återförenas de med resten av familjen, som är på barnkliniken. Där är förstås all uppmärksamhet riktad mot barnet som har fått en ny lever och snabbt blir piggare. För donatorerna kändes konvalescensen för kort.

– De upplevde att de inte fick tid för återhämtning och för snabbt förväntades återgå till föräldrarollen, berättar Madeleine Nilsson.

Nästan alla av de intervjuade föräldrarna kände rädsla i samband med operationen. De var rädda i olika skeden och för olika saker. För några handlade det om en kamp mot rädslan för döden, men de gav inte uttryck för rädslan då, när fokus var på det sjuka barnet. De flesta var rädda men ändå trygga. Men en av föräldrarna berättade att han hade varit riktigt rädd för att inte överleva operationen. vänd!

– De befinner sig i kris med det svårt sjuka barnet och går in i nästa kris i samband med den egna operationen, säger Madeleine Nilsson.

Trots rädslan, smärtan och alla andra svåra och smärtsamma upplevelser i samband med donationen uttryckte föräldrarna en tillfredsställelse över det de hade gått igenom. Ingen av dem skulle ha tagit ett annat beslut även om de innan hade kunnat inse vidden av exempelvis smärtan.

Utifrån sina resultat ser Madeleine Nilsson att värdet i vårdandet av dessa patienter är att kunna ge en holistisk bekräftelse. Med det menar hon att verkligen se människan som en helhet, som kropp, själ och ande. Och där brister det, anser hon, och konstaterar att föräldrarna får mycket bekräftelse i samband med utredningen före operationen. Men att det efteråt uppstår ett tomrum. I och med att den andra föräldern efter operationen är tillsammans med barnet på barnsjukhuset kan det kännas ensamt. Det är därför önskvärt att någon annan närstående, kanske donatorns egna föräldrar eller syskon, kan vara hos denne.

Organtransplantationer/donationer
Organ som kan transplanteras från avlidna i dag är njure, lever, hjärta, lungor, bukspottkörtel och tarm. Från levande givare kan njure, lob från lever och lob från lunga transplanteras.

Det finns ingen biologisk gräns för hur länge ett transplanterat organ kan fungera, säger transplantationskirurg Lars Bäckman, som är ansvarig för transplantationsenheten vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Många har haft en transplanterad njure i 20 till 30 år. Levertransplantationer har man inte gjort lika länge, men det finns personer som har haft sin transplanterade lever i 30 år. Det kan vara så att en transplanterad lever håller längre än vad njurar gör. Kvaliteten på organ från levande givare är bättre än de från avlidna givare och kan därför fungera längre.

En leverlob från en levande donator växer så att den passar givaren. På samma sätt växer återstoden av givarens lever ut tills den är tillräckligt stor. Enligt Lars Bäckman verkar det finnas en faktor som känner av hur stor levern behöver vara. Motsvarande återväxt sker inte när en lunglob doneras. Därför behövs det som regel en lob från mamma och en från pappa till ett barn som behöver en ny lunga.

Lars Bäckman tror inte att fler organ kommer att kunna transplanteras i framtiden. Däremot hoppas han att många människor ska anmäla sig till donationsregistret så att de sjuka människor som behöver ett nytt organ kan få det.

Föreslår frikort för kontroller
Organdonatorer ska bekräftas och få känna sig trygga. Därför har Riksförbundet för njursjuka i en skrivelse tillsammans med Svensk transplantationsförening och Svensk njurmedicinsk förening gett förslag på hur levande donatorer kan kompenseras och stödjas på ett bättre sätt än i dag. I skrivelsen till vård- och äldreomsorgsminister Ylva Johansson föreslås bland annat livslångt frikort för årliga kontroller av funktionen hos det kvarvarande organet samt att taket för ersättning för förlorad arbetsinkomst tas bort eller justeras uppåt.

Läs mer:
Forsberg A, Nilsson M med flera.
The essence of living parental liver donation ? donors? lived experiences of donation to their children. Pediatric Transplantation 2204;8(4)372-280