”Beskedet kom som en käftsmäll”
Med en mamma som drabbats av cancer i olika former var Pia Berg förberedd på att hon själv skulle kunna bli sjuk på samma sätt. Men att anlaget skulle föras vidare till hennes egna barn var svårare att hantera.
När Pia Berg besökte den onkogenetiska mottagningen vid Ryhov första gången var hon lite nervös. Hon hade nyligen fått veta att hennes pappa bar på en muterad gen, PALB2, som ger bärare en femtioprocentig ökad risk att drabbas av bröstcancer senare i livet. Nu ville Pia Berg veta om också hon bar på genen. Inte bara för sin egen del, utan även för sina barns skull.
Tillsammans med Jenny Pettersson, specialistsjuksköterska och genetisk rådgivare, började de rita upp hennes släktträd. De talade om risker, men framför allt om de möjligheter som finns för kontroller och förebyggande behandling som skulle bli aktuella om hon visade sig vara bärare av PALB2.
”Min största oro”
Innan Pia Berg gick hem den dagen lämnade hon det blodprov som skulle visa svart på vitt om hon var bärare av genen eller inte. Hon fick besked om att svaret skulle dröja ungefär åtta veckor. När det hade gått sex veckor loggade Pia in i sin digitala journal på 1177 i ett annat ärende och såg då att svaret på gentestet var klart. Där kunde hon läsa sig till att också hon är bärare av PALB2.
– Beskedet kom som en käftsmäll! Min mamma har drabbats av flera cancersorter, och jag har tänkt att det kunde finnas en risk för mig också, men jag trodde inte det skulle komma även från pappas håll. Nu kändes det som om cancern kom krypande från alla håll. Som bärare av PALB2 riskerade jag också att föra över det till mina barn, det var min största oro, berättar hon.
Någon dag senare fick Pia och hennes man Peter prata länge med en läkare från Linköpings genetiska mottagning via ett videomöte eftersom det var mitt under pandemin. Hon informerades om att trots att hennes risk för bröstcancer är förhöjd med 50 procent var det inte säkert att hon skulle drabbas. Läkaren betonade också att det inte betydde att hon var sjuk. Eftersom Pia då var 55 år skulle hon erbjudas utvidgade, årliga kontroller av brösten. Hon fick också en remiss till kirurgen för ställningstagande till att ta bort brösten och ersätta dem med implantat.
Efter att ha träffat kirurgen har Pia nu bestämt sig för att hon ska ta bort båda brösten. Det känns säkrast så. Men läkaren har sagt att hon behöver gå ner cirka 12 kilo i vikt inför operationen. Den första tiden var skulden gentemot barnen det svåraste att hantera för Pia. Hon var rädd att också de skulle vara bärare, men ville ändå att de skulle testa sig.
”Typiskt att jag skulle drabbas”
Det har nu snart gått två år sedan det första beskedet om att PALB2-genen fanns i släkten. Hemma i det prydliga radhuset i Nässjö har dottern Lisa Berg kommit förbi en sväng efter jobbet. Hon skojar om hur mammas nya bröst kommer att se ut.
– Vi har kunnat skämta om det här sedan dag ett. Sedan är det klart att det är enklare för mig, jag har ju fått besked om att jag inte är bärare, säger Lisa, som är 26 år och yngst av tre syskon.
För storasyster Sophie Berg, 34 år, som bor i Göteborg är det annorlunda. Hon var gravid med sitt första barn när mamma Pia berättade om den ärftliga cancern. Sophie valde att avvakta med att testa sig, men i våras kom beskedet om att också hon är bärare av PALB2.
– Livet är olika och inte alltid rättvist, men det kändes så typiskt att jag skulle drabbas. Jag som redan opererats 13 gånger eftersom jag är född med läpp-käk-gomspalt vilket inte mina syskon är. Självklart är jag jätteglad för Lisas skull, men också lite avundsjuk på att hon slipper ta ställning till en massa beslut som jag måste göra, medger Sophie över telefonen.
För tillfället är hon föräldraledig med sitt andra barn. När hon slutat amma till våren kommer hon att kallas till sin första större bröstundersökning. Längre fram planerar hon att operera bort båda brösten.
– Men jag vill vänta tills jag vet att vi inte ska ha fler barn. Det är en ganska omfattande operation och jag kommer inte få bära på flera månader efteråt så barnen behöver bli lite större. Just nu känner jag mig trygg med den information jag fått och att jag kommer få extra undersökningar, säger hon.
Sophie hade gärna sett att utredning, undersökningar och behandling låg under ett och samma tak. Då skulle hon ha sluppit ringa runt till flera olika verksamheter för att få svar på sina frågor.
– Alla är kunniga inom sitt område, men för mig hade det varit enklare om alla professioner samlats på ett ställe.
Att det blev som Pia oroat sig mest för – att minst ett av hennes barn är bärare av PALB2 – har varit tufft. Men hon är ändå helt säker på att de gjorde det rätta när de testade sig.
– Nu ligger vi steget före sjukdomen!
Fotnot: Sonen Dennis, 30 år, har ännu inte gjort någon genetisk utredning.