De ska göra det lättare att prata om fosterdiagnostik
Kub, NIPT och ultraljud. Hur informerar man bäst om fosterdiagnostik? Nu ska ett nytt projekt vid mödravården i Stockholm öka kompetensen.
Enligt Socialstyrelsens riktlinjer ska alla gravida tillfrågas om de vill ha information om fosterdiagnostik och erbjudas ett rutinultraljud under graviditeten. Men en kartläggning som gjorts av Nationella arbetsgruppen för fosterdiagnostik, Nag, visar att informationen skiljer sig åt — även inom regionerna. Forskning visar också att många gravida varken förstått den information de fått eller uppfattat att fosterdiagnostik är helt frivilligt.
För barnmorskan är frågan om fosterdiagnostik en bland många punkter som ska tas upp under inskrivningssamtalet.
— Det finns inte alltid tid att ställa de reflekterande frågorna som skulle behövas. Har du funderat över vad du gör vid ett eventuellt avvikande svar? Är du och din partner överens? Det är ett komplext ämne med många frågor att navigera kring, både för föräldrarna och för barnmorskan, säger Anna Dahlin som är samordningsbarnmorska för mödravården i Region Stockholm.
I kartläggningen framkommer att åtta av tio barnmorskor önskar mer kunskap om ämnet i sitt dagliga arbete — något som Anna Dahlin känner igen. Sedan i höstas är hon en av de ansvariga för ett nystartat projekt i Stockholm som ska utbilda och stärka professionen i frågor kring fosterdiagnostik. Projektet ska pågå under två år. Den första delen — en grundläggande utbildningsdag för alla verksamma i mödravården i regionen — har redan genomförts. Nästa steg är att stärka samarbetet mellan ultraljudsmottagningarna och mödravården, bland annat genom att alla barnmorskemottagningar ska få en egen ultraljudsbarnmorska kopplad till sig.
— Det ska underlätta kontakterna som i dag är ganska anonyma. De får någon att vända sig till vid praktiska frågor som till exempel remisskrivandet. Ibland uppfattar personalen på ultraljudsmottagningarna att de blivande föräldrarna inte riktigt vet varför de är där och vad undersökningen innebär, vilket är bra att diskutera gemensamt.
Fördjupningskurs
Parallellt med projektet ser regionen även över sina riktlinjer och den information som ges.
Majoriteten tackar ja till rutinultraljud
- 98 procent av alla gravida väljer att genomgå någon typ av fosterdiagnostik under graviditeten. Majoriteten tackar ja till det så kallade rutinultraljudet under andra trimestern i graviditetsvecka 18–20. En stor andel gör också någon form av ultraljudsundersökning i första trimestern.
- Men de regionala skillnaderna är stora. Endast hälften av landets regioner erbjuder kub till alla gravida. Vissa regioner erbjuder inget ultraljud i första trimestern. Andra erbjuder kub med begränsningar, antingen mot en kostnad eller med åldersbegränsningar. En region erbjuder enbart NIPT med åldersbegränsning.
- Vården kring fosterdiagnostik behöver bli mer jämlik och kunskapen i mödravården stärkas, menar Nationella arbetsgruppen för fosterdiagnostik, Nag. Deras kartläggning och medföljande rekommendationer för nationella riktlinjer är just nu ute på remiss.
— Vi vet att det finns stora skillnader inom regionen när det gäller vilka undersökningar som genomförs och vi behöver göra vården mer jämlik, till exempel genom att översätta informationen till fler språk, säger Anna Dahlin.
Omkring 100 barnmorskor kommer också att erbjudas en fördjupningskurs i fosterdiagnostik på två och en halv dag via Centrum för fostermedicin på Karolinska universitetssjukhuset. Fokus under kursen är genetisk vägledning ur ett etiskt perspektiv men också fördjupad kunskap om kromosomavvikelser, genetik och fosterdiagnostiska metoder för att få till samtal av bra kvalitet.
Svårt att prata om risker
— Många barnmorskor är bra på att informera om metoderna, men kanske inte om hur resultatet kan påverka det enskilda barnet och familjen. Att prata om sannolikhet och eventuella risker är svårt, säger Anna Dahlin.
De särskilda fosterdiagnostikbarnmorskorna ska fungera som en extra resurs för sina kollegor på arbetsplatsen. Tanken är att de ska få extra stöd och utveckling i sin roll. Projektet kommer att utvärderas av samordningsbarnmorskan Anna Axelsson.