”Det finns ett liv bortom sorgen”

”Jag har omvärderat det jag trodde var meningen med livet”, skriver Anna i sin bok om Agnes. Dotterns svåra hjärnskada gör livet till en ständig kamp för att få den vård hon behöver.

Ska vi verkligen göra allt?

?”Hur långt ska vi gå?”?

Jag tror att det är så han säger.?

Vi trängs i ett trångt rum på barnakuten, läkaren, läkarstudenten, assistenten, du och jag.?

Du ligger i min famn och andas ytligt och snabbt, rosslar och är helt innesluten i dig själv. Lunginflammationen är långt gången.?

”Vad menar du? Jag vill att ni ska göra allt ni kan.”?

Det går att ta på tystnaden i rummet. Det känns kvavt. Strupen snörps ihop. Jag får inte luft. Fönstret i det lilla rummet på akuten går inte att öppna och byggnadsställningar och presenningar vägrar släppa in något som helst ljus den här vackra majdagen. Så tittar han mig rakt i ögonen.?

”Är du säker på det?”??

Vad menar han? Är det så att han egentligen undrar om han verkligen ska göra allt för dig? Att han genom att avstå från behandling skulle kunna låta dig somna in? Att det är dags att ”låta naturen ha sin gång”??

Han lämnar rummet tillsammans med sin läkarstudent. Din assistent och jag tittar på varandra. Jag har svårt att ta in vad som just sagts. Din pappa och jag har under de här åren med stolthet sagt att vi lever i ett fantastiskt land med många resurser för barn som du.?

Vi förstår att det finns lägen där lidandet anses vara större än livskvaliteten. Där man väljer att inte sätta in en utsiktslös behandling. Men på vilket sätt skulle det vara meningslöst att hjälpa dig att försöka övervinna den här lunginflammationen???

Det är läkaren som bestämmer. Det vet jag. Men han har aldrig träffat dig förut. Han vet inte hur roligt du har på din förskola och med dina assistenter. Hur vi har lyckats bygga upp en tillvaro runt dig som är full av livskvalitet.?

Jag vacklar. Har jag missförstått alltihop? Han är ju läkare och borde veta bäst. Eller kan det vara så att han har svårt att se bortom det tillstånd du nu befinner dig i? Att han saknar kunskap? Att hans förutfattade mening och hans fördomar säger honom att du omöjligt kan ha ett meningsfullt liv?

?Samtidigt minns jag ju att läkarna där i starten också tvekade, och att det kändes som att personalen på nyföddhetsavdelningen inte visste hur de skulle förhålla sig.?

Jag minns också att jag själv tvekade de där första dygnen efter beskedet. Då när allt var kaos och jag bara önskade att allt skulle vara över. Då när jag inte visste någonting om vad livskvalitet är, på riktigt.???

Koksalt och pilatesboll?

Vi flyttas till den avdelning där barn med andningsproblem vårdas, och där vi varit många gånger tidigare. Här finns sjuksköterskor med lång erfarenhet av alla sorts andningsproblem.?

Du får antibiotika i blodet och syrgas i en grimma. Det rosslar och bubblar i dina lungor och du tar fjäderlätta andetag, som om du inte orkar dra hela vägen ned. Då och då kippar du efter andan.? Sköterskorna ger dig vanligt koksalt i en inhalator och därefter hämtar de en stor pilatesboll och lägger dig på rygg över den. Sedan studsar de dig varsamt upp och ned. Vi tittar nyfiket på.?

Efter en stund vänder de dig, först på den ena sidan, sedan på den andra, och slutligen får du ligga på mage. De förklarar att slemmet flyttar sig uppåt i lungorna av studsandet. Helt plötsligt hostar du till, och en stor gulbrun slemklump kommer upp. ”Bravo Agnes!” tjoar de.?

Andningen blir lugnare, syret kommer lite längre ned nu, det märks. Men strax är slemmet tillbaka. Då börjar de om med samma procedur igen. Och igen.??

Några timmar senare kommer en läkare vi aldrig träffat tidigare in i rummet. Han tittar bekymrat i sina papper. Sen ser han på syrgasreglaget. Du behöver många liter för att hålla färgen nu. Så suckar han och säger: ”Om det inte blir bättre till kvällen får vi intubera.”?

Han vill lägga dig i respirator. Snett bakom honom står en sköterska. Hon ser mig rakt i ögonen och skakar omärkbart på huvudet.?

När läkaren lämnat rummet kommer hon fram till oss och säger med låg röst: ”Lyssna inte på honom. Det här fixar vi med koksalt och pilatesboll.”?

Och mycket riktigt. Under de närmaste dygnen turas vi och sköterskorna om att inhalera och studsa, inhalera och studsa. Du hostar med större och större framgång. Ibland får vi suga lite i svalget för att hjälpa dig. När du blir piggare anar vi också leenden varje gång du får studsa på bollen.?

När vi lämnar sjukhuset några dagar senare har vi med oss kunskap som vi kommer ha stor nytta av i framtiden. Varje gång du blir förkyld blir det koksalt och pilatesboll tills slemmet är borta. På det sättet kommer vi att undvika många lunginflammationer och sjukhusvistelser framöver.??

På uppvaket?

Sex månader senare, tre veckor före din femårsdag, bestämmer sig läkarna till slut, efter många turer, att operera in en medicinpump innanför huden på din mage, som ska föra in muskelavslappnande medicin direkt in i din ryggmärgskanal.

?Vi är ensamma i den stora salen på uppvakningsavdelningen och väntar på att du ska vakna. Det är skönt att sitta hos dig efter de långa nervösa timmarna under operationen. Samtidigt oroar jag mig för flera saker. Dels att du inte ska vara som vanligt när du vaknar, dels för hur det ska gå de närmaste dygnen när du måste ligga still på rygg. Vad händer då om du skulle bli förkyld?

??Du sover fortfarande när min graviditet gör sig påmind, jag behöver äta något varannan timme. Samtidigt vill jag inte gå ifrån dig. Så minns jag att jag har kanelbullar i väskan. På dörren sitter en skylt om att det är förbjudet att äta och dricka här inne eftersom barnen på uppvaket fastar, men vi är helt ensamma och du sover.

?Jag tar upp en bulle och tar en tugga. Med detsamma kommer en sköterska fram.?

”Du får inte äta härinne.” Jag förklarar att jag vet det, men eftersom vi är ensamma så hoppades jag att det gick att göra ett litet undantag?

?”Du kan sukta din dotter”, säger hon då.?

Hon har en grav hjärnskada! Hon har aldrig ätit någon bulle! Hon kan inte se någon bulle! Hon förstår inte ens vad en bulle är! Och hon sover faktiskt!

?I stället för att skrika ut det jag tänker tar jag ett djupt andetag, ber om ursäkt och stoppar undan bullen. Senare slår det mig: Sköterskan behandlar oss faktiskt som vilka föräldrar som helst och dig som vilket barn som helst. Det är ju det jag vill.

TEXT: ANNA PELLA