Eftertanken kommer med åren

Jan Wahlström, klinisk genetiker i Göteborg, var den som introducerade fosterdiagnostiken i Sverige. Då såg han bara fördelarna. Numera anser han att man måste fundera över konsekvenserna för att kunna använda gentekniken på ett ansvarsfullt sätt.  

– Jag tycker det är rimligt att förbjuda folk att använda fosterdiagnostik för personlighetsdiagnostik eller könsbestämning. Jag kan känna oro för att det kan bli så. Dilemmat är att ett förbud strider mot den viktiga principen om självbestämmande, säger Jan Wahlström.

Han är från början psykiatriker, en disciplin som tidigt intresserade sig för genetiska frågor och som har genererat många genetiker. Han skrev en avhandling om fosterdiagnostik och arbetar sedan 15 år på enheten för klinisk gene-tik på kvinnokliniken vid Östra sjukhuset, som ägnar sig åt presymtomatisk diagnostik av neurologiska sjukdomar och cancer samt fosterdiagnostik. 

– Sett ur ett etiskt helhetsperspektiv var fosterdiagnostiken inte så smickrande för oss de första åren. Jag såg bara fördelarna, vi arbetade för föräldrarnas bästa och korta svarstider var det viktigaste.

Ovisshet värre än visshet
– Med åren kommer tveksamhet och skepsis. Idag hade jag nog inte stöttat verksamheten så som vi skötte den på 70-talet. Vi kunde bara säga att barnet var skadat, inte hur skadat, och abort var det enda erbjudande som gavs. Nu vet man att ovisshet kan vara värre än visshet.

Det var ett möte med föräldrar i Föreningen utvecklingsstörda barn och ungdomar (fub) som fick Jan Wahlström att verkligen inse hur viktig etiken var i sammanhanget.

– Vad betyder det för handikappade att samhället sanktionerar screening? Samhällsvinsterna med att identifiera skador är ju att de individerna inte behöver kosta.

För att hantera etiska frågor kring fosterdiagnostik startades 1988 Etisk samrådsgrupp vid livets början vid Östra sjukhuset för att diskutera fall, dilemman och etiska grundproblem som autonomi, integritet och människovärde. Kommittén är fortfarande aktiv och de flesta svenska etiker har någon gång gästföreläst. På kliniken finns också en etikgrupp för onkologmottagningen och en för preimplantatorisk genetisk diagnostik.

– Vad betyder det för en individ att få reda på att han har anlag för en sjukdom? Informationens baksida är att vi fokuserar onödigt mycket kring en relativ risk. Det är näst intill omöjligt att förutsäga om en person kommer att bli sjuk och medan en del mår bättre av att inte känna till risken är det tvärtom för andra, säger Jan Wahlström.

Kliniken informerar inte andra familjemedlemmar om en påträffad ärftlig cancer. Eftersom man anser att den drabbade individen bäst vet vilka släktingar som tål kunskapen så överlämnas informationsansvaret till henne.

– Vid monogen nedärvning av en sjukdom är kunskapen av betydelse för hela släkten. Det är i sin ordning om det finns ett läkemedel. Men mot till exempel Huntingtons sjukdom har vi ingen bot att erbjuda. Däremot kan vi ge stöd och hjälp så att vetskapen om risken att insjukna blir hanterbar och inte bara belastar.

– Ofta kan relationerna i familjen förbättras om man inte behöver smyga. Som kunskapsbas i Västsverige för Huntington har vi många exempel på det. De har ju sett släktingar insjukna och har dragit egna slutsatser.

»Skrämmande överenskommelse«
Jan Wahlström stödjer helt socialdepartementets promemoria Genetisk integritet (Ds 1996; 13) som bland annat föreslog förbud för försäkringsbolag och arbetsgivare att be om genetisk information. Han var också expert i den arbetsgrupp som försökte bearbeta förslaget så att regeringen och försäkringsförbundet skulle kunna anta det. Men hittills har det bara resulterat i en frivillig överenskommelse mellan försäkringsbolagen och regeringen. För försäkringar på upp till  700 000 kronor får inte försäkringsbolagen kräva försäkringstagaren på information om genetiska undersökningar.

– Inte bara försäkringsbolag utan också den svenska regeringen ställer alltså ekonomin mot individuell integritet.

Överenskommelsen är skrämmande och konsekvenserna i framtiden svåra att överblicka. Lärdomen är väl att det inte finns någon solidaritet för de sjuka och handikappade. När de som verkligen behöver sin livförsäkring straffas ut.

För arbetslivet finns ingen liknande överenskommelse. Jan Wahlström oroar sig för att de genetiska tester för olika sjukdomar, som han är övertygad om kommer om några år, ska missbrukas. Och för att kunskapen om genetisk riskbedömning och omhändertagande är låg.

Hanteras utan kunskap
– Mycket genetisk information kommer att slira runt i vården och hanteras av personer som inte har riktiga kunskaper. Läkemedelsbolagen kommer att saluföra sig i primärvården där personalen inte har något att sätta emot.

– Med gentester blir hela familjen involverad. Risken är att en arbetsgivare på en mindre ort förstår att du kommer från en släkt med en ärftlig sjukdom, och då inte är intresserad av att anställa dig.

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida