Etikforskare: Besöksstopp för anhöriga gick för långt

Mia Svantesson-Sandberg startade forskningsprojekt om etisk stress under pandemin. Samtidigt klev hon in som sjuksköterska på IVA efter 25 års uppehåll. Magkänslan och den yrkesetiska kompassen signalerade problem - som hon nu också ser i forskningsresultaten.

”Du behövs nog på iva istället.” När pandemin eskalerade i Region Örebro i april förra året sade Mia Svantesson-Sandbergs chef på palliativa enheten på Karlskoga lasarett det hon själv hade tänkt. Att det efter 25 års uppehåll från intensivvården var dags att rycka in igen.

Mia Svantesson-Sandberg är forskningshandledare på Universitetssjukvårdens forskningscentrum i Örebro och har en tjänst som innebär att hon delar sin arbetstid mellan forskning och kliniskt arbete. 2006 hjälpte hon till att bygga upp en palliativ enhet på lasarettet i Karlskoga och trivdes så bra att hon blev kvar.

Nu hade hon precis startat två forskningsprojekt om covid-etik i Region Örebro. Smittan och inläggningarna skenade. Hon erbjöd sig att börja jobba på en nyöppnad covid-iva-avdelning på universitetssjukhuset.

– Både för att jag ville göra en insats och för att det passade bra i forskningen, säger hon.

Som ringrostig specialistsjuksköterska inom intensivvård fick hon titeln omvårdnadssjuksköterska. I den rollen utförde hon omvårdnadsåtgärder som undersköterskor gör, gav läkemedel men hade inte patientansvar. Efter ett tag kände hon sig redo för mer. Och när den gamla respiratorn Siemens Servo 900C, som hon själv jobbat med på 1990-talet, rullades ut från förråden bestämde hon sig för att ta ansvar för egna patienter.

I pandemins början kom nya riktlinjer hela tiden, berättar hon. Alla i personalgruppen slöt samman, hjälpes åt och stöttade varandra. Men gentemot patienter och anhörig växte en gnagande oro och frustration.

Stress och otillräcklighet

Just nu analyserar Mia Svantesson-Sandberg svaren i en omfattande enkätundersökning, som ger en bild av vårdpersonalens upplevelser av etisk stress gentemot patienter och anhöriga under pandemins första våg.

Det var så många av oss som led av det här, men vi sa inget.

Mia Svantesson-Sandberg

Något som berört Mia Svantesson-Sandberg väldigt mycket – och som även framkommer starkt i enkätsvaren – är alla anhöriga som inte kunnat hålla kontakten med sina svårt sjuka familjemedlemmar. Eller som inte kunnat ta ett sista farväl.

Under pandemins början anser hon att restriktionerna kring anhöriga gick för långt. I enkätsvaren kan hon se att det inte bara gick ut över patienter och anhöriga, utan att det också skapade mycket stress och känslor av otillräcklighet hos personalen i vården.

Det var i början av ett eftermiddagspass på iva som hon själv fick information om nya riktlinjer. Läkare skulle sköta all kontakt med anhöriga, trots att det annars brukar vara sjuksköterskornas uppgift, och anhöriga fick inte komma dit.

Som kunnig inom etik hade hon nyligen varit med och tagit fram en handlingsplan för närståendes närvaro vid svår sjukdom, i en nyinrättad arbetsgrupp för etik och prioriteringar, som skulle stötta den särskilda sjukvårdsledningen i Region Örebro.

– Jag visste att diskussionen där landat i att kontakt och närvaro bör underlättas så långt det är möjligt, speciellt när en patient var döende. Men till personalen på golvet förmedlade nu lednings-sjuksköterskan ett totalförbud mot besök, säger Mia Svantesson-Sandberg.

Hon protesterade, men fick svaret att det var det här som gällde. Kanske var det fel av henne, kanske gjorde hon rätt, men där och då kände hon att det inte var läge att tjafsa. Det var så pressat, hon ville vara lojal och samarbetsvillig. Samtidigt fattade Mia Svantesson-Sandberg ett beslut för sig själv, att göra allt hon kunde för att i alla fall anhöriga till hennes patienter skulle få möjlighet att hålla kontakten så gott det går. Övertygad om att det måste finnas sätt att lösa det på.

Telefonen tryckt mot örat

När enkätsvaren i det pågående forskningsprojektet började ramla in kände hon igen sin egen upplevelse i andras berättelser och blev stärkt i sin övertygelse om vad som var rätt.

– Det var så många av oss som led av det här, men vi sa inget, säger Mia Svantesson-Sandberg och berättar att hon i det tysta tog egna initiativ till kontakt mellan patienter och anhöriga, utan att göra någon sak av det.

Hon minns en kvinnas tårar i luren när hon äntligen fick säga några ord på sitt eget språk till sin man. Han låg nedsövd men fick telefonen tryckt mot örat.

En patient som hon tog hand om när en kollega var på rast hade precis kommit ur respiratorn. Hon frågade om han pratat med sina barn? Får man det, blev svaret.

Mia Svantesson-Sandberg upplevde att möjligheten för patienter och anhöriga att hålla kontakten blev något bättre under andra vågen. Men under tredje vågen har det återigen blivit sämre på grund av att det hårda trycket på iva, berättar hon. Det är trångt och svårt att hitta en plats dit det går att ta emot anhöriga.

Hon har fler exempel på svåra situationer som skapat mycket oro och stress hos vårdpersonalen, kanske i onödan. Ett exempel är användandet av de svarta liksäckarna.

Vem tänkte på vårdpersonalen?

Mia Svantesson-Sandberg beskriver hur obehagligt och omskakande det är att behöva stoppa ner en patient som du vårdat länge, men som inte klarat sig, i en svart säck. Hur ovärdigt det känns. Samma historia går igen i enkätsvaren. Här kan hon bland annat läsa om hur smittskyddsläkare sagt att liksäckar inte behövs, samtidigt som patologen krävt att döda stoppas i säckar. Vem tänker på vårdpersonalen som måste göra jobbet? Och den etiska dimensionen i det hela, frågar sig Mia Svantesson-Sandberg.  

Något annat som är tydligt i enkätsvaren, som hon själv upplevt, är hur omvårdnad prioriterats ned i pandemivården. Samtidigt har sjuksköterskor, och även undersköterskor, saknat stöd i att prioritera sina omvårdnadsuppgifter. Fokus har legat på det medicinska och överlevnad.

På Mia Svantesson-Sandbergs egen arbetsplats var det tydliga instruktioner om att sjuksköterskor inte skulle lägga tid på att dokumentera omvårdnadsinsatser. Men när en ledningssjuksköterska rapporterade att patienterna som kom från iva till vårdavdelningarna mådde väldigt dåligt återupptogs arbetet med att skriva iva-dagböcker.

– Ledningssjuksköterskan lyfte hur angeläget det var att skriva iva-dagböcker, så att patienterna skulle ha något att bearbeta. Det kändes jättebra, säger Mia Svantesson-Sandberg.

Olika typer av etisk stress

När hon nu går igenom och analyserar 1440 enkätsvar från vårdanställda, som på olika sätt påverkats i sitt arbete av pandemins första våg, framträder en tydlig bild av den etiska stress som personalen varit utsatt för. Gemensamt är starka upplevelser av otillräcklighet.

Hälften av dem som svarat på enkäten uppger att de upplevt etisk stress. Men den etiska stressen ser ut på olika sätt:

• Här finns de som känner stress för att de inte gör vad de anser är rätt, men samtidigt lägger skulden utanför sig själva, på yttre omständigheter de inte kan rå över.
• Här finns stress och självanklagelser. De som lider och känner otillräcklighet och ett stort eget ansvar för att de inte gör vad de anser är etiskt rätt.
• Här finns maktlöshet över etiska dilemman. Det vill säga tvivel kring vad som är rätt och gott för patienten och upplevelser av att vara klämd mellan olika människors behov, exempelvis omöjliga prioriteringar mellan patienter.

Etisk stress har inte bara drabbat personal på iva och covidavdelningar, berättar Mia Svantesson-Sandberg. Även i den kommunala sjukvården och primärvården har vårdpersonal känt otillräcklighet när de exempelvis tvingats göra prioriteringar som drabbat patienter.

Den andra hälften som svarat på enkäten har inte känt etisk stress. För vissa kan det bero på att de hamnat i en situation där de avtrubbats eller oroat sig mer för sig själva än för sina patienter, säger Mia Svantesson-Sandberg. Andra har inte känt etisk stress för att de upplevt att de gjort sitt allra bästa i den situation som varit.

Etisk stress och psykisk ohälsa hänger tätt samman.

Mia Svantesson-Sandberg

Att förstå att man gjort det bästa man kunde, det är viktigt för att inte må dåligt. Att nå den typen av insikter kan ofta kräva reflektion tillsammans med andra och det är också något som hälften av alla som svarat på enkätundersökningen efterfrågat.

Forskningsprojektet covid-etik kommer därför gå vidare med interprofessionella etikronder, som ska analyseras och utvärderas och ge fördjupad kunskap om den etiska stressen som vårdpersonalen upplever och hur den kan förebyggas och hanteras.

Istället för att gå runt med en gnagande oro kan etiska reflektioner i grupp reda ut vad obehagskänslan beror på, ge insikter och idéer om lösningar, säger Mia Svantesson-Sandberg.

Förebygga psykisk ohälsa

På sikt är målsättningen att den kunskap som samlas in i forskningsprojektet covid-etik ska leda till att vården inför kommande pandemier och kriser ska kunna jobba mer förebyggande med frågor som rör etisk stress, för att värna om personalens psykiska hälsa.

– För etisk stress och psykisk ohälsa hänger tätt samman, säger Mia Svantesson-Sandberg. 

Men vissa saker kan det vara svårt att vara förberedd på, som hur en ny sjukdom beter sig. Många i vården har berörts av hur närvarande och ”med” svårt sjuka covid-19-patienter kan vara, berättar Mia Svantesson-Sandberg.

– För oss i intensivvården har det varit en väldigt speciell och ganska skrämmande upplevelse, när det känts som om någon kommer direkt från kontoret med portföljen i handen, tittar lite på mobilen, pratar med sin fru och sedan blir intuberad.