EU-standard ska skydda identiteten i biobankerna

I dag finns inget gemensamt regelverk för hur prover och annan information ska registreras. En eu-standard ska ändra på det.

Framför allt vill vi undvika att personliga identiteter lämnas ut till de forskargrupper som gör genetiska canceranalyser, säger läkaren Henrik Simán vid Regionalt biobanksregister för södra sjukvårdsregionen.

– Det är ingenting som en forskare egentligen är intresserad av. Det man vill veta är ålder, kön, cancerform, var individen bor, om han är rökare och så vidare.

I ett nystartat femårigt eu-finansierat samarbetsprojekt leder han arbetet med att ta fram en standard för integritetsskyddande registrering av biobanksprover. I samarbetet deltar 9 länder med totalt 20 biobanker och 7 cancerregister. Från Sverige ingår Medicinska biobanken i Umeå, biobanken Förebyggande medicin i Malmö, Bröstcancerbiobanken i Umeå, samt de regionala tumörregistren i södra och norra Sverige.

Med en standardisering blir informationen utbytbar mellan olika biobanker och register och forskarna kan få tillgång till betydligt större populationer att undersöka.

Problemet med den personliga identiteten uppstår oftast vid epidemiologiska studier. Då hämtar forskarna data från journaler och biobanker som upprättats i kliniskt syfte.

– Tack vare våra personnummer kan vi här i Norden ganska enkelt koppla samman olika register och biobanker med varandra. Andra länder har mer komplicerade metoder. Men vi måste alltid respektera provlämnarnas integritet, säger Henrik Simán.