För gammal för att råda över sitt liv?

»Jag har gymnastik flera gånger i veckan som jag måste passa tiden till. Så personalen är helt enkelt tvungen att komma in och väcka mig så att jag hinner bli klar, tvättad och påklädd och äta frukost.« Så sa en av de äldre när jag bad henne berätta om sin vardag.

Eftersom jag har förmånen att arbeta med äldre personer har jag ofta funderat över varför vi så sällan lyssnar och reflekterar över deras rätt att bestämma över sig själva.

Med min magisteruppsats ville jag belysa och analysera hur äldre inom särskilda boendeformer definierar och beskriver sina behov av vård vid livets slut samt hur de upplever att omgivningen identifierar och möter dessa behov, för att öka förståelsen för deras livssituation.

Behovet av självbestämmande och kontroll över den egna vardagen löper som en röd tråd genom samtliga berättelser. Det förefaller inte vara relaterat till personens hälsosituation. Även när kroppsliga funktioner sviktade och de äldre var i behov av mycket hjälp, önskade de vara så oberoende som möjligt i sitt beroende. De beskrev behovet av ett eget livsrum. Resultaten i min uppsats verifieras till stor del av internationell forskning.

I dag beräknas cirka 80 procent av de äldre dö en långsam död (souU 2001:6). Kunskaperna är mycket bristfälliga om hur människors sista tid gestaltar sig och vilken vård de får. När beslut har fattats om att avsluta eller avstå kurativ vård ändras vårdens inriktning till att vara palliativ. Palliativ vård inbegriper inte bara god livskvalitet utan också en förberedelse för att livet ska ta slut.

Forskning i Europa visar att det inte är några påtagliga skillnader mellan vad yngre och äldre människor anser vara betydelsefullt för ett värdigt liv i livets slutskede. Även gamla måste ses som individer, med olika behov och rädslor. Bara för att en person är gammal betyder det inte att hon är beredd eller önskar att dö.

I studien utgick jag ifrån att de intervjuade befann sig i en tidig palliativ fas. Åtta äldre personer djupintervjuades kring tre frågor: om önskemål och behov i den tidiga palliativa fasen, önskemål och behov i den sena palliativa fasen och hur de upplevde att deras önskemål och behov blev tillgodosedda.

Jag använde en kvalitativ metod med hermeneutisk ansats enligt Kvale för att komma nära informanterna och nå en djupare förståelse av deras upplevelser.

När de åtta intervjuerna tolkades var för sig och i sin helhet framkom två tydliga mönster. Sex av åtta informanter förmedlade att de huvudsakligen var nöjda med sin tillvaro på äldreboendet. De fick sina behov av vård tillgodosedda och de upplevde trygghet och gemenskap i boendet. Dock fanns det områden som de var missnöjda med och där de önskade en förändring. Två intervjupersoners berättelser karakteriseras av att de upplevde att deras behov inte var tillgodosedda. Dessa två uttryckte mer av känslor som visar maktlöshet och vanmakt än trygghet och gemenskap. Detta uteslöt dock inte att det fanns situationer som de var tillfreds med.

De äldres behov av vård i livets slutskede i en tidig palliativ fas kunde sammanfattas i två teman (ingen inbördes rangordning): att uppleva människovärde och att ha en meningsfull tillvaro.

Tillsammans bidrar känslan av att få utrymme att leva, ha ett hem och få bestämma över sin vardag till upplevelsen av människovärde. De äldre beskrev att livet i äldreboendet till stor del hade fortsatt som tidigare och att det var viktigt. Även om de hade tvingats flytta från sitt tidigare hem framkom att många trivdes med sitt nuvarande boende. Fokus var på den fysiska miljön och inte på hemkänslan. Det fanns tydliga skillnader i vad som var av störst betydelse i hemmet. Vissa informanter saknade möbler, andra var mycket nöjda med att ha endast en mindre mängd ägodelar kvar.

»Jag har tagit mitt hem med mig, alla fotografier och så.«.

Att få bestämma över sin vardag är fortfarande självklart för många även om de bor på särskilt boende.

»Jag har hela mitt liv, kan vi säga från vuxen ålder, bestämt över mig själv. Det har jag inte slutat med. Det fortsätter jag med. Det är jag som bestämmer.«.

Trots kroppsliga försämringar ville de äldre behålla sin självständighet. Åldern minskar inte behovet av autonomi.

Att ha en meningsfylld tillvaro handlar om omväxling och att ha inflytande över sin vardag och att inte bli isolerad från omvärlden. Alla beskrev, på olika sätt, sjukgymnastiken som en meningsfull sysselsättning.

»Jag har gymnastik flera gånger i veckan som jag måste passa tiden till. Så personalen är helt enkelt tvungen att komma in och väcka mig så att jag hinner bli klar, tvättad och påklädd och äta frukost.«

Också mer kulturella aktiviteter och sysselsättningar påverkade livskvaliteten positivt och gav omväxling i vardagen.

Även när kroppsliga funktioner sviktar och de äldre behöver mycket hjälp önskar de få vara så oberoende som möjligt i sitt beroende. De uttryckte behov av ett eget livsrum.

Naturupplevelser och att själv få komma ut i naturen beskrevs som ett självklart innehåll i vardagen. Även om de äldre själva inte kan ta sig ut förväntar de sig att de ska få den hjälp de önskar för att komma ut i friska luften och uppleva naturen.

»Ja, om man vill ha hjälp med att gå ut på sommaren, då får man det också, vet du.«.

Att få äta en god måltid beskrevs som en viktig del i det dagliga livet och av livskvaliteten. Att få sina individuella önskningar uppfyllda gällande maten värderades högt.

När de äldre blickade framåt var de mycket tydliga med vad de förväntar sig i en sen palliativ fas. Det är sammanfattat i två teman: att försonas med döden och att få en värdig död.

Att försonas med döden har vuxit fram ur fyra subteman. De äldre samtalade om dessa teman på ett naturligt och självklart sätt. Många funderade över sitt liv och att kunna acceptera det liv de levt. Bearbetningen av sin livssituation och närheten till döden kunde ha pågått i flera år efter ett besked om en livshotande sjukdom.

»Jag har gjort upp med rätt mycket, jag har haft denna sjukdom i åtta nio år, man får en del tankar . Ja, jag har funderat rätt mycket genom åren och prövats och omvärderat och läst. jag är nog i ganska god balans.«.

Snarlika uttalanden återkom i flera av berättelserna. Många var tacksamma över att ha uppnått en hög ålder. Flera tog spontant upp frågor som rörde livsförlängande behandling vid en eventuell medicinsk försämring och när de inte längre skulle kunna uttala sin egen vilja. De uttryckte tydligt att de inte vill bli utsatta för onödig livsförlängande behandling om det inte gagnade livskvaliteten.

En person tyckte det var svårt att i en fas i livet sia om hur man kommer att uppleva en annan livsfas. Han var trygg i nuet men var osäker på om han skulle känna sig trygg även senare. Behovet av att få ta avsked från livet tillsammans med någon och inte dö ensam uttrycktes särskilt av många.

»Jag skulle gärna vilja ha några, att de hinner få tag i min son, och att han kan komma hit per flyg då. Om det skulle vara sån kris menar jag.det jag vill då.jag vill gärna hålla honom i handen.«

Många funderade mycket på döden. Den var en del i deras vardag, inte minst när andra personer dog i deras närhet. Dödens närhet verkade inte skrämma dem.

De flesta gav en bild av att i stort vara nöjda med livet. De talade om döden utan ångest och rädsla. Att de har haft tid till reflexion och kunnat fundera över döden var tydligt. Detta tillsammans med att de hade tagit ställning till hur de ville ha det i slutet av sina liv, resulterade i en försonande bild av döden.

Sista frågan handlade om hur de äldre fick, respektive inte fick, sina behov av vård tillgodosedda. Här framkom två centrala teman: behovstillfredsställelse genom trygghet och gemenskap.

Tryggheten fann de i att få känna trivsel, att få service och kroppslig omvårdnad samt medicinsk hjälp. Samtliga äldre upplevde att trygghetskänslan kunde variera med situationen.

». hellre ville jag vara här. För jag hoppas slippa komma till sjukhus.«

En person kände sig mindre trygg på grund av det hon saknade från sitt hem.

»Jag saknar ju min lägenhet.det här är bara ett rum.Det är mycket som jag saknar som jag aldrig kan få tillbaka, tack vare sjukdomen, det är lite sorgligt.« Genom att ha kontakt med familjen, personalen och även olika organisationer som de äldre aktivt deltog i, blev behovet av gemenskap tillgodosett. De andliga behoven tillgodosågs genom kontakt med olika samfund och kyrkor, men även genom egen tid för reflexion.

Ett tredje tema illustrerade det motsatta: de äldre upplevde inte tillfredsställelse med livet och/eller vården och det ledde till en känsla av vanmakt. De kände sig inte hemma, saknade valmöjligheter och var inte nöjda med den mat de fick. En del upplevde att de hade förlorat sitt människovärde genom att behöva flytta till det särskilda boendet. Att behöva bo på en institution kändes kränkande. Några saknade en del av den service som finns i samhället utanför det särskilda boendet och som ofta tas för given.

Det finns ett stort behov både i Sverige och internationellt av att fördjupa studiet av äldre människors behov och situation inför döden. Det är väsentligt att belysa mångfalden i äldreboendet så att äldre personer inte bli uppskrämda av de bilder som visar vanvård som massmedia ofta tar upp. Ledstjärnor i vården, personer både i forskningsvärlden och ansvarig personal i äldreboendeformer, måste bli synliga och göra sin röst hörd för att väcka intresse för denna viktiga vårdform. Sjuksköterskan har i dag en nyckelroll inom särskilda boenden. Att ta del av den äldres livsberättelse, skapa en trygg miljö och upprätta en tydlig vårdplan för det fortsatta livet och hur hon önskar avsluta det, är en väsenlig del av vården som på intet sätt får rationaliseras bort på grund av tids- eller personalbrist. Sjuksköterskan är en viktig länk för anhöriga som behöver stöd och kunskaper kring deras anförvants sista tid i livet. Också som arbetsledare har sjuksköterskan en väsentlig roll i vardagen för att ge stöd och kunskap till personalen som arbetar närmast de äldre.
TEXT: SYLIVA KIVI