Forskare: Patienter som vill dö väljer att fråga sjuksköterskor
Tema: Dödshjälp

Forskare: Patienter som vill dö väljer att fråga sjuksköterskor

Flera länder har legaliserat dödshjälp och i Sverige blossar debatten upp då och då. Men sällan hörs sjuksköterskors röster, trots att de får frågan från patienterna. Nu kommer forskningen som lyssnat på professionen.

Pernilla Wallin kallar sig själv för en glad skit. Hon har nära till skratt och älskar att festa med sitt tjejgäng. Att resa, köra bil och kolla på Formel 1 är stora intressen.

När Pernilla Wallin var 12 år fick hon veta att hon bar på en progressiv muskelsjukdom. Senare skulle det visa sig att det var Limb-girdle muskeldystrofi, LGMD. Sjukdomen bryter långsamt ner muskelfibrerna i kroppen och bildar i stället bindväv och fett. Det leder till muskelsvaghet i bäckenmusklerna, lårmusklerna, skuldrorna och överarmarna. Även hjärtat och andningsmuskulaturen kan påverkas.

Porträtt Pernilla Wallin
Helst hade Pernilla Wallin fått dödshjälp i Sverige. ”Att hjälpa någon att dö är det finaste man kan göra för en människa. Jag är otroligt tacksam att jag kommer att få den hjälpen i Schweiz”. Foto: Tomas Ohlsson.

I dag är Pernilla Wallin 39 år och arbetar deltid som ekonomiassistent på sin pappas bilfirma. Sjukdomen präglar en stor del av hennes vardag. Hon sitter i rullstol och får hjälp med personlig hygien, träning och städning av ett gäng personliga assistenter.

– Jag brukar säga att jag inte är sjuk, men att jag har en sjuk kropp. Många har svårt att tro att jag inte klarar av vissa saker, som att ta på mig en tröja till exempel, det syns inte utanpå mig, säger hon.

Som 14-åring fattade Pernilla Wallin ett avgörande beslut för sin framtid. Den dag hon inte längre kan göra det hon älskar mest av allt åker hon till Schweiz för att få dödshjälp.

– Om jag inte kan resa, köra bil eller festa med mina vänner är det inget värdigt liv för mig. Jag vill inte bli ett paket som andra måste ta hand om, säger Pernilla Wallin.

Kanada: Sjuksköterskor har fullt ansvar

Schweiz är det enda land i Europa som tar emot medborgare från andra länder som önskar avsluta sitt liv i förtid. Nederländerna, Belgien, Schweiz och vissa delstater i USA var länge ensamma om att tillåta så kallat läkarassisterat döende, men de senaste åren har något hänt. Flera länder har legaliserat dödshjälp och ytterligare några håller på att utreda frågan. Kanada är det första landet som låtit det bli en arbetsuppgift för avancerade specialistsjuksköterskor, så kallade nurse practitioners. På samma sätt som läkare är de involverade i hela processen – från beslut till läkemedelsförskrivning och administration av medicinen om så önskas.

I Sverige är läkarassisterat döende inte tillåtet och vårdpersonal som medverkar till det riskerar att förlora sin legitimation. Det hände den pensionerade läkaren Staffan Bergström. Sommaren 2020 skrev han ut en dödlig dos sömnmedel till en man med ALS. Staffan Bergström dömdes till villkorlig dom och dagsböter för narkotikabrott och förlorade sin läkarlegitimation efter ett beslut från Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, HSAN.

Viktiga begrepp

DÖDSHJÄLP Övergripande term för insatser som ges efter ett uttryckligt önskemål från beslutskompetent patient. Syftet är att insatsen ska orsaka patientens död.

EUTANASI Dödshjälp som sker genom att någon annan än patienten utför den avgörande handling som leder till patientens död.

ASSISTERAT DÖENDE Dödshjälp där patienten själv utför den avgörande handlingen. Här används också termen läkarassisterat döende.

Begreppen ”passiv” och ”aktiv” bör inte användas i debatten om dödshjälp enligt Smer.

PALLIATIV VÅRD Är en helhetsomhändertagande vård med en egen vårdfilosofi där specifik kunskap krävs för att hjälpa människor med obotlig, livshotande sjukdom. Målet med den palliativa vården är att ge förbättrad livskvalitet till den som är svårt sjuk.

Källa: Smer 2017, Nationella rådet för palliativ vård.

Efterfrågar utredning

Staffan Bergström har varit ordförande för föreningen Rätten till en värdig död. Föreningen är drivande i debatten om dödshjälp och vill se en utredning i frågan. De menar att det behövs ett regelverk för vårdpersonalen att hålla sig till om det uppstår svåra gråzoner.

Förespråkarna lyfter självbestämmandet och tycker att alla ska ha rätt att bestämma över sin död. En person som är svårt sjuk och där lidandet upplevs som outhärdligt ska kunna få hjälp att dö, förutsatt att personen är kapabel att fatta det beslutet. Motståndarna å sin sida anser att det, oavsett lidandet, aldrig är rätt att ta någon annans liv. De varnar för att en legalisering kan leda till ”ett sluttande plan” där till exempel personer med funktionsvariationer får dödshjälp för att spara samhällskostnader och resurser.

Så tycker svenskarna

En undersökning från 2013 visade att att 73 procent av befolkningen var positivt inställda till dödshjälp. Bland läkare var siffran då 34 procent.

För två år sedan genomförde Läkarförbundet en undersökning bland medlemmar. Då svarade 41 procent att de är positiva till en legalisering av dödshjälp, 34 procent är negativa och 25 procent vet

Någon liknande undersökning har inte gjorts bland svenska sjuksköterskor.

Källa: A. Lindblad: End-of-life decisions: studies of attitudes and reasoning och Sveriges Läkarförbund. v09_

Inom vården är frågan svår. Att hjälpa någon att dö i förtid strider mot lagen och läkares och sjuksköterskors yrkesetik, samtidigt som de förväntas stå upp för patientens självbestämmande och autonomi. Särskilt känslig är frågan inom den palliativa vården där den mer eller mindre varit tabubelagd. Men även här har håller något på att hända. Vissa delstater i Australien har lagt till Voluntary assisted dying som ett parallellt spår inom den palliativa vården och många följer utvecklingen i Kanada. I Sverige har professionen börjat prata mer öppet om frågan vilket märktes bland annat på Nationella rådet för palliativ vårds konferens i oktober. Där ordnades ett eget seminarium om dödshjälp och deltagarna fick också svara på en enkät om frågan. Resultatet är ännu inte publicerat.

”Först och främst ska alla ha tillgång till palliativ vård”

Joakim Öhlén, professor i omvårdnad med inriktning mot palliativ vård och verksam vid Centrum för personcentrerad vård, har dock svårt att se att dödshjälp skulle kunna bli en del av den specialiserade palliativa vården i Sverige som det ser ut i dag. Han hänvisar bland annat till den europeiska föreningen för palliativ vård, EAPC, som tar avstånd från all form av eutanasi och läkarassisterat döende.

Joakim Öhlén, professor i omvårdnad med inriktning mot palliativ vård och verksam vid Centrum för personcentrerad vård. Foto: Göteborgs Universitet.

– Först och främst måste vi se till att alla har tillgång till palliativ vård. Den är inte jämlik. Finns det annars risk att patienter väljer dödshjälp av rädsla för att inte få symtomlindring vid livets slut? säger Joakim Öhlén.

I den offentliga debatten om dödshjälp är det sällan sjuksköterskor kommer till tals. Det beklagar Hege Hol, omvårdnadsforskare vid högskolan i Molde i Norge.

– Vi behöver lyssna på sjuksköterskornas erfarenheter och kunskaper. Deras perspektiv är viktigt för att bredda samtalet om dödshjälp i våra länder, säger Hege Hol som är en av få nordiska omvårdnadsforskare som intresserat sig för ämnet.

Sjuksköterskor får frågan

Hon ser att sjuksköterskor ofta håller en låg profil. Det kan bero på att de anses ha en ganska liten roll i själva processen eftersom det är läkaren som förskriver läkemedlen. Men sjuksköterskor får oftare frågan från patienterna eftersom de är mer närvarande i vården, förklarar hon.

Porträtt Hege Hol
Hege Hol är verksam vid Högskolan i Molde, Norge. Foto: Jan Ragnvald Eide.

Hege Hol minns första gången det hände henne. Det var i början av 1990-talet och hon var nyexaminerad sjuksköterska. Hon arbetade natt på en medicinavdelning i Oslo när en kvinna med långt framskriden cancer lades in på avdelningen. Hege Hol förstod att kvinnan inte hade långt kvar att leva och så snart de blev ensamma inne på salen kom frågan. ”Kan du hjälpa mig att dö?”

– Jag kommer ihåg det än i dag. Den mörka blicken och den svaga stämman när hon ställde frågan, just det är inte ovanligt har jag förstått senare, säger hon.

Hege Hol är i slutfasen av sitt avhandlingsarbete om norska sjuksköterskors attityder till dödshjälp och deras upplevelser av att få frågan från patienter. Resultatet i hennes första studie visar att mer än hälften, 56 procent, av de 205 tillfrågade sjuksköterskorna var för läkarassisterat döende. Yngre sjuksköterskor, under 30 år, var mer positiva än äldre, och specialistutbildade var mer negativt inställda till dödshjälp än grundutbildade. 58 procent hade någon gång fått frågan om dödshjälp från patienterna.

Svåra gråzoner

I intervjuer med 15 sjuksköterskor framkom det att de ofta var oförberedda på att få frågan. Svårt sjuka kunde uttrycka sin önskan att dö på olika sätt – direkt, indirekt eller icke-verbalt. Det senare kunde handla om att dra ut en sond eller knipa ihop munnen för att slippa inta mat eller medicin.

Oavsett legal status är dödshjälp en svår fråga för sjuksköterskor att hantera. Den är etiskt utmanande och kan skapa emotionell stress.

Hege Hol, omvårdnadsforskare

Hege Hols forskning visar att det behövs mer kunskap om dödshjälp och hur sjuksköterskor ska hantera frågan från patienter. Sjuksköterskorna upplevde att de arbetade i en gråzon där känslor av ensamhet och maktlöshet inte var ovanligt. De kunde ge patienter höga doser morfin i livets slut och var rädda för att det skulle ta livet av dem. Än svårare blev det om frågan var tabubelagd på arbetsplatsen och de inte fick möjlighet att prata om sina erfarenheter.

– Oavsett legal status är dödshjälp en svår fråga för sjuksköterskor att hantera. Den är etiskt utmanande och kan skapa emotionell stress, säger hon.

Ska ordna en sista fest

Pernilla Wallin står fast vid det beslut som hon fattade som tonåring. För ett par år sedan tog hon kontakt med en klinik i Schweiz och hon är välkommen dit när det är dags. Planen är att resa ner med vänner och familj när hon fyllt 45. På plats ska hon ordna en sista, hejdundrande fest.

– För mig är det enkelt. Jag vill skydda mig själv från lidande genom att lämna min kropp. Jag är inte rädd för att dö, men självklart förstår jag att det kan vara svårt för min omgivning. De behöver inte acceptera mitt beslut, men jag förväntar mig att de respekterar det.

Illustration: Linnea Blixt

Ny kunskapsrapport på gång

För fem år sedan genomförde Statens medicinsketiska råd, Smer, på uppdrag av regeringen en rapport om dödshjälp.

Sedan dess har mycket hänt internationellt och i början av nästa år släpper därför Smer en ny kunskapsöversikt.

Vårdfokus / Nyhetsbrev

Nyheterna, reportagen, forskningen och frågorna för dig i vården. Gratis varje vecka direkt i din inkorg.
Jag godkänner att Vårdfokus sparar mina uppgifter
Skickar formuläret...
Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida