Förslag om etiska riktlinjer

De som arbetar med preimplantatorisk genetisk diagnostik har tagit fram etiska riktlinjer för klinisk tillämpning av verksamheten eftersom de anser att riksdagens riktlinjer är oklara och svåra att tillämpa. Förslaget presenterades på läkarstämman.

Den etiska samrådsgruppen för preimplantatorisk genetisk diagnostik (ESPGD) vill ha kvar den höga restriktivitet verksamheten har och ser den som en service till särskilt behövande par.

Diagnostiken ska inte vara ett erbjudande till alla som planerar att skaffa barn eller till statistiskt definierade riskgrupper.
Eftersom en lista på diagnoser där det är lämpligt att erbjuda PGD skulle kunna tolkas som om man pekar ut vissa sorters människor som mer eller mindre önskvärda, vill gruppen i stället se en helhetsbedömning där för- och nackdelar med metoden i det enskilda fallet balanseras mot varandra.

Särskilda krav
Den etiska samrådsgruppen listar ett antal nödvändiga förutsättningar som bör vara uppfyllda för en etiskt ansvarsfull PGD-tillämpning:

* Att paret efter genetisk utredning visat sig bära på en specifik monogen eller kromosomal ärftlighetsmekanism som ger en hög risk att få barn med en genetisk skada eller sjukdom som går att diagnosticera med PGD.
* Att parets provrörsbefruktning är förenlig med PGD-verksamhetens säkerhetskrav.
* Att de två har fått både muntlig och skriftlig information.
* Att de också efter informationen önskar sig PGD på ett sätt som visar att de har förstått informationen och bygger sitt beslut på den.
* Att paret om PGD:n leder till graviditet erbjuds diagnoskontroll med konventionell fosterdiagnostik.
Andra faktorer som gruppen anser kan påverka förutsättningarna för PGD är vilka motiv paret anger för att vilja få PGD.
* Deras inställning till alternativa lösningar (fosterdiagnostik med eventuell abort, insemination, adoption eller att de accepterar risken).
* Parets livssituation och tidigare erfarenheter (tidigare sjuka barn, upprepade missfall eller aborter).
* Deras allmänpsykologiska tillstånd.
* I vilken mån deras önskan om PGD är beroende av parets sociala omgivning och samhällsfaktorer, det ärftliga tillståndets inverkan på barnets subjektiva livskvalitet.
* Hur stor arvsrisken är.
* Hur säker diagnostiken är i det enskilda fallet.

Obehagliga gränsdragningar
Etiska samrådsgruppen för preimplantatorisk genetisk diagnostik (ESPGD) bildades av verksamhetsföreträdare 1998 sedan de upplevt gränsdragningarna i riksdagens riktlinjer som obehagliga och missvisande eftersom de framställer syftet med metoden som om barn med vissa bestämda sjukdomar eller skador helst inte ska födas.

De ansåg också att riktlinjerna är oklara på flera punkter och därför svåra att tillämpa i den konkreta verksamheten.

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida