Här höjs barnens röst i vården

De har blivit felbehandlade och förbisedda. Men nu har barn och unga i Region Örebro län ett eget expertråd som bevakar deras rättigheter i vården. ”Jag brinner verkligen för det här”, säger Wilma Magnusson, som är en av medlemmarna.

I tre år har Wilma Magnusson utretts på avdelning 26 vid Universitetssjukhuset i Örebro. Ibland har hon varit inneliggande i veckor, ibland bara något dygn.

– Smärtorna kommer i skov. Då går det från noll till hundra, så det blir ofta akuta besök, säger hon.

Besvären debuterade när hon var i 15-årsåldern. 2021 fick hon slutligen diagnosen endometrios och i samband med det fördes hon över från barn- till kvinnokliniken. Det blev en chockartad förändring.

– På barnavdelningen får man uppvärmda måltider, på vuxen visste jag inte ens var man hämtade vatten. Det är jättestor skillnad när det gäller vilket ansvar man förväntas ta, säger hon.

Wilma Magnusson menar att mycket kunde ha varit bättre under hennes sjukhusvistelser och vårdmöten.

– Jag har känt att jag inte blivit tagen på allvar och mött personal som uttrycker sig på ett sätt som inte är anpassat för unga.

Dessutom anser hon sig ha blivit felbehandlad.

– Hittar inte vården något första gången man söker så säger de alltid att det är psykiskt. Jag har vägrat att ta antidepressiva läkemedel för jag har inte varit nedstämd – jag har haft ont! Mamma och jag har fått kämpa för att jag ska få göra rätt undersökningar. Vi har tvingats skrika.

Men nu lyssnar sjukvården på Wilma Magnusson. Sedan ett år tillbaka är hon med i ett expertråd som består av barn och unga med omfattande erfarenhet som patienter i Region Örebro län. Just nu är de fem stycken, men rekryteringen pågår ständigt.

– Framför allt behöver vi fler killar, konstaterar Wilma Magnusson.

Expertrådet träffas två till tre gånger per termin och sammankallas av Maria Pauly, som arbetar som lekterapeut på sjukhuset och är ansvarig för gruppen.

– Vi vuxna tror ofta att vi vet vad som är bäst för ungdomarna, men det är de som är experter på sina behov. De måste få vara med och påverka, säger hon.

Utformade nya lekplatsen

Det första uppdraget för expertrådet var att delta i utformandet av en ny lekplats och planera invigningen av den.

– De hade bland annat önskemål om att det skulle vara grönt, finnas ätbara växter och många mysiga kryp-in och andra platser att sitta på, säger Maria Pauly.

Men mest synpunkter har rådet på bemötande.

– Alla medlemmarna känner igen sig i min berättelse. De har också fått höra att ”hjärnan spelar dem ett spratt” när de söker vård. Ingen av oss har samma sjukdom, vilket visar att det är fel på systemet och inte på oss patienter, säger Wilma Magnusson.

Hälso- och sjukvårdspersonal inom regionen kan ställa frågor till expertrådet, eller komma och träffa dem personligen. I höstas mötte de chefer för att dela med sig av sina erfarenheter. Snart ska de ha ett samtal med ansvariga för 1177 i regionen och diskutera verksamhetens tillgänglighet och kommunikation riktad till barn och unga. I början av året hölls också den första konferensen där expertrådet fick chans att prata inför ett större antal sjuksköterskor, läkare och annan vårdpersonal. Inför föredraget kom Wilma Magnusson på förkortningen BRIV – Barnens röst i vården, som kan bli expertrådets namn i framtiden.

– Det blev ett bra föredrag. Vi säger inte att läkarna gör fel, utan ger förslag på vad de kan göra bättre. De lyssnade och tyckte att det var nyttigt, säger hon.

Johanna Sjösten är diabetessjuksköterska på barnkliniken vid Universitetssjukhuset i Örebro och en av de medarbetare som kan få nytta av expertrådets erfarenheter. Hon diagnosticerades själv med diabetes som ett och ett halvt-åring. Med den bakgrunden är hon extra uppmärksam på just bemötande, och förstår ungdomarnas invändningar.

– Jag tycker att det är viktigt att prata lite om livet och inte bara om sjukdomen, då ser man patienten som en person och inte som en siffra. Hur går det i skolan och på fritidsaktiviteterna? Vad är jobbigt med behandlingen? Sådant måste man få ventilera.

I tonåren är hon noga med att patienterna får egentid med sin sköterska.

– Ämnen som alkohol, rökning och sex är ofta obekvämt att prata om när en vårdnadshavare är med. Men jag måste vara beredd på att ungdomarna möter sådant åtminstone från 15-årsåldern. Det är viktigt att de känner till vilka risker som finns när det gäller till exempel diabetes och alkohol.

Drömmer om ett ”mellanting”

Övergången mellan barn- och vuxensjukvård är en hjärtefråga för både Wilma Magnusson och Johanna Sjösten. Drömmen, säger de, är en särskild mottagning för unga vuxna.

– Som 17-åring känns det konstigt att dela avdelning med treåringar, men också med 45-åringar. Det borde finnas ett mellanting där man förbereder sig, säger Wilma Magnusson.

Johanna Sjösten håller med:

– Det händer så mycket när man blir myndig. Man flyttar hemifrån, börjar plugga eller jobba och vill kanske helst inte tänka så mycket på sin sjukdom. Då behöver man fortsätta att få vara lite omhuldad.