Här skräddarsys vården för yngre med demens
Personer under 65 år som drabbas av demenssjukdomar har ofta andra behov och resurser än äldre. På Västergårdens omsorgsboende har Anna Rydberg och hennes kollegor anpassat så väl miljö som bemötande för att underlätta tillvaron för de boende.
Svensk karpfisk, fyra bokstäver? Med pennan i handen och dagens korsord i Göteborgs-Posten framför sig kastar sjukvårdsbiträdet Sophia Olsson ut frågan till dem som sitter runt bordet. Torsk, föreslår någon, en annan säger gös. Att hitta ordet som passar in på lodrät rad är inte alltid så lätt. För en person med kognitiva svårigheter, vilket alla boende här på Bräcke Diakoni Västergården har, är det ännu knepigare.
Boendet, som tidigare hette Södergården, är ett av få i landet som riktar sig till yngre personer under 65 år med demenssjukdomar. Här finns 17 permanenta platser och en korttidsavdelning för personer med bland annat Alzheimers sjukdom, alkoholrelaterad demens, Huntingtons sjukdom, frontallobsdemens och ospecificerad demens, UNS.
I december förra året bytte boendet namn och adress och flyttlasset gick till nyrenoverade lokaler på andra sidan gården. Inför flytten har personalen varit med i planeringsarbetet och sett till att allt – från interiör till innehåll i vården – ska utgå från de boendes perspektiv.
Borta är de mörka rutorna i linoleumgolven som kunde uppfattas som djupa hål av patienterna, och kodlåsen vid utgångarna är utbytta till diskretare varianter på dörrhandtagen för att minska frustrationen hos dem som inte får gå ut.
Här är det ljusa färger med några få tydliga kontraster och blippsystem med personliga taggar till rum och entrédörrar. I fönstersmygen står en korg med olika ”fidgettoys” – små leksaker som kan verka rogivande att pilla med när själen är orolig och händerna inte riktigt vet vart de ska ta vägen.
Demens har en negativ klang och är så förknippat med äldre. Våra patienter har helt andra förutsättningar.
Anna Rydberg, specialistsjuksköterska
På båda våningsplanen finns flera små soffgrupper och fåtöljer som bjuder in till en paus, gärna tillsammans med någon ur personalen. Att hitta aktiviteter som balanserar mellan stimulans och vila är centralt i vården på Västergården. Det behövs både för att främja det friska och för att förebygga beteendemässiga och psykiska symtom, även kallade BPSD, som är vanliga vid demens. Det kan handla om hallucinationer, rop och skrik eller osaligt vandrande fram och tillbaka i korridorerna.
– Vandrandet till exempel kan i sig kan öka affektnivån som då kan bli svår att bryta. Om vi kan förebygga det blir det lättare för alla. En del kan ha svårt att varva ner och då behöver vi locka fram lugnet hos dem. Jag uppmuntrar ofta omvårdnadspersonalen att bara sitta ner tillsammans med våra boende, även om de själva kan känna att de inte gör något då, säger Anna Rydberg som är ansvarig sjuksköterska på boendet.
Hennes rum är det första som möter en när man kliver in på avdelningen och det är ingen slump. Dörren är öppen för alla – patienter, anhöriga och personal.
– Jag vill att det här ska vara navet i vården. Hit ska alla kunna komma och prata med mig, säger Anna Rydberg, som också är specialistsjuksköterska inom demensvård.
Trots titeln är hon inte helt bekväm med att använda ordet demens i mötet med patienter och närstående.
– Det har en negativ klang och är så förknippat med äldre. Det stämmer inte in på våra patienter som har helt andra behov och förutsättningar, säger hon.
Även om det mesta på Västergården ska kännas så hemlikt som möjligt signalerar Anna Rydbergs rum sjukvårdsinrättning med provtagningsstol, läkemedelsskåp och stickvagn. Tanken är att de boende ska kunna boka in en tid hos sjuksköterskan när de själva vill.
– Jag märkte att flera boende hade behov av att få kontakt med vården. För trots att jag kunde ta blodtryck eller undersöka dem så skedde det tidigare på deras rum. De förstod inte alltid att jag var sjuksköterska och efterfrågade mer vård. Jag ville göra det tydligare för dem att de träffar en sjuksköterska när de kommer till mig, säger hon.
Om skadan sitter i pannloben kan talet vara det första som påverkas.
Anna Rydberg
När yngre personer drabbas av demenssjukdom kan det dröja innan utredning och diagnos. I början är symtomen ofta diffusa och kan misstolkas som stress och psykisk ohälsa. Det är inte alltid minnet som är det första som sviktar. Beroende på var i hjärnan sjukdomen sitter påverkas olika funktioner.
– Om skadan sitter i pannloben till exempel kan talet vara det första som påverkas, men personen kan fortfarande ha en god orienteringsförmåga. Vissa klarar fint att gå ut själva och vi anpassar vården så att den ska passa den enskilda personen, säger Anna Rydberg.
Att hon själv skulle börja jobba här på Västergården var långt ifrån självklart. Hon började på läkarlinjen, men hoppade av efter halva tiden.
– Det fanns aldrig någon tid för att samtala med patienten. Men det är ju i berättelsen man får så mycket kunskap, det räcker inte att titta på en massa provresultat.
Hon började på psykologprogrammet i stället, men saknade då kroppen, och hoppade av även den utbildningen. Inte förrän hon började läsa till sjuksköterska kände hon sig hemma – med både kropp och själ. Men det sista hon ville arbeta med var demenssjukdomar – det skrämde henne under utbildningen.
– Det var nog en kombination av okunskap och förutfattade meningar.
Så många drabbas av demens
- Varje år insjuknar 20 000–25 000 svenskar i demenssjukdom. Totalt har runt 130 000–150 000 personer i Sverige någon form av demenssjukdom.
- Den vanligaste demenssjukdomen är Alzheimers sjukdom
- Runt 10 000 av dem som har någon demenssjukdom i Sverige är under 65 år.
Källa: Svenskt demenscentrum.
I dag kan hon inte tänka sig en bättre arbetsplats. Anna Rydberg känner sina patienter utan och innan och har användning av sin spetskompetens varje dag. Hon vet precis vilket kärl som är bäst att sticka i vid provtagning och vem som opererade bort blindtarmen för 15 år sedan. Tack vare sina medicinstudier känner hon sig trygg med att ta ett fullständigt status och kan undersöka boende på plats. Med stöd från vårdcentralens läkare kan hon göra mycket som annars krävt sjukhusvård.
– Vi har till exempel framgångsrikt behandlat flera med sepsis här och på så sätt kunnat undvika inläggningar. Det är en stor vinst för våra patienter som ofta mår sämre av att byta miljö, säger Anna Rydberg.
Det händer att hon får frågan om hon inte tycker att det är svårt att vara ensam ansvarig sjuksköterska på boendet, men säger då att det var precis det som tilltalade henne.
– Jag har en stor tilltro till min kompetens och ett nära samarbete med vårdcentralen. Sen stämmer jag alltid av med anhöriga om de vill att deras närstående ska åka in till sjukhus, säger hon.
En stor del av arbetet är samordning och utbildning, både för personal och anhöriga. Att få ett besked om en sjukdom som påverkar ens kognitiva förmåga mitt i livet är ofta omtumlande, också för den nära omgivningen. På Västergården är man medveten om det och bjuder in närstående att vara delaktiga i vården så långt de vill och kan.
– Det är vanligt att de presenterar sig ”som en jobbig anhörig” när de kommer hit för att de har krav på hur vården ska utformas. Men några sådana har vi inte här, brukar jag svara då, vi har bara anhöriga som har det jobbigt, säger Anna Rydberg.
På Västergården ses närstående som en resurs och en del av teamet kring patienten. Många har erfarenhet av att ha vårdat sina anhöriga i hemmet och sitter inne med mycket kunskap som kan hjälpa personalen i det dagliga arbetet.
Knappt en månad efter flytten börjar boende och personal landa i de nya lokalerna. Det saknas lite tavlor på väggarna – konsten ska vara väl utvald för att inte skapa för mycket intryck – och det stora beredningsköket där boende ska kunna laga mat själva behöver lite extra fix. Även om allt inte är klart än så har flytten gått över förväntan.
– Jag trodde nog att det skulle vara svårare för en del att byta miljö, men de har klarat det bra. Det känns fantastiskt att det som vi planerat för så länge nu har blivit verkligt, säger Anna Rydberg.
De boendes egen inredning är inte heller helt på plats ännu. Denna eftermiddag kommer Kostas son förbi med en ny tv-apparat som ska installeras i hans rum och får en stor kram av sin pappa. I matrummet pågår korsordsknåpandet fortfarande. Det är ett vanligt inslag här på dagarna, av flera anledningar. Det är en lagom lugn aktivitet som stimulerar hjärnan – utan att överstimulera den – och det skapar ett socialt sammanhang.
– Det är också ett fantastiskt bra sätt att följa en persons kognitiva utveckling. Det blir så tydligt om någon som tidigare löst mycket korsord plötsligt ritar dit en extra ruta för att få in det ord hon tänker på, säger Anna Rydberg.
Karpfisk på fyra bokstäver? Mört!
Så kan du bemöta personer med kognitiv sjukdom
Tips från Anna Rydberg, specialistsjuksköterska i demensvård
- Berätta alltid vad du heter och vem du är, även om du har träffat personen tidigare.
- Anpassa kommunikationen efter personens förutsättningar och invänta alltid respons.
- Använd levnadsberättelsen för att hitta intressen att prata med personen om.
- Låt personen göra så mycket som möjligt på egen hand, ta inte över i onödan.
- Var medveten om ditt eget kroppsspråk och använd tydliga gester när det behövs.
- Underlätta för personen att göra rätt genom att anpassa miljön efter behoven.