Hennes studie förklarar fatigue hos vuxna med hjärtfel

Fatigue är en överväldigande och ihållande känsla av utmattning. Den typen av trötthet upplever många patienter med medfödda hjärtfel. Det visar en ny studie från Lunds universitet.

På hjärtmottagningen på Skånes universitetssjukhus i Lund har Linda Ternrud träffat många vuxna patienter med medfödda hjärtfel. De har ofta berättat om en speciell trötthet och svårigheter med att orka allt som andra gör. Det kan gälla att hålla uppe takten på ett heltidsjobb, klara studier eller ett helt gympass.

– Tröttheten är inte som när vi andra sovit dåligt en natt, utan snarare att den genomsyrar hela livet. Patienterna har svårt att förklara för till exempel arbetsgivare och myndigheter. Det fick mig att vilja undersöka närmare vad det är de upplever, säger Linda Ternrud.

Hon passade på under vidareutbildningen till specialistsjuksköterska inom hjärtsjukvård och gjorde en första studie, som nyligen publicerats i tidskriften Cardiology in the Young. Den ledde till att hon hoppade på doktorandutbildningen och fortsätter att forska om patientgruppen, parallellt med sitt kliniska arbete.

Omkring 40 000 vuxna

Omkring 40 000 vuxna lever med ett medfött hjärtfel i Sverige. Allt från lättare hjärtfel, som det går att leva på normalt vis med, till väldigt svåra hjärtfel. I studien har Linda Ternrud undersökt sex patientgrupper med olika strukturella hjärtfel, som felkopplingar, hål mellan förmak och kammare eller underutvecklade delar.

Totalt svarade 262 patienter på frågor om fatigue.

Den aktuella studien utgick från ett validerat formulär för att undersöka fatigue. Det är ett begrepp som används inom medicin och omvårdnad för en upplevelse av överväldigande och ihållande utmattning, som patienter med olika sjukdomar, till exempel cancer, kan drabbas av.

Till skillnad från vanlig trötthet går det inte att sova eller vila sig bort från fatigue.

– Studien visar att patienterna med medfödda hjärtfel lider av både generell fatigue och mental fatigue. De fick störst utslag i enkäten.

Tröttheten skiljer sig från patienter med hjärtsvikt. För dem är den fysiska fatiguen mer uttalad.

– Där ser man tydliga effekter av att leva med ett sviktande hjärta och kan förstå sambandet lättare. Men en del av patienterna i studien har inte  hjärtsvikt. Däremot är många opererade, ibland mer än fem gånger under livet. Jag tänker att det kan ha satt sina spår, att ha varit kopplad till hjärtlungmaskin flera gånger. Det är inte så konstigt att det märks i vuxen ålder.

Fatigue är aldrig tidigare undersökt hos vuxna med medfött hjärtfel. Linda Ternrud är inte förvånad över studieresultatet, som hon känner väl igen från många års erfarenhet från hjärtmottagningens patienter. Däremot är hon glad att ha funnit ett begrepp att kunna relatera patienternas upplevelse till.

Fatigue kan delas upp i fem olika dimensioner: generell fatigue, fysisk fatigue, mental fatigue, reducerad aktivitet och reducerad motivation.

Motivationen inte problemet

– Resultatet visar att patienterna upplever alla dimensioner av fatigue, och att generell fatigue är vanligast. Särskilt i patientgruppen med enkammarhjärta. Av dessa upplevde drygt 59 procent att de led av svår till mycket svår generell fatigue. Generell fatigue är en mer övergripande känsla av trötthet, säger Linda Ternrud.

Hon ser att patienterna i studien inte har problem med motivationen, utan däremot nedsatt aktivitet.

Nu fortsätter forskningsarbetet med en större nationell studie, för att få med patienter med fler sorters hjärtfel. I den ingår ytterligare 300 patienter.

– Vi kommer då även att titta närmare på hur många gånger patienterna i den första studien har blivit opererade och undersöka andra samband, som exempelvis om patienterna haft restriktioner gällande fysisk aktivitet, säger Linda Ternrud.

Läs den vetenskapliga artikeln här.