Hodgkinpatienter har god livskvalitet

Wettergren L, Björkholm M, Axdorph U med flera. Individual quality of life in long-term survivors of Hodgkin's lymphoma - a comparative study. Quality of Life Research 2003; 12(5):545-554.

9 augusti 2004

Bakgrund: Kritik har riktats mot att många frågeformulär som mäter livskvalitet och hälsorelaterad livskvalitet (hrql) inte låter patienten vara med och välja vilka områden som ska utvärderas och att de ofta inte heller får värdera de tillkortakommanden som registreras.

Syfte: Syftet med studien var att utvärdera individuell livskvalitet hos långtidsläkta (>5 år) personer som har behandlats för Hodgkins sjukdom och att undersöka om och hur livet är påverkat av sjukdom med den svenska versionen av The schedule for the evaluation of individual quality of life – direct weighting (seiqol-dw).

Metod: I studien jämfördes långtidsläkta Hodgkinpatienter (>5 år), n=121, med ett slumpmässigt urval av befolkningen i Stockholms län, n=236, med seiqol-dw-metoden. Metoden bygger på intervjuer med semistrukturerade frågor där de som tillfrågas fritt får tala om vad de anser har betydelse för deras livskvalitet, både sådant som är positivt och negativt. De valda områdena skattas på en kategoriskala för att bedöma tillfredsställelse med varje valt område. Dessa skattningar räknas genom en procedur samman till ett övergripande livskvalitetsindex vilket kan användas för jämförelser på gruppnivå. Instrumentet översattes till svenska för studien och en sjukdomsspecifik utvärdering lades till. I den delen tillfrågades patienten om och i så fall hur de ansåg att livet nu, flera år efter behandlingen, var påverkat av Hodgkins sjukdom.

Resultat: Det hade gått en mediantid av 14 år (spann 6-26) sedan Hodgkins sjukdom diagnostiserades. I seiqol-dw-
intervjuerna framkom att både de personer som haft Hodgkins sjukdom och kontrollgruppen ansåg att familjen, den personliga hälsan, arbete och förhållanden till andra människor var viktigast i livet (>50 procent). Fritid och levnadsstandard nämndes signifikant mer sällan av de långtidsläkta Hodgkinpatienterna än kontrollgruppen. Det var däremot ingen skillnad i den skattade tillfredsställelsen av de valda områdena, som generellt var hög, eller i den övergripande livskvalitetsindex-poängen mellan grupperna.

De vanligaste problemen till följd av Hodgkins sjukdom som togs upp var tankar på och oro kring sjukdomen (13 procent), trötthet (11 procent) och seneffekter på hud och slemhinnor (11 procent). Sextiosex procent av de tillfrågade ansåg att sjukdomen har gett dem en förändrad syn på livet och sig själva.

Slutsatser: Resultaten från studien visar att problemen till följd av Hodgkins sjukdom på lång sikt är få och att livskvaliteten är god. Efter denna första studie med den svenska versionen av seiqol-dw bedöms instrumentet kunna vara värdefullt vid evaluering av hrql.

Studien delfinansierades med bidrag från Cancerfonden och Vårdalstiftelsen.

 

KOMMENTAR AV GUNNEL LARSSON:

I denna mycket intressanta artikel tar författarna upp en för omvårdnadsforskningen viktig diskussion. Nämligen att frågeformulär som mäter livskvalitet ofta inte låter patienterna själva välja vilka områden som ska utvärderas och därmed kanske inte mäter de, för de aktuella patienterna, mest relevanta områdena.

När man vill utvärdera specifika patientgruppers fysiska och psykosociala situation och väljer att göra det i en större grupp, blir det komplicerat att göra och analysera ostrukturerade intervjuer med varje enskild patient. Det är därför viktigt att man även har andra tillförlitliga redskap/instrument att tillgå. I den aktuella studien har författarna valt att använda ett intervjubaserat frågeformulär som visat en tillfredsställande användbarhet i andra sammanhang.

Resultaten i det aktuella referatet grundar sig på en välgjord studie med ett stort antal patienter, och man har även ett slumpmässigt urval av befolkningen i Stockholm som jämförelsematerial. I originalartikeln redovisas ett icke försumbart bortfall, men författarna tar hänsyn till detta i sina slutsatser.

Resultaten visar att patienter med långtidsläkt Hodgkins sjukdom har anpassat sig till sin sjukdom och upplever sin livskvalitet som god när de själva har möjlighet att välja områden de ska bedöma. Detta stämmer överens med annan litteratur som beskriver livskvalitet hos patienter med långtidsläkt Hodgkins sjukdom. Det fanns inga stora skillnader mellan patientgruppen och befolkningen i Stockholm i den skattade tillfredsställelsen av de valda områdena eller i den övergripande livskvalitetsskattningen.

Användbarheten av olika livskvalitetsinstrument diskuteras ständigt och kritik framförs och mycket arbete läggs ner på att hitta optimala redskap för studier av olika slag. Ett enda optimalt instrument för att mäta livskvalitet kommer man aldrig att kunna konstruera eftersom olika instrument behövs för olika studier. Resultaten från den aktuella studien bidrar med kunskap om hur man i framtiden ska undersöka livskvalitet hos patienter med Hodgkins sjukdom. Förbättrad och fördjupad kunskap om hur en patientgrupp uppfattar sin livskvalitet och sin psykosociala situation har man nytta av både ur ett kliniskt och ett akademiskt perspektiv.

GUNNEL LARSSON
sjuksköterska, medicine doktor i omvårdnad, kliniken för onkologisk endokrinologi, Akademiska sjukhuset, Uppsala

Senaste jobben

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida