Hon lotsar rätt i genernas värld

En utredning om ärftlig cancer kan väcka både oro och sorg. "Min uppgift är att förmedla kunskap och hopp", säger Jenny Pettersson, som är genetisk vägledare vid landets enda sjuksköterskeledda onkogenetiska mottagning.

I en gammal kasernbyggnad på Ryhovs sjukhusområde tar Jenny Pettersson emot sina patienter i privata kläder. Mottagningsrummet är ljust och luftigt, med stora fönster och högt i tak. En grå brits i ena hörnet är det enda som skvallrar om att det bedrivs någon form av vård här. Hit kommer personer som ska utredas för ärftlig cancer.

– Det är meningen att det inte ska kännas som ett sjukhus här. Även om de som kommer hit får besked om att de har högre risk för att utveckla vissa cancersorter så lämnar vi inga diagnoser här, det är stor skillnad, säger Jenny Pettersson.

Hon är specialistsjuksköterska i onkologi med 25 års erfarenhet inom området. För nio år sedan fick hon och en kollega uppdraget att starta landets första onkogenetiska mottagning på länsnivå. Det är också den enda som leds av sjuksköterskor. På mottagningen arbetar i dag fyra sjuksköterskor och två vårdadministratörer. Jenny Pettersson och hennes kollegor har ett nära samarbete med genetikerna vid onkogenetiska mottagningen på Linköpings universitetssjukhus. De hjälps åt vid särskilt komplicerade fall och har regelbundna ronder ihop. Samarbetet är också ett sätt för sjuksköterskorna vid Ryhov att hålla sig uppdaterade om den senaste forskningen på området.

Känslor av skuld mot barn och barnbarn är vanligt och jag brukar försöka förekomma det genom att avdramatisera och förklara att det inte är någons fel.

– Som sjuksköterska får jag arbeta väldigt fritt. Vi gör utredningarna här och när nya bärare upptäcks kopplas en genetiker från Linköping in, säger Jenny Pettersson.

Många oroliga vid första besöket

Hon är utbildad genetisk vägledare, vilket innebär att hon står för det psykosociala mottagandet och genomför den genetiska utredningen. Jenny Pettersson tar fram sin pärm med bilder på gener och kromosomer. Den använder hon för att förklara nedärvningsmönster och hur olika mutationer i generna kan påverka risken att utveckla cancer. Många patienter är oroliga när de kommer hit första gången och Jenny Pettersson brukar låta dem ställa sina frågor direkt. Då blir de flesta lite lugnare. Hon får också reda på vad de är mest intresserade av och mottagliga att ta till sig kunskap om. Det är viktigt eftersom det är ganska mycket information hon ska lämna under ett enda besök.

Tillsammans med patienten ritar Jenny Pettersson upp ett släktträd för att undersöka hur cancerförekomsten ser ut i familjen och vilka andra familjemedlemmar som kan vara aktuella för utredning. Besöket avslutas med att patienten erbjuds att lämna ett blodprov för genetisk screening. De flesta väljer att ta testet direkt, andra vill fundera lite till.

Innan patienterna går hem får de med sig så kallade familjebrev. Eftersom vården inte får söka upp möjliga bärare är det upp till patienten själv att kontakta sina anhöriga.

– Det kan vara svårt. Känslor av skuld mot barn och barnbarn är vanligt och jag brukar försöka förekomma det genom att avdramatisera och förklara att det inte är någons fel. Jag kan stötta patienterna kring hur och när de ska samtala med sina närstående. I de fall en ärftlighet upptäcks finns det mycket vården kan göra i förebyggande syfte. Kvinnor som får besked om att de är bärare av till exempel BRCA1 eller BRCA2 som ger ökad risk för bröstcancer erbjuds regelbundna kontroller med mammografi, ultraljud och MR. Om de önskar kan de också få remiss till kirurgmottagningen för ställningstagande om mastektomi – borttagande av brösten i preventivt syfte.

Patienter med Lynchs syndrom, med ökad risk för tarmcancer, får också tätare kontroller och ibland kirurgi för att ta bort delar av tarmen i förebyggande syfte. Jenny Pettersson är noga med att förklara att även om svaret visar bärarskap så behöver det inte betyda att personen kommer att drabbas av cancer.

– Det är en sårbarhet som kroppen haft sedan födseln. Men det finns också andra saker som påverkar – som hur vi lever, äter och motionerar. Jag pratar alltid om livsstilsfaktorer som har stor betydelse, som rökning där vi verkligen har evidens för att det ökar risken för cancer.

Arbetar nära kliniker

Patienterna hänvisas till mottagningen från andra delar av vården eller via egenremisser genom 1177. En växande grupp är också personer som fått besked om att de är anlagsbärare när de släktforskat eller gjort en hälsokontroll.

– De är inte beredda på svaret och hamnar i en sorts ingenmansland. Där kan jag bidra med kunskap och ge hopp.

Jenny Petterson arbetar nära de kliniker som möter patienter med cancer som kan vara aktuella för utredning. Hon deltar också i framtagandet av lokala vårdprogram som uppdateras i takt med att kunskapen om olika gener och behandlingsmöjligheter ökar. När politikerna i Region Jönköping fattade beslut om att öppna den onkogenetiska mottagningen vid Ryhov var syftet att flytta vården närmare patienterna. De misstänkte att det fanns ett mörkertal av personer som inte utreddes för ärftlig cancer och därmed inte fick tillgång till viktiga kontroller och förebyggande åtgärder.

– När vi började skickades ett 40-tal patienter per år till Linköpings universitetssjukhus, i dag hanterar vi ungefär 500 remisser årligen här. Vi har lyckats göra verksamheten mer synlig och på så sätt vården mer jämlik.