Hon skriver om sin brors död: ”Fler borde betrakta anhöriga som en resurs”

Emilia Aaltos storebror Miska gick bort i sviterna av missbruk och psykisk ohälsa, knappt 40 år gammal. I romanen När bror dör skildrar hon kärleken till sin stora förebild, men också en vård som havererat.

Hur kom boken till?

­– Jag förde anteckningar under den tid min bror vårdades på sjukhus efter en fallolycka. Det fanns en risk att jag annars skulle förtränga upplevelsen eftersom jag i vissa svåra situationer hellre låtsas att jag spelar en roll i en mörk tv-serie än är närvarande. Det är inte hälsosamt. Genom att skriva om det efteråt djupdyker jag i det som gör ont även om det inte är angenämt. Vissa scener har säkert reviderats 40 gånger, dels för textbearbetning, men också för att genomleva känslorna. De försvinner inte men blir åtminstone mindre laddade.

I boken riktar du skarp kritik mot brister i vården. Vad var det som inte fungerade?

– Miska fick inte den hjälp han behövde. Han var en kontaktsökande och vältalig person vilket maskerade att han behövde stöd. Det finns en föreställning att en människa som är psykisk sjukt är dummare än andra, vilket inte stämmer. Min bror var smartare än alla jag känner, men det betydde inte att han klarade sig själv.

– Jag hör alltför ofta att folk ska ta ansvar för sina liv men i verkligheten är det väldigt svårt att bryta sig ur ett tungt socialt arv. De som är döda är de som har ansträngt sig mest. Jag tror ingen har kämpat så mycket som min bror för att få en fungerande vardag. Han drömde inte om ett jobb som it-expert och weekendresor till Amsterdam utan hade varit jättenöjd med en lön på 11 000 efter skatt, en stor familj och en katt.

– Vården är för uppdelad i separata budgetposter. De som behöver psykiatri och socialtjänst får inte adekvat vård. Begreppet samsjuklighet existerar bara för att byråkratin finns. En människa är mer komplex än så.

Just nu är den så kallade samsjuklighetsutredningen ute på remiss- tror du att det kommer att göra någon skillnad?

– Förslagen skulle göra stor skillnad om samtliga åtgärder genomförs. Först när vi löser den byråkrati som har ihjäl människor, kan vi på allvar ta tag i andra problem såsom attityder, kvalitet och kompetensnivå.

Vad skulle du önska av vården?

– Jag är väldigt kritisk mot vården men drar inte alla över en kam. Det finns många engagerade människor som också är frustrerade över situationen. Fler borde betrakta anhöriga som en enorm resurs. Även om vi inte har den kliniska kunskapen så sitter vi på massa värdefull information, men det är sällan någon som frågar efter den.

– Jag tror också att det är viktigt att vi alla oavsett position hela tiden rapporterar och anmäler allt som är fel. Det sker visserligen till viss del, även om Ivo-anmälningarna sällan ger något. Vi måste alla skrika högre, det blir kanske en fluga i örat på de som bestämmer.

– Skrik med mig, för jag vet att det finns människor som bryr sig. Man kan ju jobba i en verksamhet där det finns folk som inte sköter sitt jobb. Då måste man rapportera det.

Vilka hoppas du ska läsa boken?

– Jag skulle helst vilja att personer som inte förstår de här sakerna läser den. Makthavare som har inflytande eftersom de är längst i från verkligheten till exempel. Även personal inom vården som kan ha tappat individperspektivet på grund av att de är uppslukade i byråkratin. Sedan finns det samhälleliga aspekter kring hur vi pratar om och beter oss mot den här gruppen: Vårt bemötande mot de som anses avvikande påverkar den människans nivå av delaktighet i samhället.

I nästa nummer av Vårdfokus, som kommer ut i början av juni, har du möjlighet att vinna boken.