Sjuksköterskor viktiga för patienter med leversjukdom

Sjukdomen levercirros upplevs som ett stigma, patienterna skäms ofta och lider i det tysta. Maria Hjorth har startat sex sjuksköterskeledda mottagningar där patienterna får personcentrerad vård. "Det finns mycket sjuksköterskor kan göra för dem."

Maria Hjorth och är sjuksköterska som forskar sedan flera år om levercirros, sjukdomen som tidigare kallades skrumplever. Parallellt med doktorsavhandlingen arbetar hon även på den sjuksköterskeledda mottagningen på Falu lasarett.

Det började med att hon ville förbättra vården för patientgruppen som hon känner extra varmt för. Livsstilen är många gånger bakgrunden till levercirros. Alkohol är en vanlig orsak, men även patienter med fetma är en grupp bland de drabbade som ökar.

– De är utsatta. Det finns inte heller någon bot mot sjukdomen, förutom levertransplantation. Men det finns mycket sjuksköterskor kan göra för dem, genom att ge stöd, informera om egenvård och följa upp.

Ingen pratar om levercirros

– Levercirros är en dold sjukdom därför att ingen pratar öppet om den. Den är ett stigma och det är skamfyllt att ha fått den. Min drivkraft är att jag vill lyfta den här patientgruppen, som själva inte pratar för sig. Andra livsstilssjukdomar som diabetes typ 2 och hjärtsjukdom pratar patienter gärna om.

Maria Hjort har i sitt forskningsprojekt startat sex sjuksköterskeledda mottagningar sedan 2016, varav tre fortfarande är igång; på Falu lasarett, Akademiska sjukhuset i Uppsala, och Skånes universitetssjukhus i Malmö.

När hon började forska fanns få studier av patienternas upplevelse av livet med levercirros, eller effekterna av egenvård. Resultatet i hennes första intervjustudie visar att patienterna lider i det tysta.

– De pratar inte med andra om sin sjukdom eller symtomen. De tycker att det är svårt att hantera livet med sjukdomen, de känner mycket oro, och får inte svar på sina frågor. De känner skuld och skam som de har svårt sätta ord på.

Dessutom är många mycket trötta, så kallad fatigue, och behöver anpassa sina dagar utifrån vad de orkar.

Internationell uppmärksamhet

Studien, som är publicerad i den ansedda omvårdnadstidskriften Journal of Clinical Nursing, har väckt mycket uppmärksamhet, både i Sverige och internationellt.

I maj fick Maria Hjort Gastroenterologiska föreningens Bengt Ihre-stipendium på Svenska gastrodagarna.

– Det sägs att jag är den första sjuksköterskan som fått stipendiet. Det viktiga är att jag  få ett erkännande av läkarkåren för mitt projekt, säger hon.

På europeiska leverkonferensen i midsommar har hennes abstract bedömts som ett av de viktigaste, i konkurrens med flera tusen insända.

– Det känns stort. Jag ska föreläsa om hur det är att leva med levercirros, om patienternas lidande.

Rådgivning och samtal

Maria Hjorths andra studie är en randomiserad enkätstudie som ser vilken effekt de sjuksköterskeledda mottagningarna får för patienternas upplevelse av sjukdomen och vården.

På mottagningen lär sjuksköterskorna patienterna mer om den okända sjukdomen, ger upprepad information, lyssnar och stöttar. De ger rådgivning om livsstilsförändringar och egenvård.

De samarbetar tätt med läkare, följer upp läkemedelsbehandling, som ges för att undvika livshotande tillstånd.

– De flesta får diagnosen sent, när tillståndet är allvarligt. Många läggs in på akuten för blödningar från kärl i matstrupen, varicer, eller komatillstånd, på grund av att nedbrytningen av ammoniak är nedsatt.

Andra symtom är en uppsvälld buk med mycket vätska,  ascites, och gul hud.

Läkemedelsbehandlingen handlar om att rensa ut avföring, så att gifter inte hinner absorberas, med hjälp av laxerande medel, tömning av ascitesvätska och att hålla nere puls och blodtryck med tabletter.

– Det är tufft för patienterna, de är ofta uttröttade. På sjuksköterskemottagningarna möter de någon som lyssnar och tar sig tid även för de sociala aspekterna. En timmes besök ger tid även för djupare samtal, och vården blir personcentrerad.