Ida blev frisk från ms

Sjuksköterskan tänkte på henne dygnet runt. Läkaren fick gåshud. Själv fick Ida Berner livet tillbaka tack vare stamceller. Och som genom ett mirakel — två döttrar.

”Varför tog jag med mig en skiva med Marie Fredriksson? Hon hade ju hjärntumör!” Ida Berner ville skrika åt sjuksköterskan att byta musik men vågade inte. I stället började hon febrilt nynna barnsånger för sig själv medan hon sakta sköts in i den stora magnetkameran, en undersökning som skulle förändra hennes liv.?

Några månader tidigare hade hon suttit på ett möte när det plötsligt började krypa i kroppen. Själv trodde hon att det var stress eftersom det var tufft på jobbet så hon fortsatte gå dit trots att sova var det enda hon kunde tänka på. När julhelgen kom blev allt värre och Ida Berner minns hur hon som i ett töcken försökte dölja hur illa det var, för ”nu ska vi ju ha trevligt”. ?

— Jag försökte gå ut med hunden men kom bara till brevlådan. Benen vek sig, säger Ida Berner.

Till slut var hon så yr att hon bokstavligen höll sig i väggarna. Efter att ha blivit hemskickad från akuten i Karlstad, ”det är ett virus”, började synen försvinna. Urinblåsan krånglade och att sitta på en stol gick bara inte, hon hasade ner. När Ida Berner äntligen rullades in i magnetkameran var hjärntumör det värsta hon kunde tänka sig och det var därför skivan med Marie Fredriksson kändes så fel. Det var också därför läkarens besked var en lättnad. Ms går ju att leva med, tänkte Ida Berner.?

Oftast är det ju så. Det klassiska är att sjukdomen går i skov med flera månader, eller år, mellan varje. Men Ida Berners variant var extremt aggressiv med skov som bet varandra i svansen så att det aldrig blev någon paus. Medicinerna hjälpte inte och på bara några månader blev hon helt hjälplös. ?

— Jag minns läkarens bekymrade ögonbryn, säger Ida Berner.

??I Uppsala knappt 25 mil därifrån gick neurologen Jan Fagius och funderade på när han skulle få pröva en ny behandling som är rutin vid leukemi men som då var på experimentstadiet vid ms. ?

— Ida var den jag hade väntat på, säger Jan Fagius.

?I korthet går det ut på att man tar ut blodbildande stamceller från patienten, låter cellgifter slå ut immunförsvaret och ger tillbaka stamcellerna som kickar i gång ett nytt. Man kan jämföra det med att starta om en dator som har hängt sig. ?

Alla kan dock inte få en sådan tuff och riskfylld behandling och när Ida Berner 2004 blev den första patienten i Norden, var risken att dö 7—8 procent. Hemma satt Ida Berners pappa, matematiklärare, och räknade på riskerna. Själv brydde hon sig inte.?

— Jag hade så ont och kunde knappt se, prata eller höra längre. ”Dör jag så dör jag, så här kan jag ändå inte leva”, säger Ida Berner.

För personalen på neurologiska kliniken i Karlstad där Ida Berner var inlagd blev hon en speciell patient. Alla, från vaktmästare till läkare, rördes av den unga kvinnan med ett sjukdomsförlopp så dramatiskt att de aldrig hade sett något liknande förut. När Ida Berner skickades till Uppsala för stamcellstransplantation, var sjuksköterskan Ann-Marie Nilsson nervös.?

— Vi visste ju inte hur det skulle gå men försökte peppa henne. ”Tänk positivt Ida!” Jag bar med mig henne både natt och dag, säger Ann-Marie Nilsson, som i dag är avdelningschef.

?På sin blogg skriver Ida Berner själv om vad stödet från personalen betydde:?

”Vilka hjältar det finns inom svensk sjukvård! Ni tog er tid att trösta, ni peppade och ni vågade visa känslor. Tack för orden ’det är så förbaskat synd om dig’, för det var precis vad jag behövde höra just då.”

??En som också var nervös var neurologen Jan Fagius på Akademiska sjukhuset, han som efter flera diskussioner under tidspress, det var ju bråttom, som första läkare i Sverige skulle pröva den nya behandlingen. Är detta rätt patient? Vågar hon? Vågar vi? Är alla införstådda med riskerna??

Det kritiska var inte själva behandlingsproceduren som läkarna på hematologen tog hand om, utan dagarna före då immunförsvaret var utslaget.

?— Skallen snurrade av oro, men även av läkarupphetsning. Tänk om vi uträttar något bra nu! Och det gjorde vi ju, säger Jan Fagius.?

Beskedet kom med en vickande stortå. Efter några dagar såg han hur Ida Berner rörde på ena foten.?

— Då fick jag gåshud, säger han.?

En vecka senare kunde Ida dra upp ena benet och sedan fortsatte det bara. Ett år senare var hon i stort sett frisk, även om det är ett ord som Jan Fagius då inte ville använda.?

— Fast nu tio år senare vågar jag nästan säga det.

??Det första Ida Berner gjorde när hon fick lämna sjukhuset var att ta sin permobil och åka runt, runt, runt tills hon fick motorstopp och en kompis fick komma och hämta henne. Euforisk kunde hon sitta och titta på en blomma hur länge som helst, helt uppfylld av att ha fått livet tillbaka.

?Utåt är det här en riktig solskenshistoria, en sådan som journalister och läsare älskar. Men Ida Berner känner sig inte hemma bland dem som bara är fyllda av tacksamhet och inte hade velat vara utan sin svåra sjukdom. Hon hade hellre varit utan det där året med så mycket smärta.

?— Det är också lite provocerande för det är som att jag inte får klaga över någonting, bara för att jag har överlevt. Men jag vill inte tänka på det hela tiden. Det är ju vardagen man vill åt, att bara få leva, säger hon.

??Precis när det värsta var över och framstegen började komma blev hon lämnad av sin pojkvän och Ida Berner fick ge sig ut och dejta igen, i permobil och en peruk som en gång blåste av när hon och en kille skulle ta en taxi hem från krogen. När det äntligen kom en man som inte skrämdes bort av hennes historia, fick hon börja med att krascha deras familjedröm. ”Vi kan inte få barn”, det hade ju läkarna sagt. ?

Därför trodde hon inte sina ögon när ett graviditetstest ett år senare visade ett litet kryss. Hon var med barn!?

— Jag höll på att svimma.?

2007 föddes dottern Matilda och fyra år senare lillasyster Stina som har fått en bingo-morfar i form av läkaren Jan Fagius, ett uttryck som han själv har myntat eftersom de inte är släkt men ändå har starka band.

??Ida Berner har även hållit kontakten med sjuksköterskan Anne-Marie Nilsson och resten av personalen på neurologen i Karlstad, skickat vykort och hälsat på.?

— De blev nästan som en familj och jag är lite förvånad över att de inte blev irriterade när jag jämt kom och ville prata av mig. Men när Stina föddes skickade jag mitt sista julkort, jag måste börja släppa taget, säger Ida Berner.

1. Mobilisering. Genom att injicera tillväxtfaktorer för leukocyter 4–5 dagar i följd i armen, får man benmärgen att tillfälligt släppa ut stamceller i blodomloppet.

2. Skörd. Efter 10 dagar leds blodet genom en maskin som sorterar ut stamcellerna och leder tillbaka blodet.

3. Konditionering. Patienten får via en central venkateter vid halsen cytostatika direkt i blodet som slår ut benmärgens celler.

4. Återinfusion av stamceller. Stamcellerna ges tillbaka via venkatetern.