”Jag har accepterat att framtiden är oviss – men kan aldrig förlåta det som hände”
Mikaela Hjärtström drabbades av obotlig cancer efter misstag i vården. Foto: Simon Eliasson
Granskning: Sena cancerdiagnoser

”Jag har accepterat att framtiden är oviss – men kan aldrig förlåta det som hände”

Nyblivna mamman Mikaela Hjärtström och sjuksköterskestudenten Isabell Lundberg är två av tusentals kvinnor som varje år får en cancerdiagnos i ett sent skede. De har blivit fler de senaste åren.

Mikaela Hjärtström och hennes sambo hade just blivit föräldrar och var stolta ägare till ett hus med utsikt över Kalixälven. I närheten bodde familj och goda vänner. De trivdes med sina jobb. Livet kändes komplett, samtidigt som det fanns gott om framtidsplaner. Först skulle de bygga ut huset, göra plats för en större familj.

I början av 2020, två månader efter att sonen hade fötts och mitt i smällkalla vintern, hittade Mikaela en knöl i bröstet. När hon berättade om den vid ett vårdbesök blev svaret att det var mjölkstockning som skulle ge med sig. Så Mikaela väntade, medan knölen växte.

Hon pratade om den flera gånger, men beskedet från vården var alltid detsamma – trots att ingen kände på bröstet igen. Hon intalade sig att det blev bättre när hon ammade eller pumpade mjölk.

– Det var önsketänkande. Jag borde ha lyssnat på magkänslan, jag hade inga symtom som tydde på mjölkstockning. Jag litade blint på det jag fick höra, man vill ju tro på det vården säger. Det gav mig ett halvår i bebisbubblan, en underbar tid som ingen kan ta ifrån mig, men till ett ofattbart pris, säger Mikaela Hjärtström.

Ett halvår efter den första undersökningen var knölen stor som en tennisboll och konstant i vägen. Mikaela tjatade till sig en läkarundersökning.

– Helgen innan hade jag upptäckt en knöl i armhålan. Läkaren som undersökte mig sa att hon inte kunde ha på sitt samvete att jag fick vänta en sekund till. Jag skickades genast till Sunderby sjukhus. Det blev starten på den mardröm som pågår än i dag, säger Mikaela Hjärtström.

Stor operation efter lång väntan

Isabell Lundberg
Isabell Lundberg skämtar ibland om cancern, som en överlevnadsstrategi. Foto: Magnus Lejhall

Kort därefter, i andra änden av Sverige, gick Isabell Lundberg till Blekingesjukhuset i Karlskrona för att ta ett rutinmässigt gynekologiskt cellprov. Hela livet hade hon haft ett kluvet förhållande till sjukvården, den gav en känsla av obehag blandat med spänning. Som ung vuxen hade nyfikenheten vunnit över rädslan och hon började jobba som undersköterska på en kirurgisk vårdavdelning.

Men cellprovet skulle påminna henne om den där otäcka känslan. Efter fyra månaders väntan kom svaret att det fanns cellförändringar. Ytterligare två provtagningar varvat med lång väntan följde.

En dag i december 2021, nästan ett år efter den första cellprovtagningen, fick Isabell ett telefonsamtal. Hon var ledig från jobbet och ensam hemma. Hon förstod först inte vad personen i andra änden av luren pratade om, varför skulle hon komma in på en bäckenbottenröntgen?

När jag låg på operationsbordet i januari 2022 visste jag inte om jag skulle vakna upp och vara berövad möjligheten att någonsin bära ett barn.

Isabell Lundberg, sjuksköterskestudent

Det var cancer och nu krävdes fler undersökningar för att se om den hade spritt sig. Isabell gick ner sig mentalt, började tänka på döden. Vad skulle hon göra med sina ägodelar, hur skulle det bli med katterna – och sambon?

Isabell Lundberg
Isabell fick viss upprättelse efter att Ivo kritiserat vården. Men hon undrar hur bemanningsbristen ska lösas. Foto: Magnus Lejhall

Den 23 december fick hon en tidig julklapp. Röntgen tycktes inte visa någon spridning. Men den långa väntan innebar att det krävdes en relativt stor operation där nästan hela livmodertappen skulle tas bort. Om lymfkörtlarna som plockades ut samtidigt visade på spridning skulle hela livmodern behöva avlägsnas.

– När jag låg på operationsbordet i januari 2022 visste jag inte om jag skulle vakna upp och vara berövad möjligheten att någonsin bära ett barn. Det kändes skrämmande, ändå kunde jag inte föreställa mig hur det här skulle komma att förfölja mig.

Mångmiljardsatsning utan evidens

Sedan 1970-talet har antalet cancerfall ökat stadigt. Samtidigt har överlevnaden förbättrats tack vare medicinska och tekniska framsteg som ger snabbare diagnostik och bättre behandling.

Däremot har köerna inom cancervården länge varit ett problem, vilka riskerar att förvärras när antalet cancerfall fortsätter öka.

2009 antogs en nationell cancerstrategi och 2015 började standardiserade vårdförlopp, SVF, införas. Förloppen börjar med symtom och fynd, där misstanken är stor för en bakomliggande cancersjukdom, och följer sedan en tydlig utredningsplan fram till första behandling.

Fram till i dag har statens kostnader för SVF varit 3,6 miljarder kronor. För det har man fått en bättre organiserad och tydligare cancervård. De patienter som går igenom ett vårdförlopp tycks nöjda. Men den geografiska ojämlikheten kvarstår och köerna har totalt sett snarast försämrats.

Egentligen är det inte så förvånande. Redan 2014 gjorde Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU, en kartläggning av kunskapsläget. Myndigheten konstaterade att det saknades vetenskapliga studier och att värdet av snabbspår för cancer därför var oklart.

År 2020 gjorde forskare vid Universitetssjukhuset i Örebro en ny kartläggning som visade att det knappt tillkommit några studier. I det sammanfattande slutordet skriver forskarna att det inte finns några vetenskapliga belägg för att snabbspår som utgår från förutbestämda stämda alarmsymtom ”i ett längre perspektiv minskar olika ledtider eller påverkar utfallet vid cancer”.

Unika siffror över cancerstadium

Nu kan Vårdfokus avslöja unik statistik från det svenska cancerregistret som bearbetats av Socialstyrelsen. Den visar stadieindelningen för nio cancerdiagnoser över perioden 2015–2021.

Innehållet i det här blocket kan inte visas

Du har valt att inte acceptera cookies på vårdfokus.se, därför kan inte detta innehåll visas.

Ändra mina inställningar för cookies

Sedan 2015 har det inte skett någon omfördelning från senare till tidigare stadier. Under 2021 fick cirka 28 procent, 9 600 patienter, sin diagnos i stadium tre eller fyra då chansen till botande behandling är mindre. Om samma fördelning gäller för alla cancerdiagnoser innebär det att cirka 19 000 personer varje år får en diagnos i ett sent skede.

För fem diagnoser har andelen patienter som upptäcks i ett sent stadium ökat sedan 2015. Bland män har andelen sena diagnoser totalt sett minskat, medan de ökat med 2,5 procent bland kvinnor. Tidsperspektivet är för kort för att säga om skillnaderna är en långsiktig trend eller om det beror på naturliga variationer.

Pandemin tycks ha haft en effekt i form av fler sent upptäckta cancerfall under 2020. Det är oklart om orsaken är att patienterna väntat längre med att söka hjälp eller om vården inte hunnit med.

De cancerfall som diagnostiseras sent kan bero på att symtom misstas för annan sjukdom, att symtomen uppträder sent eller att patienten väntar länge med att söka vård. Men det finns även andra orsaker.

Innehållet i det här blocket kan inte visas

Du har valt att inte acceptera cookies på vårdfokus.se, därför kan inte detta innehåll visas.

Ändra mina inställningar för cookies

Cancern räknas som obotlig

När småbarnsmamman Mikaela Hjärtström blev sjuk sommaren 2020 var hon en av cirka 640 kvinnor som varje år får ett sent bröstcancerbesked. Efter läkarbesöket och direktremissen till sjukhus gick allt fort. De negativa beskeden kom slag i slag, samtidigt som byggandet på huset avstannade och sommaren blev alltmer dyster och mörk. Det visade sig vara trippelnegativ aggressiv bröstcancer med spridning till lymfkörtlarna. Röntgen visade även en fläck på levern, men det fanns ingen tid att närmare undersöka vad det var – behandlingen drog i gång direkt.

– De hann inte ta ut några ägg för att frysa in. Jag gick från att se hur våra framtidsdrömmar blev allt suddigare, till att börja fundera på hur det skulle gå för min son. Han skulle inte minnas mig om jag dog. Det kändes som att jag hade berövats möjligheten att kämpa, säger Mikaela Hjärtström.

Mikaela Hjärtström
Mikaela oroar sig för att sonen inte ska minnas henne om hon dör. Albumen är ett sätt att bevara minnena. Foto: Simon Eliasson

Hon fick några månader av ökat hopp efter en framgångsrik behandling med cellgifter, strålning och kirurgi där hela bröstet togs bort. Men fläcken på levern visade sig vara cancer som hade hunnit spridas. I dag räknas den som obotlig. Mikaela har gått igenom över 60 cellgiftsbehandlingar. Hon har testat flera olika varianter av cytostatika, men ingen har haft den effekt man önskat. Alternativen börjar ta slut, och nu har cancern spridits till ryggen.

– Jag är tacksam för den fina vård jag får i dag och jag ska göra allt som står i min makt för att jag ska vara kvar så länge som möjligt. Jag har accepterat att min framtid är oviss, men jag kan aldrig förlåta det som hände.

Hundratals vårdmisstag

Inspektionen för vård och omsorg, Ivo, har granskat ärendet efter lex Maria-anmälan från Region Norrbotten och klagomål från Mikaela Hjärtström. Det slutade med att en sjuksköterska, en barnmorska och en läkare kritiserades för bristfällig dokumentation, vilket anses ha lett till fördröjd diagnos.

Vårdfokus granskning visar att Löf, landstingens ömsesidiga försäkringsbolag, varje år ersätter cirka 370 personer för försenad diagnos av malign sjukdom. Under ett år görs det även cirka 200 lex Maria-anmälningar om försenade cancerdiagnoser. Mörkertalet är förmodligen stort, men det ger en uppfattning om de vanligaste misstagen i vården som hade kunnat orsaka eller har orsakat patienter skada.

Här finns provsvar som faller mellan stolarna, feltolkade röntgenbilder och otydliga remisser. Men de flesta fallen tycks handla om patienter som söker vård upprepade gånger för besvär som inte undersöks ordentligt och som senare visar sig vara cancer.

Marcela Ewing, läkare och forskare vid Göteborgs universitet, visar i sin avhandling från 2018 att de flesta som får någon av de vanligaste cancersjukdomarna har sökt primärvården året innan de fick sin diagnos. Mer än hälften behövde göra fyra eller fler läkarbesök på vårdcentralen innan diagnosen ställdes, trots att flera av dem sökte för symtom som kan vara cancer. En studie från en annan forskare har visat att större delen av alla lex Maria-anmälningar i primärvården handlar om diagnostiska fel, varav missad cancer var vanligast.

Marcela Ewing
Marcela Ewing. Foto: Privat

– Även om majoriteten av alla cancerfall upptäcks i primärvården är det en ovanlig diagnos för allmänläkare. Det rör sig om ungefär fyra diagnoser per 1000 patientmöten. Symtom som kan vara cancer är i de flesta fall något annat, mer ofarligt. Det handlar alltså om att hitta nålar i en gigantisk höstack, säger Marcela Ewing.

Hon har inriktat sig på tidig upptäckt av cancer och verktyg som kan sålla fram fallen med högst cancerrisk – likt en magnet plockar ut nålar ur stacken.

Behövs mer fokus på primärvården

Inom samma område forskar distriktsläkaren Elinor Nemlander. Hon tycker att de standardiserade vårdförloppen är en bra satsning, men att de utgår från sekundärvården och färdiga diagnoser. Hon konstaterar att hosta är ett tydligt tecken på cancer om man sitter hos lungonkologen, men inte i primärvården där hosta är ett av de vanligaste symtomen, oftast med ofarlig grund.

– Vi behöver vända på steken och titta på symtomen först, vilka kombinationer av symtom som innebär en ökad cancerrisk. Det är viktigt att vi hittar farlig cancer så tidigt som möjligt. Det ger bättre prognos, behandlingen blir mindre plågsam för patienten och det kostar mindre för samhället.

Elinor Nemlander
Elinor Nemlander. Foto: Mattias Pettersson

Elinor Nemlander och Marcela Ewing har tagit fram riskvärderingsinstrument för bland annat lungcancer och tjock- och ändtarmscancer. De hoppas att dessa ska utvecklas till algoritmer som söker igenom journalen efter kombinationer av symtom och fynd och meddelar vårdpersonal när deras patient har en förhöjd cancerrisk och behöver utredas vidare.

– Jag tror även att det behövs en nationell diskussion om vid vilken risk det är rimligt att gå vidare med en cancerutredning. I Storbritannien är den satt till tre procents ökad risk för cancer. Vi har inte resurser att utreda allt, och det skulle dessutom leda till överdiagnostik, ökat lidande och att annan vård trängs undan, säger Elinor Nemlander.

”Fler måste orka jobba i vården”

I slutänden handlar mycket om resurser. Cancerköerna beror till stor del på att personaltillgången inte täcker behoven. Arbetsbelastning nämns i flera av de lex Maria-ärenden som Vårdfokus tittat på. I internutredningen av Mikaela Hjärtströms ärende står det ”stressig arbetsmiljö”.

Ivo kritiserade även den personalbrist som gjorde att provsvaren dröjde och Isabell Lundberg fick vänta nästan ett år på botande behandling. När hon vaknade upp efter operationen på Skånes universitetssjukhus i januari 2022 hade livmodern sparats. Det var en stor lättnad, men vetskapen om hur skört livet är har påverkat henne mentalt. Efterkontrollerna varje halvår är jobbiga. Hon försöker lugna sig med statistik, att de flesta klarar sig från återfall.

– Jag känner mig tröttare än förut. Sex- och samlivet har påverkats negativt. Jag var sjukskriven i två omgångar och har först nu sökt hjälp inom psykiatrin. Folk försöker vara snälla och säger ”vad skönt att allt gick bra”. Men det är nu jag kämpar som mest.

Isabell Lundberg
Det är en lång väg kvar innan de fysiska och psykiska spåren efter sjukdomen läkt. Foto: Magnus Lejhall

Trots traumat har hon börjat studera till sjuksköterska och hoppas kunna återvända till kirurgavdelningen där hon jobbat som undersköterska. Den enda vinsten med cancern är att hon har en erfarenhet hon kan dela med patienterna, en väg in till en mer personlig empati. Samtidigt är det tufft när hon träffar andra som fått en sen diagnos.

– Fördröjningar som beror på misstag kan jag acceptera, alla kan göra fel. Men det är oförlåtligt att politikerna ser resursbristen utan att göra något åt den. Det pratas om att spara pengar, i stället för hur man ska få fler att vilja och orka jobba inom vården. Det är kanske dyrare kortsiktigt, men jag lovar att det i slutänden sparar både pengar och mänskligt lidande.

Vår granskning i korthet

  • Av nio undersökta cancersjukdomar har andelen diagnoser i stadie 3–4 knappt ändrats under åren 2015–2021. I antal räknat var det cirka 290 fler sena diagnoser under 2021 jämfört med 2015.
  • Bland kvinnor har andelen sena diagnoser ökat med 2,5 procent sedan 2015. Totalt handlar det om 393 fler sena diagnoser under 2021 jämfört med 2015.
  • Bland män har andelen sena diagnoser minskat med 1,5 procent sedan 2015. Totalt handlar det om 105 färre sena diagnoser under 2021 jämfört med 2015.

Vårdfokus / Nyhetsbrev

Nyheterna, reportagen, forskningen och frågorna för dig i vården. Gratis varje vecka direkt i din inkorg.
Jag godkänner att Vårdfokus sparar mina uppgifter
Skickar formuläret...
Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida