”Jag vågar inte riktigt leva”

Livsavgörande. Hon älskar att plantera. Och hon skulle älska att kunna lyfta sina barnbarn. Men varje oförsiktig rörelse kan leda till ett fall och ännu en fraktur.

Anita Sandström är 63 år och fick dia­gnosen osteoporos för fem år sedan. Då arbetade hon fortfarande som distriktssköterska. Det orkar hon inte längre. ”Det är en mörk historia det här”, säger hon med tung röst.

2007 stod Anita i familjens lilla båt och drog upp nät. Sjön var gropig och hon ramlade och slog sig mot båten. Det var ingen allvarlig smäll men hon fick en kotfraktur. På ortopedmottagningen vid Norrlands universitetssjukhus konstaterade läkaren att hon hade ”ett tunt skelett”. Hon förstod inte konsekvensen av hans besked då. Inte var det någon inom sjukvården som hjälpte henne att förstå heller.

I Norrbotten, där Anita bor, är osteoporos vanligast i hela landet. Mörker och brist på solljus under för många månader, säger hon. Varannan kvinna över 50 drabbas. Bara 14 procent behandlas. Okunskapen är skrämmande, säger hon.?

— Om jag kom som hjärtpatient eller med diabetes skulle man genast göra en utredning. Men när jag kommer med en kotfraktur och skört skelett gör man ingenting. Trots att läkaren såg att jag hade ett tunt skelett gjordes ingen bentäthetsmätning och ingen behandling sattes in.

Anita Sandström tycker att sjukvården har en nonchalant inställning. När patienter kommer till vården med kotfrakturer möts de alltför ofta av kommentaren ”det är bara en kotfraktur”. Inte så farligt, säger man, och visar därmed sin oförståelse för smärtan och sin okunskap om vilken omvårdnad som krävs. En kotfraktur går inte att gipsa och kotorna rör sig under hela läkningsprocessen.

— Smärtan liknar den vid akut ryggskott, med den skillnaden att den inte går över på en vecka. Den innebär sju-åtta veckor av huggande smärta.

När Anita fick sin kotfraktur var hon sjukskriven åtskilliga månader med tydliga tillsägelser om att hon inte fick lyfta eller böja sig på tre månader. Det var inte helt lätt att efterkomma och kanske, säger hon, lyckades hon inte helt. Det slutade med en kyfos, en ryggradskrökning som innebär en slags puckel på ryggen.

Varför är det så få som behandlas? Anita Sandström, sjuksköterska och ordförande i patientföreningen Riksföreningen osteoporotiker i Norrbotten, visste vilka vägar hon skulle gå för att slutligen få hjälp. Men hon träffar ofta kvinnor som berättar samma historia som den hon bär med sig. Vården betraktar smärta, trötthet och krokig rygg som ett normalt åldrande och ingen undersöker varför de får frakturer. De hon möter vill inte tro att det beror på att de är äldre kvinnor. Men de ställer sig frågan.

För det är ju ändå relativt enkelt att ta reda på.

— Många beskriver, precis som jag, smärta och trötthet långt innan de får sin första fraktur, och har, i likhet med mig, förlorat mycket i längd. Det skulle vara så enkelt att använda det beräkningsverktyg som finns, Frax, och ställa frågorna om tidigare frakturer, längd och ärftlighet. Det skulle kunna vara en arbetsuppgift för en sjuksköterska.

Ärftligheten är hög, 70 procent. Anita berättar om sin mamma vars ryggkotor var hopfallna med ständig, värk, trötthet och eviga tarmbesvär som följd. Hon bar korsett för att orka vara uppe och gå. Själv känner hon igen alltsammans — men det tog lång tid innan hon satte sina egna symtom i samband med mammans benskörhet.

Anita Sandström har fått veta att hon har en allvarlig form av osteoporos. Sedan 12 månader tillbaka tillhör hon den exklusiva skara patienter som får paratyroideahormon injicerat en gång om dagen i 18 månader. Hennes skelettäthet var minus 3,1 och när en ny DXA-mätning visade minus 4,6 tog läkarna beslut om medicineringen. Hon är försiktigt positiv och känner sig starkare.

Sedan Anita fick diagnosen osteoporos för fem år sedan har hennes liv förändrats. Hon som älskar att plantera vågar inte längre lyfta blomkrukor. Att svinga en golfklubba är det inte tal om. Inte ännu. Hon kan inte lyfta sina fyra barnbarn — och hon kan inte arbeta som sjuksköterska mer.

— Jag blir aldrig bra, men vet att jag måste leva. Att jag måste få ha roligt och lära mig göra det som känns bra, men jag vågar inte riktigt.