Känsliga för el tas inte på allvar

Avgörande för rehabiliteringen av elkänsliga är ett gott bemötande. Det skriver två nyblivna distriktssköterskor i Boden. Men intervjuer som de gjort under sin utbildning visar att dessa patienter ofta blir illa behandlade.       

En god hälsa och en god vård på lika villkor för hela befolkningen är ett mål enligt hälso- och sjukvårdslagen. Men det tycks inte gälla för de människor som drabbats av elkänslighet. De blir många gånger illa behandlade av både sjukvård, försäkringskassa och andra myndigheter. Livet kan bli en kamp för att klara ekonomin. Många elkänsliga personer får hjälpa sig själva eller söka hjälp av andra i samma situation. Socialstyrelsen har kommit med anvisningar för behandling av personer med elkänslighet som tar upp bemötandet i vården. I anvisningarna poängteras att det inte är vetenskapligt bevisat att elkänslighet existerar, men att elkänsligas problem ska tas på allvar. Vi tycker att det är sorgligt att anvisningar om bemötande av patienter med subjektiva symtom måste utfärdas. Alla borde bemötas lika oavsett åkomma.

Gemensamt för elkänsliga är den reaktion de får i närheten av elektriska utrustningar och ledningar. När vi gjorde vårt folkhälsoarbete i vidareutbildningen till distriktssköterska 1998 lärde vi oss att el och magnetfält inte ensamt är den utlösande faktorn för elkänslighet. Men det är den faktor som de drabbade själva tycker är allvarligast. Andra utlösande faktorer kan vara kemiska ämnen, biologiska, fysiska eller psykiska faktorer.
Det blir allt mer uppenbart att det är summan av all negativ miljöpåverkan som gör att bägaren rinner över.

För de flesta börjar problemen framför bildskärmen. Symtomen är subjektiva. En känsla av »grus i ögonen«, stickningar och hetta i ansiktet är de vanligaste första symtomen. Till att börja med försvinner besvären över natten och därefter över helgerna. Om arbetet vid bildskärmen fortsätter blir besvären svårare och upphör inte vid vila. Symtomen förändras. De blir till en brännande och svidande känsla i huden, oftast i ansiktet, men den kan också spridas till halsen, bröstet, armarna och händerna. Det känns som att ha solbränna. Svullnader och hudrodnader kan uppkomma, i svåra fall sårbildning.

Nästa fas innebär domningar i händer och fötter. Under hela förloppet har personen torra luftvägar, känner sig torr i munnen och har spruckna läppar. »Det känns som att ha influensa«, säger många drabbade.

Vissa personer blir ljuskänsliga innan de blir elkänsliga. De blir speciellt känsliga för flimrande ljusrör och bildskärmar. De kan också bli känsliga för starka dofter. Senare kan symtom från centrala nervsystemet utvecklas som hjärtklappning, andningsbesvär, trötthet, huvudvärk, ledvärk, koncentrationssvårigheter och minnesluckor.

Några får bara vissa av symtomen, andra kan få samtliga. Hos dem som haft symtomen länge utan att åtgärder vidtagits tenderar besvären att förvärras. Ibland blir de bestående under lång tid med långtidssjukskrivningar som följd. Det kan få katastrofala följder för den drabbade, som över huvud taget inte kan vistas i moderna miljöer.

I en studie av Britt-Marie Rosell, gjord för lokalföreningen för El- och bildskärmsskadade/febväst 1993, intervjuades elkänsliga personer. På frågan om vad som varit svårast att hantera svarade de: »Den isolering, som gör att man blir utestängd från allt socialt liv.« Svårigheter i det dagliga livet med att handla och tvätta, bära ved och vatten nämndes också. Intervjupersonerna tyckte att det var svårt att tvingas leva i mörker. De var besvikna  över att elkänsligheten inte godkändes som arbetsskada och över facket som inte ställde upp. De upplevde en ständig oro för att bli sämre och visste att de var tvungna att byta yrke, men visste inte till vad. Många hade arbetsgivare som aldrig hörde av sig. De tyckte att det var svårt att leva med läkares nonchalans och ovilja att ta symtomen på allvar. Många var rädda för att sjukdomen skulle splittra familjen. Att avstå från radio, tv, belysning, kommunikationer upplevdes som besvärligt. Vänners svek var också tungt att bära.

Människor som lider av elkänslighet uppvisar ett utvecklingsmönster som också kan ses vid andra yrkessjukdomar, som vid exponering av lösningsmedel, arsenik och asbest.

Utvecklingsmönstret kan sammanfattas i åtta punkter:
1. Faktorn införs i produktionen men ger få
skador.

2. Användningen ökar. Rapporter om sjukdom kommer. Enstaka forskningsrapporter visar att skador kan förekomma.

3. Faktorn ger större skador och de långsiktiga effekterna slår igenom.

4. Misstankar uppstår bland skadade, läkare
och experter om att det finns ett samband
mellan faktorn och sjukdomen. Misstankarna avvisas av andra experter, myndigheter och producenter.

5. Larm kommer som visar att misstanken var riktig.

6. Debatt uppstår. Experter, myndigheter
och producenter vidhåller att det är ofarligt.

7. Den skadliga effekten bekräftas. Nu vidtas åtgärder.

8. Den skadliga inverkan är helt accepterad. Åtgärder för att minska och eliminera den skadliga faktorn sätts in.

Det som är skrämmande med denna utvecklingsprocess är att den har upprepats gång på gång sedan lagstiftningen på arbetsskadeområdet kom i slutet av 1800-talet.

I våra möten med människor drabbade av elkänslighet har vi förstått vikten av att första mötet blir positivt, att någon ger sig tid att lyssna och tro på de subjektiva symtom som beskrivs.

När någon först söker vård för symtom av el ska en bred hälsokontroll göras för att utesluta andra sjukdomar. Behandlingen går ut på att undvika det man inte tål. Somliga tycker att de blir bättre av antioxidanter och vitaminer. Många tycks först »gå i botten« för att sedan långsamt bli bättre.

Forskning visar att ju tidigare åtgärder sätts in desto lindrigare blir förloppet av elkänsligheten. Det är en chefs ansvar att driva frågor om åtgärder när en anställd blir elkänslig. Erfarenheten visar att företag endast får kortvariga problem när chefen själv driver dessa frågor.

I vårt folkhälsoarbete ingår en idéplan, som visar hur ett bankkontor kan elsaneras, men det hade kunnat vara vilken arbetsplats som helst. Vi vill att problemen ska uppmärksammas i ett tidigt skede. Vi vill också visa att kostnaden för det inte behöver bli så hög.

Vårt folkhälsoarbete har varit fantastiskt att göra eftersom vi har fått träffa människor som trots sina problem har en oerhörd livsglädje, framtidstro och initiativrikedom. Vår dröm är att på något sätt föra deras talan och överföra våra kunskaper till andra. Vi känner dock en viss oro för framtiden. Vem vet hur våra barn påverkas på lång sikt av den omfattande elektrifiering med datorer i praktiskt taget varje hem och skola? Råd om enkla och billiga åtgärder behövs både för arbetsgivare och enskilda, men vem ska ge dem? Det finns en stor rädsla hos elkänsliga personer för att drabbas av någon sjukdom som kräver sjukhusvård. Sjukhusen är i dag utrustade med avancerad teknisk och elektrisk apparatur som elkänsliga har svårt att klara av. I Socialstyrelsens anvisningar sägs att behandling i första hand ska ges i primärvården. Distriktssköterskor bör därför skaffa sig kunskaper för att kunna ta hand om elkänsliga personer på ett bra sätt.

Fallstudie:
Lisa är 46 år och sjuk sedan tre år. Hon är gift och har en sexårig son. Hon arbetade tidigare som löneassistent vid socialförvaltningen i en kommun i Norrbotten. Hon blev elkänslig i samband med att ny datorutrustning installerades på arbetet. Hon kände en stark lukt från skärmen och den flimrade hela tiden. Arbetsrummet låg alldeles intill hisschaktet. Andra som kom in i hennes rum reagerade också över den starka lukten. De symtom hon fick var stickande och kliande ansiktshud, »grus i ögonen« och trötthet. I början gick besvären över vid vila, när det inte längre hjälpte sökte hon läkare. Han sjukskrev henne i två månader fram till semestern. Den sommaren var hon helt besvärsfri och tänkte inte ens på sina tidigare besvär.

Redan första dagen på arbetet kom allt tillbaka, men nu i större omfattning. Hon lämnade arbetet och har inte varit tillbaka sedan dess. Nu tålde hon inte ljus, inte ens dagsljus, ögonen svullnade igen helt. Hon fick även problem med magen, allt rann rakt igenom. Dessutom kom en förlamande trötthet. Hela familjen fick flytta ut till en sommarstuga, utan el och vatten. Mörka rullgardiner fick inhandlas. Där bodde de i ungefär ett år. Sedan hyrde de ett primitivt hus, dock med rinnande vatten. Nu bor familjen åter i sitt gamla hus, mitt i ett villaområde, med alla problem det medför.

Ingen radio eller tv finns i huset. Gasolspis, en vedeldad kamin och en fotogenkamin används som värmekällor.

Varmvattenberedare finns på utsidan av huset, kylskåpet står i garaget, i köket finns bara en kylväska. Telefonen är försedd med en luftsladd. Familjen har byggt en friggebod med el så att sonen och mannen kan se på tv. Ekonomin har påverkats negativt. De fick inte något bidrag till bostadsanpassningen. När vedkaminen sattes in, missade familjen det då nyinförda energibidraget med två månader. Fyra liter fotogen räcker ett dygn och kostar 100 kronor.

Det dagliga livet har blivit väldigt begränsat för Lisa. Hon har svårt att klara att åka med allmänna kommunikationsmedel. Därför tar hon sig ingenstans. Hennes man får själv handla, sköta bankärenden, besöka bekanta. All kommunikation får ske via telefon eller brev. Det Lisa tycker är allra svårast är att inte kunna besöka sin sexåriga son i hans skolmiljö.

Lisa tycker det är synd att inte vännerna tänker på att strömmen går att slå av, för då kunde hon komma på besök till dem ibland. Hon är besviken på sin arbetsgivare som inte hört av sig på två år. Lisa är styrelsemedlem i flera föreningar och styrelsemötena hålls hemma hos henne. Som medlem i Föreningen för el- och bildskärmsskadade har hon fått mycket kunskap om elkänslighet.

Vad gäller framtiden säger hon att hon ska bli frisk. Hon tror aldrig att hon kommer tillbaka till sitt gamla arbete, men hon kanske kan starta något eget. Lisa utstrålar en positiv energi. Trots alla problem, motgångar och sjukdomskänsla ser hon framåt. Vi tror att det har stor betydelse vilken personlighet man är, om man drabbas.

Rapporten kan beställas hos Margareta Åkerlund, Öjeby vårdcentral, Hällanvägen, Box 4, 943 21 Öjebyn.

Referenser:
Arbetsmiljöinstitutet. Symtom och subjektiva besvär vid »överkänslighet mot elektricitet«. Solna 1989.
Beaglehole R, Bonita R & Kjellström T. Grundläggande epidemiologi. Lund. Studentlitteratur 1995.
Brante T& Norman H. Epidemisk masspsykos
eller reell risk? Stockholm. Bruntus Östlings bokförlag Symposion 1995.
Forskningsnämnden. Hälsoeffekter av el? Malmö.
Beyronds Grafiska AB 1993.
Helman C G. Culture, health and illness. (3rd rev. Ed) Oxford. Butterworth- Heineman, Ldt 1994.
Hälso- & sjukvård regelverk. Lagar, förordningar
och myndighetsföreskrifter. Stockholm. Norstedts Juridik AB 1998.
Miller M. Elöverkänslighet hur hanterar vi den?
Borås. Sjuhäradsbygdens Tryckeri AB 1995.
Nordström G & Scheele C. Fältslaget om de
elöverkänsliga. Falun. Scand Book 1995.
Rosell B-M. Resultat från en enkätundersökning.
Elarbetsskadad–elöverkänslig. Hur lever man då? Göteborg. Lokalföreningen för El- och bildskärms-
skadade/FEB Väst 1993.
Socialstyrelsen. Bemötande av patienter som
relaterar sina besvär till amalgam och elektricitet. Stockholm. Elanders Gotab 1998.