Lång väntan på revaskulering ökar osäkerheten och rädslan

För patienter med ischemisk hjärtsjukdom innebär lång väntetid på eventuell revaskulering att nervösa symptom och sömnproblem ökar. Osäkerheten och rädslan uppfattas till och med som besvärligare än själva bröstsmärtan.

Antalet patienter med ischemisk hjärtsjukdom har ökat under de senaste årtiondena och fler patienter än tidigare har remitterats till utredning och behandling. Utvecklingen på området har snabbt gått framåt med ny kunskap, medicinsk och teknisk utrustning och nya behandlingsmetoder, men utan ökade ekonomiska resurser. Patienten kan få betala ett högt pris i form av lång väntetid, med negativa konsekvenser som försämrad  livskvalitet.

Den farmakologiska behandlingen behöver inte nödvändigtvis leda till bättre livskvalitet. Sjukdomen förändrar inte bara patientens kliniska status utan också de dagliga aktiviteterna och det psykologiska välbefinnandet.

Kärlkrampsjukdomen inverkar alltså stort på patienternas livskvalitet. Återkommande bröstsmärtor begränsar patienternas möjligheter att leva ett normalt liv. Bröstsmärtor kan framkalla ångest och rädsla som begränsar familjeliv, sociala kontakter och fysisk aktivitet.          

Medianåldern på de patienter som stod på väntelista för eventuell revaskulering var 63 år (range 24–82), 79 procent var män. 57 procent av patienterna hade haft akut hjärtinfarkt och 89 procent led av angina pectoris. I jämförelse med andra angina pectorispopulationer och med patienter remitterade till coronar angiografi eller revaskularisering, har denna patientgrupp en hög medelålder. Gruppen är elektiv, och de flesta av patienterna har en tidigare kardiovaskulär sjukdom som hjärtinfarkt, hypertoni eller diabetes mellitus.

De allvarligaste konsekvenserna var att 15 patienter avled i väntan på sin behandling. Dödsorsaken var i samtliga fall hjärtsjukdom. Dessutom fick 12 patienter en hjärtinfarkt under väntetiden som i medeltal var 17 månader för CABG och 12 månader för PTCA.

Få har studerat väntelistproblematiken, men siffrorna för död och hjärtinfarktutveckling kan nog inte anses speciellt höga med tanke på denna svårt sjuka patientgrupp. Sannolikt är mörkertalet stort.

Metoden att välja ett tvärsnitt av väntelistan kan betyda att många av patienterna avled redan i väntan på koronar angiografi, alltså innan den vecka i september då patienter till undersökningen valdes ut.

Trots detta är det oacceptabelt att patienter i vårt land med ekonomiska, tekniska och kunskapmässiga resurser ska behöva avlida eller utveckla en hjärtinfarkt medan de står på väntelista, när den medicinska behandlingen är optimal och diagnosen redan är klar. Något man skulle ha önskat vid den aktuella tiden var att en ny prioritering skulle göras i större utsträckning om patienten försämrades eller när någon förändring skedde under den långa väntetiden.

Död och/eller utveckling av hjärtinfarkt var vanligare hos äldre patienter, hos patienter med dålig hjärtpumpförmåga och hos patienter med diabetes mellitus.

29 procent av patienterna vistades på sjukhus någon gång under väntetiden. Den vanligaste orsaken var angina pectoris och medelvårdtiden var sju dagar. Vårdtiden på sjukhus för denna svårt sjuka patientgrupp kan tyckas vara kort, men patienterna var alltså, som tidigare sagts, optimalt medicinskt behandlade. De flesta patienterna uppsökte vårdcentraler och akutintag för att få sin hjärtsvikt eller långdragna bröstsmärta behandlad polikliniskt, alltså utan sjukhusinläggning. Detta kunde jag dock inte utläsa ur sjukhusjournalerna.

Läkemedelsbehandling hade 72 procent av patienterna fått i form av två till tre kombinationspreparat för behandling av angina pectoris, det vill säga betablockerare, långverkande nitrater och kalciumantagonister. Studier från andra länder visar att över 90 procent av liknande patientgrupper behandlas med motsvarande mediciner.

Efter noggrann genomgång av de västsvenska patientjournalerna konstaterade jag att 15 procent av patienterna tidigare behandlats, men varit tvungna att avbryta olika typer av antianginös behandling på grund av biverkningar eller dålig effekt av preparaten. Det kan vara förklaringen till skillnaderna mellan länderna.

Över hälften av patienterna hade dagliga bröstsmärtor och nästan 90 procent av dem uppgav att de var begränsade i sitt sätt att leva till följd av social isolering på grund av mindre umgänge med släkt och vänner och rädsla att anstränga sig och få bröstsmärtor. 81 procent bedömdes tillhöra Canadian Cardiovascular Societys klass III–IV, och 12 procent till klass II. 

En tredjedel av patienterna rapporterade nattliga bröstsmärtor. Trots den optimala medicinska behandlingen beskrev patienterna sin bröstsmärta som ”6 enheter” på en skala från 0 till 10. Dessa symtom hade en negativ inverkan på patienternas livskvalitet. Att vakna på nätterna av sina bröstsmärtor kan liknas vid  psykisk tortyr, som i sin tur leder till oro och ängslan.

Patienterna delades upp i tre smärtgrupper, en med mild, en med moderat och en med svår bröstsmärta. Förekomst av svår bröstsmärta var signifikant korrelerad till andnöd, psykosomatiska och psykiska symptom, vilket är en ny observation. 

Det är känt att psykologiska och psykosociala faktorer har stor betydelse i utvecklingen av ischemisk hjärtsjukdom. Dessutom finns studier som visar att psykologiska och emotionella störningar kan framkalla störningar i myocardmetabolismen och leda till en snabbare utveckling av ischemisk hjärtsjukdom.

Korrelationen mellan psykologiskt status och bröstsmärtan eller ischemisk hjärtsjukdom och utvecklingen av koronar arterioskleros kanske har ett mycket mer komplicerat inbördes förhållande. Denna process kanske kunde påverkas positivt genom att beakta och behandla faktorer som inte bara tillhör kroppssjukvården. 

Det som besvärade 56 procent av patienterna mest var ovisshet, osäkerhet och rädsla, medan bröstsmärtan besvärade mest hos 44 procent av dem. Orsaker till osäkerheten och rädslan gällde  om patienterna skulle få sin behandling i tid, men också familjens ekonomi och framtid spelade roll. Osäkerheten fanns i högre utsträckning hos yngre patienter. Rädsla, osäkerhet och ovisshet har identifierats som en indikator för stress, och vidare till en riskfaktor för ischemisk hjärtsjukdom.   

I jämförelse med referensgruppen hade patienterna på väntelistan fler nervösa symptom i form av ångest, depression, rastlöshet, initiativlöshet, känsla av stress och sömnstörningar. 25 procent av patienterna använde lugnande medel jämfört med referensgruppens 11 procent.

Jag delade upp patienterna i två grupper: de som väntat i sex månader eller kortare tid, och de som väntat längre än sex månader. Det visade sig att nervösa besvär och sömnproblem var större hos de patienter som väntat längre tid. Dessutom använde de mer lugnande preparat och rökte mer.

Undersökningen av anhöriga till patienter i väntan på behandling av kranskärlssjukdom visade att ångest, depression, irritabilitet och olika typer av sömnproblem var signifikant oftare förekommande än hos den ålders- och könsmatchade referensgruppen.

Fler än hälften av de anhöriga kände sig allvarligt störda av mer eller mindre brutna relationer med släkt och vänner. 19 procent av patienterna och deras familjer hade ingen kontakt med sjukhuset under väntetiden.

Liten uppmärksamhet har ägnats åt anhöriga i väntelistsituationen, många mår dåligt och har ingen att tala med. Det mesta koncentreras självklart till patienten, men anhöriga betyder mycket för det känslomässiga stödet under hela sjukdomsförloppet. Dåliga kommunikationer kan leda till ytterligare social isolering  följt av rädsla och osäkerhet inför framtiden.    

Kvinnorna på väntelistan rapporterade en högre frekvens  än män av kardiovaskulära symptom som bröstsmärtor, både nattetid och i vila samt dyspné och takykardi. Dessutom hade kvinnorna fler psykosomatiska problem och sömnstörningar av varierande slag. Däremot förekom nervösa reaktioner oftare hos män än hos kvinnor.

Bedömningen av bröstsmärtor enligt Canadian Cardiovascular Society´s gradering visade att kvinnor tillhörde klass III–IV i 89 procent jämfört med män i 79 procent. Däremot var medianintensiteten på smärtan skattad till 6 enheter (på en skala 0–10) för både kvinnor och män.

Tidigare studier visar att ångest och mental stress är oberoende riskfaktorer hos kvinnor för akut hjärtinfarkt och hjärtdöd. Kvinnor har även rapporterat fler symptom av dåligt välbefinnande än män i patientgrupper med koronarsjukdom och i friska populationer. På senare år har sådana skillnader mellan kvinnor och män uppmärksammats. Det är viktigt att se dessa  olikheter eftersom behandling och prognos beror mycket på de olika resultaten. 

En utvärdering av lämpligheten att diagnostisera och operera dessa patienter gjordes efter the RAND Corporation´s i USA anvisningar, omarbetade till svenska förhållanden. Av patienterna som väntade på koronar angiografi visade sig 89 procent lämpliga och 2 procent olämpliga, i 9 procent av fallen rådde tveksamhet. Bland de patienter som väntade på CABG var siffrorna 92 procent, 1 procent och 8 procent, PTCA-patienterna hade liknande resultat.

Resultatet av patienternas koronar angiografi visade att fler än 50 procent hade 3-kärlssjukdom, nästan en tredjedel hade 2-kärlssjukdom och 11 procent hade en huvudstamsstenos. Fler än en fjärdedel av patienterna hade en ejektionsfraktion (hjärtats pumpförmåga) under 60 procent och 5 procent hade en ejektionsfraktion under 40 procent.  

Lämpligheten att kranskärlsoperera patienterna, och i vilken utsträckning,  diskuterades både inom och utanför sjukhus i slutet på 80-talet. Det var ytterligare en orsak att starta detta avhandlingsarbete. Diskussionen gällde även etiska och ekonomiska frågor.

SBU, som i dag utvärderar och rekommenderar medicinska metoder i Sverige, hade inte utarbetat några rekommendationer angående kranskärlssjukdom vid den tiden. Metoden att utvärdera den västsvenska kranskärlskirurgin (i september 1990) överfördes som sagt från den amerikanska Rand Corporation´s rekommendationer. Bedömningen av patienter från både USA och Sverige gäller frågor ur tekniska, medikamentella och ekonomiska aspekter. Frågor som rör patientens livskvalitet har man inte diskuterat, trots att kunskapen finns att kropp och själ är mycket beroende av varandra och kan skapa negativa effekter. Därför är det av stor vikt att man tar hänsyn även till dessa faktorer när patienterna bedöms och prioriteras. 

En lång väntetid före revaskularisering var enligt min undersökning associerad med ökad förekomst av nervösa symtom och sömnproblem. Graden av bröstsmärta var signifikant korrelerad till olika nivåer av psykiskt välmående. Osäkerhet och rädsla var mer störande faktorer än bröstsmärtor för mer än hälften av patienterna.

Av de väntelistpatienter som ingick i undersökningen avled 2,1 procent och 1,7 procent utvecklade en hjärtinfarkt i väntan på sin behandling.

Lämpligheten av att operera CABG-patienter i västra Sverige från väntelistan i september 1990 visade sig vara korrekt i 92 procent av fallen. 1 procent ansågs olämpligt bedömda.         

Nära anhöriga till patienterna hade problem med ångest, depression, irritabilitet och sömnstörningar i större utsträckning än referensgruppen.

Kvinnor rapporterade en sämre situation än män under väntetiden i form av ökad frekvens av bröstsmärtor, dyspné, takykardi samt psykosomatiska problem och sömnstörningar.