”Löser upp den traditionella forskarrollen”
Samverkansforskning är ett ganska nytt fenomen i Sverige. Barnmorskan och docenten Tommy Carlsson har fastnat för modellen och har just startat ett nytt projekt.
När patienter blir medarbetare i forskningsprojekt i stället för bara målgrupp skapas nya möjligheter för att utveckla vården. Det menar Tommy Carlsson som är barnmorska, specialistsjuksköterska i intensivvård och docent vid Röda Korsets högskola.
– Det ligger väldigt nära den personcentrerade vården. Grundtanken är att ta hjälp av de som är direkt påverkade av resultaten. Det kan handla om att identifiera vilka forskningsfrågor som är relevanta och om att få en bättre insikt i livssituationen för de personer som det handlar om, säger han.
Samverkansforskning har funnits i England sedan början på 2000-talet. I Sverige kallas det också brukarforskning eller patient- och allmänhetens medverkan, PAM. Här är modellen inte lika etablerad även om några omvårdnadsforskare har arbetat med modellen i drygt tio år.
Föräldrar anställdes i forskningsarbetet
Tillsammans med professor Elisabet Mattsson har Tommy Carlsson bland annat forskat tillsammans med föräldrar som fått besked om att deras väntade barn hade en prenatal diagnos, ett medfött hjärtfel. En del av dem valde att avbryta graviditeten, andra inte. Hur bemöttes de av vården och vilka områden behövde utvecklas?
Föräldrarna rekryterades via hjärtkliniken och fick betalt för att arbeta i projektet. I mindre grupper delade de med sig av sina erfarenheter, formulerade möjliga interventioner och skrev informationstexter. Parallellt med studien gjordes också intervjuer med föräldrarna om hur de upplevde sin medverkan i projektet.
– Det positiva framgick tydligt. De fick en möjlighet att vara med att bidra till att utveckla vården, att hjälpa till och förbättra den betydde mycket. Föräldrarna fick också stöd av varandra och kände att de blev tagna på allvar, berättar Tommy Carlsson.
Nya utmaningar
Det nära samarbetet med föräldrarna ställde nya krav på honom som forskare.
– Att prata om svåra händelser i grupp är en utmaning. Det kan väcka minnen som patienterna kan behöva hjälp att bearbeta.
Det finns också andra frågor som behöver utvärderas när det gäller samverkansforskning. Som representation till exempel – även om patienter medverkar genom hela forskningsprocessen så blir det de enskilda personers upplevelser och tolkningar. Går resultaten att generalisera? Och hur påverkas patienterna av att de får lön för sitt arbete?
– Det är en viktig aspekt som kanske kan inverka på motivationen att vara med. Men jag tror att det är bättre att vi utgår från att de som söker jobbet vill göra det ordentligt, som inom alla andra arbeten. Sedan om det inte går bra får man lösa det där och då.
… och möjligheter
Tommy Carlsson ser en stor potential i samverkansforskning.
– Det löser upp den traditionella forskarrollen, vilket är jättespännande! Jag känner att det är bra, men det är oklart vilka effekter det ger på själva vården. Det behöver vi veta mer om, säger han.
Nyligen fick Tommy Carlsson 4,9 miljoner kronor till ett nytt projekt där han ska använda sig av samverkansforskning.
– Nu ska vi undersöka hur flyktingar som identifierar sig som hbtq+ upplever vården och hur den kan möta deras behov. De ska vara med och skriva rapporter och sprida information. Vi tar hjälp av både migranter och vårdpersonal den här gången, det ska bli intressant.
Tips till dig som vill forska tillsammans med patienter
- Bli medvetna om din egen förförståelse - då blir man mer mottaglig för andra perspektiv.
- Samarbeta med andra forskare, föreningar och andra verksamma i vården – det är ofta lättare om man är fler när man ska arbeta med grupper.
- Alla frågor kanske inte passar att samverkansforska kring – hitta de som passar ditt område och som målgruppen prioriterar.
- Tänk på finansiering- planera noga för kringkostnader och löner för representanter från målgruppen.
Källa. Tommy Carlsson, Röda Korsets högskola.