”Mammas död var så onödig”

”Mammas död var så onödig”
Anna Westergren hade en nära relation till sin mamma. Dödsfallet kom plötsligt och sorgen är fortfarande svår. Foto: Anders Andersson

Som specialistsjuksköterska såg Anna Westergren många svårt sjuka patienter med sepsis. En dag drabbades hon själv på ett sätt hon hoppas att andra ska slippa. Vårdfokus har granskat sepsisvården i Sverige.

25 februari 2020

Det var dagarna före lucia 2017. Sjuksköterskan Anna Westergren hade gått till sängs efter en lugn hemmakväll. Egentligen skulle hon ha firat sin namnsdag hemma hos föräldrarna med en god middag och hockeymatch på tv.

Föräldrarna, två pigga pensionärer i 70-årsåldern, bjöd ofta vänner och familj på uppsluppna middagar i tvåvåningsvillan i utkanten av småländska Ljungby. Men den här gången tvingades de ställa in då mamma Britt-Mari blivit febersjuk.

Tidigt på söndagsmorgonen den 10 december väcktes Anna Westergren av telefonen. Det var pappa Paul som berättade att Britt-Mari hade blivit sämre under natten och ramlat på väg till toaletten. En ambulans var på väg.

Anna Westergren klädde snabbt på sig och gick ut mot bilen, som under natten hade täckts av is och snö. Ännu föll vita flingor från den mörka himlen.

På väg mot föräldrarnas hus ringde telefonen igen. Ambulanspersonalen hade hjälpt Britt-Mari till sängs och gett lugnande besked. Paul vädjade till sin dotter att vända om, men hon ville göra sin egen bedömning.

Väl på plats i föräldrahemmet kunde Anna Westergren inte tro sina ögon. I sängen låg hennes mamma, blek och märkbart tagen. Andningen var snabb och ytlig.

Anna Westergren kastades in i den yrkesroll hon nyligen lämnat — efter många år som intensivvårdssjuksköterska på Ljungby lasarett satt mycket i ryggmärgen. Sepsis, tänkte hon, och ringde 112. Till slut kom en ambulansbesättning som tog situationen på större allvar.

Britt-Mari kom in till akuten på Ljungby lasarett som rödprioriterad. Kontrollen av hennes vitalparametrar gav höga poäng enligt News, national early warning score.

Trots situationens allvar kände sig Anna Westergren trygg. På väggen i akutrummet satt en plansch med riktlinjer för just den här typen av fall. Hon visste att alla kriterier var uppfyllda för att den mobila intensivvårdsgruppen, Mig, skulle kallas till akuten.

”När de kommer blir allt bra, då får hon intensivvård”, hann hon tänka.

Sjukdomen
Genom årtusenden har sepsis varit en av de vanligaste dödsorsakerna, en i det närmaste mystisk och oförklarlig sjukdom — som ännu gäckar oss. Termen myntades av Hippokrates 400 f Kr och betyder förruttnelse. Ungefär på den kunskapsnivån har det legat till långt in i modern tid (se faktaruta).

I dag vet man att det är en sjukdom som orsakas av att immunförsvaret reagerar fel på en infektion, det kan vara allt ifrån ett infekterat sår till lunginflammation. Det leder till att blodkärlen börjar läcka kraftigt, blodtrycket sjunker och syresättningen i organ och vävnad försämras snabbt. Dödligheten för dem som vårdas på sjukhus är 10–30 procent.

— Vid sepsis är det som att du bränner av en atombomb i ditt eget land, det är en extremt kraftig inflammatorisk reaktion i hela kroppen. Du tar eventuellt kål på angriparna, men du skadar också dig själv allvarligt, säger Adam Linder, infektionsläkare, docent vid Lunds universitet och grundare av Sepsisfonden som arbetar för ökad kunskap om sjukdomen.

Sepsis är dessutom svårdiagnostiserat. De initiala symtomen uppträder bara hos en del patienter, och kan lätt förväxlas med andra sjukdomar, som magsjuka och panikångest.

Beslutet
Britt-Mari Westergren hade många av de typiska symtomen: hög puls, lågt blodtryck, hög andningsfrekvens och tydliga tecken på infektion och organpåverkan, vilket stärktes av de första blodproven.

Till en början gjorde vårdpersonalen allt rätt. De satte in syrgas, vätska och antibiotika samt tog odlingar från blod, näsa och svalg.

Efter ett tag kom en AT-läkare till akuten. Hon misstänkte att det var lunginflammation och beslutade, efter ett telefonsamtal med sin bakjour, att inte tillkalla Mig-teamet och i stället lägga in Britt-Mari på en vanlig medicinavdelning med kontroller fyra gånger per dygn.

— Det var fel på alla sätt och vis. Ändå protesterade jag inte mer, jag tänkte någonstans att de hade koll och skulle följa riktlinjerna. Hade jag vid det tillfället själv ringt en läkare på intensivvårdsavdelningen hade det kanske slutat på ett annat sätt, säger Anna Westergren.

Ljungby lasaretts internutredning har i efterhand visat att det på medicinavdelningen endast gjordes några sporadiska News-kontroller. Trots fortsatt höga poäng övervägdes aldrig intensivvård. Bara en gång under det första dygnet undersöktes Britt-Mari av en legitimerad läkare, och då med fokus på att hon var svag i höger arm och ben.

När Anna Westergren kom på besök dagen efter fick hon en chock. I sängen låg hennes mamma, knappt vid medvetande och med tungan fasttorkad i gommen.

— Där och då brast det för mig, jag gick totalt in i min yrkesroll och sa exakt vad jag tyckte skulle göras. Jag krävde att hon skulle få intensivvård.

Klockan 13.15 måndagen den 11 december 2017, nästan 30 timmar efter ankomsten till akuten, förflyttades Britt-Mari till intensivvårdsavdelningen. Ungefär samtidigt kom svaren på odlingarna: stafylokocker i blodbanan. Hon vårdades med dialys och respirator i tre dygn, innan hon dog i septisk chock.

— Det är inte säkert att mamma hade överlevt om riktlinjerna följts, men chanserna hade varit bra. Hon var pigg och frisk i övrigt. Flera gånger tidigare har jag sett det vända i rätt riktning när man sätter in snabb och korrekt behandling. Det som hände var så onödigt, säger Anna Westergren.

Dödsfallen
Britt-Mari Westergren var en av minst 106 personer som dog till följd av sepsis i Region Kronoberg under 2017. Det visar Vårdfokus granskning som bygger på unik statistik från Socialstyrelsen, där sepsis registrerats antingen som huvudsaklig eller bidragande dödsorsak. Antalet dödsfall per 100000 invånare i riket har ökat stadigt, från 19,89 år 2000 till som högst 41,66 år 2016. Därefter har det minskat något. Totalt handlar det om i snitt 4 100 dödsfall per år de senaste åren.

Det finns ingen officiell statistik över hur många som får sepsis varje år och hur många som dör. Anledningen är att vården i stället för sepsis ofta sätter grundinfektionen som huvuddiagnos, det som startade sjukdomsförloppet. En studie har genom uppskattningar kommit fram till att det kan handla om 40 000 insjuknade och 6 000 dödsfall per år i Sverige.

— Det ni har hittat är nog en underskattning, för vi vet att det finns en underdiagnostisering. Men ändå, 4 000 dödsfall. Finns det något annat sjukdomstillstånd som har så hög dödlighet? Jag tror faktiskt inte det, säger Adam Linder.

Vårdfokus siffror visar att vården troligen blivit bättre på att ange sepsis som diagnos och dödsorsak. Men också att fler faktiskt har dött, vilket är väntat när befolkningen blir allt äldre och har mer samsjuklighet.

– Vi uppmärksammar och pratar om sepsis på ett helt annat sätt nu, säger Maria Bengtsson-Toni, forskningssjuksköterska och regionövergripande sepsissjuksköterska. Foto: André de Loisted

Snabbspåret
De senaste tio åren har vården förändrats på många sätt, bland annat har så kallade sepsislarm införts på flera håll. Region Skåne har kommit längst i det arbetet — samtliga tio akutsjukhus har larmrutiner sedan 2016.

Införandet har till stor del riggats av två eldsjälar: Mari Rosenqvist, infektionsläkare och forskare, och Maria Bengtsson-Toni, forskningssjuksköterska och regionövergripande sepsissjuksköterska. De visar oss runt på akutmottagningen i Malmö och förklarar hur det fungerar.

Ofta börjar det med att ambulanspersonal hämtar en patient med avvikande vitalparametrar och misstänkt infektion. De förvarnar akutmottagningen där läkare, sjuksköterskor och undersköterskor gör sig redo. Arbetet är teambaserat och multidisciplinärt, på många sätt liknande traumavården.

— Redan innan ambulansen kommer vet vi mycket om patienten. Vi har fördelat rollerna och står redo på våra fasta positioner. Tidigare kunde man bli stående ute på akutrummet utan att komma till skott. Nu fattar vi beslut snabbare, säger Maria Bengtsson-Toni.

Inom en timme ger de patienten syrgas och två grova infarter sätts för vätskebehandling. Därefter tar de blodprover och laktat för att bland annat se hur organen och koagulationsapparaten fungerar, följt av odlingar från blodet och exempelvis sår och näsan.

I Skåne har man ända sedan 2012, då det första sepsislarmet infördes, betonat vikten av tidig infektionsläkarbedömning för att optimera utredning, behandling och monitorering. Infektionsläkaren står med på akutmottagningen och värderar behovet av antibiotika. Ibland sätts bredspektrum in först för att sedan korrigeras när labbproverna och odlingssvar anländer.

I en pilotstudie från 2017, där Mari Rosenqvist var första författare, påvisades flera förbättringar efter inrättande av sepsislarm i Malmö. Det var större följsamhet till riktlinjerna, vårdtiden minskade från nio till sju dagar och andelen som fick antibiotika inom en timme ökade från 22 till 90 procent.

— Vi uppmärksammar och pratar om sepsis på ett helt annat sätt. Kunskapen har höjts och spritts bland vårdpersonal — vilket kan vara livsavgörande i många fall, säger Maria Bengtsson-Toni.

Ojämlikheten
Om sepsisvården i Skåne tycks vara relativt jämlik, går det knappast att säga samma sak om vården på riksnivå. Det visar Vårdfokus granskning. Samtliga regioner förutom Kalmar uppger att de har någon form av sepsislarm eller kedja av rutiner. Men vid närmare betraktelse visar det sig att skillnaderna är stora.

Det handlar om hur ofta personal utbildas, var i vården larmet kan dras och i vilken grad rätt kompetens står redo med utrustning på akuten. På flera håll finns infektionsläkare bara att tillgå via telefon, eller inte alls vissa tider.

”Utnyttjandegraden av sepsislarmen är tyvärr låg, troligen beroende på att infektionsläkare bara finns på plats dagtid vardagar”, svarar Region Norrbotten i Vårdfokus enkät.

Ojämlikheten visar sig främst i att sepsislarmen bara finns på ett eller ett fåtal av sjukhusen i respektive region. Det kan innebära att vissa patienter får längre tid till behandling och därmed löper större risk att dö.

Evidensbristen
Men det är inte heller självklart att larmrutiner bara är av godo. Dagens sepsisvård vilar till mångt och mycket på Riversstudien som genomfördes i USA i början av 2000-talet. Den jämförde patienter som fick den tidens standardbehandling — vilket var mycket av att lappa och laga efter läge — med patienter som snabbt fick en rad insatser. I den senare gruppen var dödligheten klart lägre.

Den senaste tiden har vården jobbat efter tydliga och mätbara mål. Det handlar bland annat om att alla med misstänkt bakteriell sepsis ska få antibiotika inom en timme och att alla patienter ska få en viss mängd vätska. Flera regioner i Sverige stoltserar med att de uppnått just detta, och i USA kan sjukhus få betala en straffavgift om de inte ger antibiotika inom en timme.

Men nya studier har visat att det bara är de svårast sjuka, de med septisk chock och vissa andra allvarliga infektionsdiagnoser, som behöver antibiotika inom en timme. I övriga fall finns det mer tid till att överväga antibiotikaval, för att inte i onödan orsaka biverkningar och resistensutveckling.

I dag vet man även att vätsketillförseln måste anpassas efter den enskilda patienten, stora mängder är inte alltid bra.

Frågan är hur mycket mer vården kan göra. I en amerikansk studie, där 300 patienter som dött av sepsis ingick, konstaterades att endast 12 procent hade kunnat räddas. Resten var alltför gamla och sköra. Och i en ny studie av Mari Rosenqvist och Maria Bengtsson-Toni, där sepsislarmen i Skåne följts upp, ses bara en svag, icke-signifikant, mortalitetsminskning för i första hand de svårast sjuka.

Men resultaten från Skåne är främst positiva. Sepsislarmet har bidragit till att rädda människor, patienterna identifieras tidigare, vårdtiderna fortsätter att kortas, blododlingar och laktat tas i högre utsträckning och korrekt typ av antibiotika ges oftare än förut, mycket tack vare att infektionsläkare involveras tidigt.

Slutsatsen är att vården behöver hitta metoder för att identifiera sepsispatienter, i synnerhet de svårast sjuka, och se till att de snabbt kommer till rätt kompetens och får individualiserad behandling. Svårigheten är att det saknas snabbtest. Vårdpersonal får i dagsläget gå på allmäntillståndet, patienthistoriken och den egna erfarenheten.

Forskningen
Lärdomarna från Skåne har tagits tillvara i det standardiserade vårdförloppet som ska införas i Sverige under 2020. Ansvarig är Kristoffer Strålin, forskare och överläkare inom infektion på Karolinska universitetssjukhuset. Hans förhoppning är att sepsisvården ska bli mer jämlik, effektiv och av bättre kvalitet — och att fler ska klara sig.

— Men vi ska inte stirra oss blinda på mortalitetssiffror. I dag vet vi att många som överlever får svåra efterverkningar under lång tid, som ångest, sömnproblem och dåligt minne. De kanske inte kan jobba som förut och måste konsumera mycket vård. Med tidiga insatser tror vi att deras prognos blir bättre. Samtidigt har vi ofta missat att informera patienter om att de haft sepsis och att följa upp patienterna efteråt. Det vill vi bli bättre på, säger Kristoffer Strålin.

För att vården ska kunna ta nästa stora steg, och kanske rädda ännu fler, behöver kännedomen om sepsis öka och frågan få politisk laddning. Endast 43 procent av allmänheten vet vad sepsis är. Enligt infektionsläkare Adam Linder beror det delvis på att både sjukvården och medierna ofta använder felaktiga termer, som blodförgiftning, mördarbakterier och badsårsfeber.

Okunskapen kan ha bidragit till dagens magra forskningsanslag. Vårdfokus granskning visar att Vetenskapsrådet, VR, som är den största statliga forskningsfinansiären, gav cirka 91 miljoner kronor till sepsisforskning mellan 2014 och 2018. Under samma period fick cancerområdet 2,3 miljarder kronor.

Detta trots att Sverige har skrivit under WHO:s sepsisdeklaration, som gör sjukdomen till en global prioritet. I dokumentet står att medlemsländerna ska främja forskning som syftar till innovativa sätt att diagnostisera och behandla sepsis.

Adam Linder menar att mer forskningspengar skulle ge snabb effekt. Mycket av landvinningarna inom cancerområdet kan appliceras på sepsis eftersom kroppens inflammatoriska svar vid de två sjukdomarna har flera likheter. Dessutom finns det redan i dag ett stort antal, icke-antibiotiska, läkemedel som skulle kunna fungera bra om det tas fram metoder för att snabbt undergruppera sepsispatienter, utifrån exempelvis patientens sjukdomshistoria, typ av bakterie samt när och var infektionen startade.

— Jag skulle säga att vi i dag är där cancerforskningen var på 60–70-talen. Det är sorgligt, men också inspirerande, för vi kan vänta oss stora framsteg de kommande åren. Avgörande är dock att politiker och andra som har makt inom forskarvärlden tar sitt ansvar, säger Adam Linder.

Upprättelsen
För Anna Westergren finns det inga framsteg i världen som ger henne mamma Britt-Mari åter. Saknaden finns där varje dag, och sorgeprocessen är långt ifrån klar. En liten upprättelse kom i början av förra året när Inspektionen för vård och omsorg, Ivo, gav Ljungby lasarett svidande kritik.

Anna Westergren väljer att öppet prata om händelsen för att få till en förändring — en ny syn på kostnader och prioriteringar. För när det blir som i Britt-Maris fall, att behandlingen av sepsis påbörjas sent, kan det plötsligt krävas läkemedel i dubbla doser, respiratorvård och dialys.

— Allting kan inte mätas i pengar, men ska man göra det handlar det ofta om att vara steget före, att ta några timmar intensivvård och optimera. Då blir det kanske inte så långdraget eller kostsamt, och överlevarna får mindre besvär i efterförloppet. Sett ur det perspektivet är det uppenbart vad som behöver göras, det handlar om stora samhällsekonomiska besparingar.

— Och, allra viktigast, minskat lidande.

DETTA ÄR SEPSIS:

  • Sepsis definieras som ett tillstånd av ­livshotande organdysfunktion, orsakad av ett stört systemiskt svar på infektion.
  • I dagligt tal används ofta begreppet blodförgiftning. Det är en icke-medicinsk och missvisande term som antyder att det är bakterierna i blodet, snarare än kroppens reaktion, som är huvudproblemet. Dessutom påvisas bakterier i blodet bara i 20 procent av sepsisfallen.
  • De flesta typer av mikroorganismer kan orsaka sepsis: bakterier, svamp, virus och parasiter. I Sverige står bakteriella infektioner för 90 procent av fallen, där E. coli, stafylokocker och streptokocker är vanligast förekommande. Sepsis börjar oftast med lunginflammation eller urinvägsinfektion.
  • I andra länder kan det se annorlunda ut. I exempelvis tropiska länder är det relativt vanligt att sepsis orsakas av malaria, denguefeber och salmonella.
  • Nya siffror visar att sepsis globalt sett är ett större problem än man tidigare trott: 48,9 miljoner sjukdomsfall och 11 miljoner dödsfall varje år. I snitt dör en person var tredje sekund.
  • I Sverige beräknas 40 000 personer drabbas varje år. Det kan jämföras med ­de fyra vanligaste cancerformerna (prostata, bröst, tarm och hud) som tillsammans uppgår till 27 000 fall per år.
  • Cirka 70 procent av alla sepsisfall börjar hemma, 30 procent är sjukhusförvärvade.
  • Dödligheten varierar mellan länder: från som lägst cirka 15 procent till över 50 procent.

Källor: Adam Linder, Kristoffer Strålin, Global sepsis alliance

DETTA SKER I KROPPEN:

  • Vid sepsis pågår en mängd biologiska processer samtidigt, som man ännu inte kartlagt fullständigt.
  • När kroppen inte klarar av att motverka en infektion ökar mängden bakterier, bakteriella komponenter eller aggressiva komponenter i kroppen. Immunförsvaret kommer i obalans vilket leder till att flera stora organ i kroppen börjar fungera sämre.
  • Vanliga följder av sepsis på de stora organen:

— Lungorna får svårare att syresätta blodet.
— Blodtrycket sjunker.
— Hjärnan påverkas så att patienten blir förvirrad eller får sämre vakenhet.
— Njurarna fungerar sämre och mindre urin bildas.

Källa: 1177 Vårdguiden

DE LÖPER STÖRST RISK ATT DRABBAS

Alla kan få sepsis, även de som känner sig friska och i bra form. Men risken ökar för dem med:

  • Hög ålder (över 75 år) eller skörhet.
  • Påverkad immunologisk funktion, till exempel cellgiftsbehandlad cancer, diabetes, bortopererad mjälte, behandling med steroider (kortison) under längre tid.
  • Kirurgi eller annan invasiv procedur under de senaste 6 veckorna.
  • Skadad hudbarriär, till exempel sår, brännskador, blåsor eller hudinfektioner.
  • Intravenöst missbruk.
  • Kateter (i blodkärl, exempelvis venport, eller urinblåsa).
  • Graviditet eller förlossning under de senaste 6 veckorna.

Symtom att vara vaksam på

Om det finns en misstanke om infektion, i kombination med något eller några av nedanstående symtom, bör sepsis misstänkas:

  • Skakfrossa och feber.
  • Förvirring och sluddrande tal.
  • Ansträngd andning.
  • Allmän svaghet och muskelvärk.
  • Diarré och kräkningar.
  • Snabb puls (utan anledning).
  • Lågt blodtryck.
  • Svår smärta.
  • Låg urinproduktion.
  • Fläckar på huden.

Grafik: Dödsfallen har ökat

Grafik: Sepsis genom tiderna

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida