”Många fascineras över att tarmarna sticker ut”

13 sekunder. Så snabbt byter Julia Nilsson sin stomipåse. Klippen har gjort succé på Tiktok. "Jag vill visa att man kan leva ett friskt och hälsosamt liv som stomiopererad", säger den 21-åriga influencern.

Du delar erfarenheter av livet med stomi på Tiktok. Hur kom du på det?

– Det finns mycket okunskap, fördomar och myter i samhället som jag ville slå hål på. Sedan saknade jag ett forum för yngre personer i min situation. Det finns en del Facebook-grupper, men de flesta som är med där är lite äldre.

Vilken är den vanligaste fördomen du möter?

– Att man går omkring och luktar bajs. Folk vet att man har en bajspåse på magen, men inte hur det fungerar. Därför har jag varit flitig med att visa hur det ser ut under påsen, att tarmarna sticker ut. Det fascinerar många.

Klipp där du byter påse på 13 sekunder har blivit populära. Hur blev du så snabb?

– Min lillebror är också stomiopererad. Det gjorde att jag hade lite förkunskaper. Många tror att man tillbringar flera timmar om dagen på toaletten, men för mig har det här snarare lett till att jag sparar tid.

Hur får du inspiration till nya filmer?

– Det här är en del av min vardag, så jag får hela tiden nya erfarenheter som jag kan berätta om eller frågor från följare som jag kan använda. Förra helgen var jag till exempel på ett äventyrsbad med strömmande vatten, som gjorde att halva påsen lossnade. Då fick jag snabbt kasta mig upp ur poolen och springa till toaletten och byta. Inget hamnade i bassängen som tur var, det hade varit pinsamt…

Tvekade du att berätta om din stomi?

– Nej, jag började faktiskt att lägga ut filmer dag ett. Jag var förstås medveten om att det finns ett tabu kring att prata om bajs offentligt. Många mår dåligt eller skäms över sin stomi. Men eftersom jag känner mig trygg tog jag på mig den här rollen. Jag har fått kontakt med följare som inte känner sig lika ensamma längre.

Hur har du upplevt bemötandet inom vården?

– Mitt problem är att tjocktarmen inte matar fram som den ska, vilket har lett till allvarliga och smärtsamma förstoppningar. Men innan jag fick rätt diagnos kände jag att vården laborerade med mig. Jag har provat hundra olika mediciner i olika doser samt lavemang, botox, mjölkfri och glutenfri kost och massor av andra behandlingar. De första journalanteckningarna är från när jag var sex månader och operationen genomfördes när jag var 18. Det kändes som att stomi var sista utvägen trots att det egentligen var enda lösningen.

Har du fått reaktioner från vårdpersonal på dina filmer?

– Läkare och sjuksköterskor på mitt hemsjukhus, som min mamma och lillebror fortfarande har kontakt med, har sett mitt konto och tycker att det jag gör är bra.

Kan sjuksköterskor använda det på något sätt?

– Ja, de kanske kan visa filmerna för unga patienter och förklara att man kan leva ett friskt och hälsosamt liv med stomi. För mig har det verkligen ökat livskvaliteten.