Men han kunde ju ha vaknat upp?

Hoppet och kärleken hindrar familjen att se verkligheten och den svårt skadade sonen blir kvar länge ?i ett vegetativt tillstånd.

När Cathy är 17 år blir hennes ett år yngre bror Matty svårt hjärnskadad efter en trafik­olycka. Familjen vårdar honom ?i hemmet och hoppas länge på att han ska tillfriskna trots att läkarna beskriver att brodern är i ett obotligt vegetativt tillstånd. Först efter åtta år tar familjen beslutet att ta bort tillförseln av vätska och näring och Matty dör. I många år efteråt kämpar Cathy med sina känslor och sin förvirring efter de svåra åren. Ångesten yttrar sig i självskador och hon har svårt att få till ett vuxet liv. Det är först när hon börjar ta till sig mer fakta om hur det varit för andra i samma situation som det börjar vända. Hon får kontakt med en läkare som forskar i ämnet.

??När vi hade suttit i telefon i över en timme frågade Jenny hur jag ställde mig till att bli intervjuad och filmad för hennes projekt. Jag sa ja med en gång. Hon var vänlig och kunnig och jag var oerhört lättad över att inte längre känna mig så ensam.

?”Får jag fråga dig en annan sak?” sa jag med dunkande hjärta.?

”Naturligtvis.”

?”Jag oroar mig mycket för det här. Innerst inne vet jag att Matty var ett vrak, hans hjärna var förstörd, men vad är det som händer i de fall där människor vaknar upp ur koma efter flera år? Jag kan inte förstå det.”

?”Ja, det cirkulerar en del mirakelhistorier”, sa Jenny, ”men i allmänhet har personen då varit mindre illa däran än vad som rapporterats och tillfrisknandet har varit mindre dramatiskt än vad som rapporterats. Tidningarna vill gärna ha en bra story, eller hur?”

?Det kom som en uppenbarelse. Även om jag insåg att jag borde ha vetat. Samma sak hade hänt med oss när Mattys examensresultat förmodades ha fått honom att vakna och le. Även vår historia hade bidragit till den felaktiga uppfattningen att en allvarlig skallskada kan fixas till med lite goda nyheter.??

Bara några veckor senare satt jag i Jennys hus i Cardiff och tittade ut över Penarth Bay medan hon filmade när jag grät mig igenom hela historien. Jag började gråta redan när jag berättade om ambulansfärden.

?”Jag trodde inte jag skulle börja gråta så fort. Det här är inte ens den jobbiga biten. Jag tycker det är ganska lätt att prata om olyckan, jämfört med vad som kommer sedan är det inte särskilt sorgligt.”?

”Hur menar du?”

?”Det är en så liten del i det hela. Efter att Matty blev påkörd har jag samlat på mig så mycket kunskap som jag aldrig velat ha. Första natten lärde jag mig hur det känns när den du älskar mest av alla nästan dör. Det var jättejobbigt just då men platsar inte ens bland de tio värsta stunderna.”?

Jag pratade om hur hoppet urholkades och om mina skuldkänslor när jag önskade att Matty skulle dö.

?”Jag känner mig skadad av det faktum att jag ville att han skulle dö. Det är på något sätt väldigt dåligt för ens själ, det går tvärt emot hur man tycker man ska vara och vad man tycker man ska vilja som en god människa.”

?Jenny frågade om jag tyckte att mina föräldrar också borde ha skuldkänslor.?

Jag blev bestört. ”Nej, absolut inte. Det är klart jag inte tycker.”?

”Så varför ska du ha det?”?

I tystnaden som följde kände jag hur min värld kastades om.

?Ja, varför skulle jag??

Jag frågade om andra hade vetat hur lite hopp det fanns.?

Jenny trodde att när kirurgen sa att han hade räddat Mattys liv men inte visste om det var rätt sak att göra, så var han nog ganska klar över hur extremt liten chansen att Matty skulle bli bra redan var. Och den minskade avsevärt under de följande veckorna och månaderna. Efter ett år utan att reagera borde man ha fastställt att Matty befann sig i ett permanent vegetativt tillstånd.

?Jenny frågade om någon hade sagt något om det till oss.?

”Nej, men vi kanske inte var mottagliga för den typen av samtal. Mamma minns att sjukgymnasten sa: ’Vi vinner inte.’?

Det var hans sätt att uttrycka det. Men vi ville nog inte höra det, tror jag.”??

Titt som tätt tog vi rast och Jenny gjorde kaffe. Jag knaprade på en av hennes hembakade skorpor och tittade ut på båtarna som korsade viken innan jag gick tillbaka till soffan och väntade på att hon skulle sätta på kameran igen.?

Vi pratade om rapporten och vilken tröst det varit att få veta att andra familjer hade liknande erfarenheter.?

”Genom rapporten förstod jag att människor ändrar uppfattning – från att vara övertygade om att det finns en framtid till att vilja att deras närstående ska dö. Det hjälpte mig att se att jag reagerade som vem som helst skulle ha gjort i samma situation, det finns inga riktlinjer.”?

Jenny berättade att det finns människor där ute som har haft samma roll i processen som jag och som känner sig stolta.

?Jag tror att jag kanske hade känt mig stolt om det hade hänt tidigare. Jag vet att när jag först ville att vi skulle börja fundera på att avbryta all behandling, tänkte jag mest på vad som var bra för Matty. Problemet var att det drog ut på tiden så länge att när det väl gällde ville jag det minst lika mycket för min egen skull också, och det var förvirrande.

?Jenny frågade varför det betydde så mycket att fortsätta ge Matty den absolut bästa vården trots att vi visste att han inte var medveten om något.

?”Det är skillnad på att tänka att någon inte hör musiken och att sluta spela den för dem. Även om man inte tror att personen i fråga kan känna smärta, vill man inte att hon ska få liggsår. Även om man inte tror att personen är medveten om sin situation, vill man inte att hon ska ha otvättat hår. Jag visste att så länge Mattys kropp fortfarande levde skulle jag känna mig plågad av det som hände honom. Och jag måste bry mig om vad som hände med hans kropp, och jag måste bry mig om vem som tvättade hans hår, och jag måste veta att folk inte behandlade honom illa, och jag måste veta att han togs omhand, även om jag inte klarade av att göra det själv, även om jag inte trodde att han var medveten om det.”??

Vi pratade om vad jag själv hade för önskningar för livets slutskede.?

”Jag skulle faktiskt inte vilja hållas vid liv om jag så bara får huvudvärk”, sa jag och skrattade. ”Jag menar förstås inte att jag vill att någon slår mig med en hammare för att få slut på mitt lidande om jag skadat en tå eller så, men inte långt därifrån.”

?”Vad skulle du ge för råd?” frågade Jenny. ”Om du fick säga en sak till familjer som just drabbats av något liknande, vad skulle det vara?”?

Det var så hemskt att tänka sig att någon skulle utsättas för något av det vi varit med om att jag hade svårt att hitta ett svar på hennes fråga. Till slut sa jag: ”Var snälla och medkännande mot både er själva och varandra. Det är vad jag skulle säga.”?

”Tror du att du själv skulle kunna ta åt dig en del av det rådet?”?

Jag tittade på Jennys vänliga ansikte. Jag tänkte på henne och på alla andra närstående. Alla vi som försökte hantera en situation som helt enkelt var för svår att hantera. Jag tänkte på mina föräldrar, hur lycklig jag var som var så älskad. Jag tänkte på min lille pojke. När jag var höggravid tillbringade jag mycket tid på biblioteket i Chiswick. Det fanns en bänk utanför med dedikationen: ”Till min mor, en modig och medkännande kvinna.” Jag satt ofta på bänken och tittade på plaketten och önskade att jag kände till historien bakom den. Jag vilade händerna på magen, kände hur Matt rörde sig där inne och undrade hur jag någonsin skulle kunna mäta mig med det.?

Nu tror jag att kanske kan jag det, kanske har jag gjort det. Kanske var jag redan en modig och medkännande kvinna. Kanske skulle jag kunna lära mig att bli lika snäll mot mig själv som jag skulle vara mot någon annan i samma situation.

?”Ja, jag tror det”, sa jag till Jenny.

TEXT: CATHY RENTZENBRINK