Möt KOL-patienten med kunskap och lugn

Vårt mål är att alla sjuksköterskor ska ge patienter med KOL ett professionellt bemötande. För att kunna ge bra vård i alla led krävs en gemensam kunskapsbas och en fungerande vårdkedja. Vi som har skrivit artikeln om patienten Karin representerar olika vårdgivare.

Vår patient Karin är rökare sedan tonåren. Hon är född 1942, är gift, har tre barn och flera barnbarn. I 50-årsåldern började hon hosta på morgonen. Först trodde hon att det var en förkylning men hostan gav inte med sig. Då gjorde hon ett allvarligt försök att sluta röka, men lyckades inte.

Kroniskt obstruktiv lungsjukdom, kol, ökar stadigt och främsta orsaken till detta är de ökade rökvanorna. Sjukdomen börjar med dyspné och ofta med hosta. kol-patienter är infektionskänsliga på grund av den ökade slemproduktionen och sekretstagnationen i luftvägarna. En produktiv hosta blir följden.

Efter en tid börjar Karin hosta vid ansträngning och väljer därför att inte gå i uppförsbackar eller i trappor då det ger andnöd. Hon måste stanna för att få luft. Karin börjar planera för ett långsammare liv. Hon stiger upp tidigare på morgonen för att få mer tid till att sköta morgonsysslorna. Eftersom morgonhostan har blivit värre, bestämmer hon sig för att gå till vårdcentralen. Doktorn lyssnar på hennes lungor, tar upp anamnes och skriver en remiss till lungröntgen. Karin får också göra en spirometri. Hon får diagnosen kol.

Karin får lämpliga mediciner av distriktsläkaren och blir bestämt uppmanad att sluta röka, eftersom det kan förbättra prognosen. Hon har aldrig hört talas om kol och tror att det liknar astma.

Karin får mycket information som är svår att smälta. Hon går hem och känner sig tyngd av det hon nu vet; att sjukdomen aldrig kan botas, att hon alltid behöver medicinera och det svåraste av allt – att hon måste sluta röka.

En kol-diagnos väcker tankar och känslor: tänk om jag aldrig hade börjat röka, jag har ju själv orsakat denna sjukdom. Karin behöver mycket stöd från sin omgivning, någon som lyssnar och tar sig tid. Hon har en förstående man som lyssnar på henne, men han har svårt att verkligen förstå vad diagnosen innebär och blir också orolig.

Vid nästa besök på vårdcentralen följer maken med. Karin erbjuds kontakt med en kol- och astmasjuksköterska. De tre samtalar länge om vad sjukdomen innebär. Om Karin velat hade resten av familjen också kunnat vara med. Nu är det viktigt att hon lär sig sina mediciner och att tyda symtomen på annalkande exacerbationer (skov). Hon känner att hon får stöd och lyckas så småningom sluta röka. Ångesten kommer ibland när hon tänker på framtiden.

Hon klarar sig bra hemma, men efter ett besök av ett förkylt barnbarn blir hon akut sjuk, får en exacerbation med stora andningssvårigheter och ångesten växer. Slemproduktionen ökar och hostan tilltar. Slemmet får en ful gulgrönbrun färg, obstruktionen ökar och det blir svårt att hosta upp. En exacerbation kan ge en akut lungfunktionsnedsättning och göra att Karin blir beroende av syrgas. Antibiotikabehandling blir nödvändig.

Karin åker in till sjukhuset och blir inlagd. När andnöd och ångest drabbar en kol-patient är det tryggt att vara på sjukhus. En lugn, trygg miljö med personal som har kunskap om kol har en lugnande inverkan och hon känner sig bättre.

Sjuksköterskan på avdelningen träffar Karin, frågar hur hon mår och samlar information till ett omvårdnadsstatus.

Hon observerar att Karin är andfådd och att andningen blir mer ansträngd under samtalet, snabb och ytlig, och frågar sig: Är hon obstruktiv? Väser det? Låter hon »tät«? Vilken ansiktsfärg har hon? Läppar, naglar? Hur är hennes hållning – spänd, uppdragna axlar? Hur mycket ångest och oro känner hon? Infektionstecken? När det akuta skedet är över fortsätter sjuksköterskan att kontinuerligt observera och prata med Karin. Hon registrerar bland annat vikt, ork och kondition samt de observationer hon har gjort.

Viktnedgång är vanligt på grund av det energikrävande andningsarbetet dygnet runt, störande hosta som tar kraft, dålig aptit, snabb mättnadskänsla, andnöd, trötthet och nedstämdhet. Sjuksköterskan informerar därför om kostens betydelse och om att äta energität kost ofta och lite. Hon ser till att Karins mat anpassas och att hon får önskekost. Det görs regelbundna viktkontroller, dock inte dagligen eftersom det då kan bli ett stressmoment.

Sjuksköterskan bedömer också kontinuerligt Karins aktivitetsförmåga, behov av hjälpmedel och träning, avslappning, andnings- och hostteknik samt hur hon tar sina mediciner. Bedömningarna mynnar ut i omvårdnadsdiagnoser och åtgärder.

Andra yrkesgrupper såsom arbetsterapeut, sjukgymnast och dietist kopplas in när det behövs.

Inför hemgång känner sig Karin rädd för hur det ska bli hemma, långt från sjukhuset. Många blir isolerade. kol leder till minskad muskelmassa på grund av rörelseinskränkning och högre energiförbrukning vid aktivitet, säämre infektionsförsvar, depression, oro och ångest, sänkt välbefinnande och minskad förmåga att ta hand om sig själv. Men kol är en »tyst« sjukdom. Det syns inte på Karin hur sjuk hon egentligen är och det kan vara svårt för de anhöriga att förstå varför hon inte orkar eller vill göra olika saker.

Karin klarar sig bra hemma i några år, även om hon då och då behöver läggas in på vårdavdelning vid exacerbation. Successivt blir hon dock sämre. I samband med en sjukhusvistelse kontaktas distriktssköterskan som ska göra ett hembesök hos Karin. Hon är nu så sjuk att hon behöver kontinuerlig kontakt med sjukvården. Det ger henne trygghet och möjlighet att vara hemma.

Den psykiska pressen på henne har blivit så stor att hon börjat röka igen. Hon behöver mer och mer hjälp även med adl och har hemtjänst sedan en tid tillbaka. Lungfunktionen är så försämrad att hon behöver ständig syrgas, vilket är en stor förändring i hennes och familjens liv.

Karins make behöver avlastning för att orka fortsätta vårda henne hemma. Hon får därför en kommunal korttidsplats.

Även om Karin mår bättre mellan exacerbationerna, kommer hon aldrig att bli frisk. kol är en fysiskt och psykiskt mycket svår sjukdom. Det är viktigt att hon kan behålla de krafter hon har och lär sig använda dem på rätt sätt. Oro och ångest försämrar krafterna och kol-patienterna känner sig ofta missförstådda på grund av att det inte syns på dem hur dåligt de mår. Till slut kan det bli så att Karin, även om hon får hjälp, inte orkar både klä på sig och ta emot besök, utan måste välja det ena eller det andra.

Om hon ska kunna vara kvar hemma är det av stor betydelse att anhöriga och personal förstår situationen. Karin måste också känna att hon alltid kan få sjukhusvård när hon behöver.

För den distriktssköterska eller kommunsjuksköterska som Karin kommer i kontakt med efter utskrivningen är en vårdplanering förutsättningen för fortsatt god omvårdnad och medicinsk vård. Vårdplaneringen innebär att Karin, hennes närstående och representanter från hela vårdkedjan samtalar kring sjukdomen och hennes tillstånd, hur hon har det hemma och vad som kan göras fysiskt, psykiskt, medicinskt och socialt för att förbättra hennes situation. Anhörigas deltagande är av stor betydelse.

Distriktssköterskan och kommunsjuksköterskan arbetar under delvis likartade förhållanden. Målet med vården är att kunna hjälpa Karin att må så bra som möjligt även under exacerbationer och vid oro och ångest. För att kunna ge henne en god omvårdnad och bästa möjliga bemötande behöver båda kunskap om Karin och hennes sjukdom, hennes mediciner, eventuell syrgas, träning, rökning och hemförhållanden.

Hur rapporten från sjukhuset fungerar är avgörande. Det måste finnas korrekta medicinlistor och utförliga vidbehovsordinationer. Det är viktigt att personalen i vårdkedjan har kontakt med varandra och kan delge varandra kunskap och information.

Lika viktigt är att Karin och personalen kan bygga upp ett förtroende mellan varandra. Att Karin regelbundet får träffa en känd sjuksköterska kan ge henne lugn och trygghet som gör att hon bättre orkar med sin situation.

Att leva med respiratorisk insufficiens, andningssvikt, under lång tid leder till undernäring, muskelsvaghet, benskörhet och hjärtsvikt. Även njurar och cirkulation påverkas. Detta drabbar så småningom också Karin, vilket efter hand ökar hennes vårdbehov. När hennes make inte längre orkar vårda henne hemma med hjälp av hemtjänst och distriktssköterska, får hon därför en plats på ett av kommunens särskilda boenden.

Eftersom oro och ångest är en så stor del av sjukdomen är det mycket viktigt att hjälpa patienten att hantera det på bästa sätt. Sjuksköterskans attityd, bemötande och kunskap är avgörande. Att vara lugn, förmedla trygghet och hjälpa patienten att hantera sin ångest genom att vara både fysiskt och psykiskt närvarande, är god omvårdnad. När kol-patienten upplever att luften tar slut kommer oron, ångesten och paniken. Det kan vara tidigt på morgonen när hon vaknar och inte kan andas, när hon känner sig otrygg i sin livssituation, vid ansträngning eller när hon tänker på sin framtid och oroar sig för döden. Om hon då inte får adekvat vård och stöd i hemmet eller på det kommunala boendet, kan det leda till onödig sjukhusvård. Förutom ett bra bemötande och god omvårdnad, kan hon få hjälp med lugnande mediciner, exempelvis bensodiazepiner. Även kroppslig beröring, till exempel taktil massage och någon som håller handen kan lugna.

Inom våra olika yrkesområden har vi upplevt ett stort kunskapsbehov när det gäller kol. Eftersom oro och ångest utgör en så stor del av sjukdomen är sjuksköterskans kunskap och bemötande av patienten mycket viktigt. Antalet kol-patienter på olika nivåer i vården kommer också successivt att öka. Vi har därför gjort ett utbildnings- och informationsmaterial, som den här artikeln bygger på. Med det som utgångspunkt kommer vi att informera våra kolleger på respektive arbetsplatser.

Vår ambition är att förmedla kunskap till andra sjuksköterskor så att de kan ge kol-patienterna en god omvårdnad. Vi hoppas att kol-patienterna ska känna sig lika trygga, var de än befinner sig i vårdkedjan.