”Nära koppling till personcentrerad vård”
I Storbritannien finns en särskild policy om att patienter ska medverka i forskning — i Sverige är det upp till enskilda forskare. — Hos oss är det en viktig del i arbetet, säger Joakim Öhlén på Centrum för personcentrerad vård, GPCC.
Varför är det viktigt med patienters och anhörigas perspektiv i forskningen?
— I grunden vill vi bli vårdade av professionella och att forskning ska bedrivas av forskare, inte amatörer. Men det finns många erfarna och resursstarka patienter som är väl insatta i hur vården fungerar. De läser rapporter och har koll på hur samhället är uppbyggt, ibland till och med mer än forskaren. Om man lämnar för mycket till forskaren finns det en risk att frågorna inte blir relevanta för dem de berör, säger Joakim Öhlén.
— Det har också en nära koppling till personcentrerad vård, där vår etiska utgångspunkt är att se till människans resurser i stället för enbart problem.
Finns det en risk att resultaten blir svårare att generalisera om en mindre grupp patienter får vara tongivande för en hel grupp?
— Det är som med personcentrerad vård — den måste ske utifrån individen. Men för att förstå något behöver man olika typer av kunskap — både evidensbaserad och erfarenhetsbaserad. I Sverige, och Norden, har omvårdnadsforskningen varit bra på att undersöka patienters perspektiv kring olika saker, det ska vi inte gå bort från.
Samverkansforskning, brukarmedverkan eller patient- och anhörigmedverkan — vilken term är det egentligen som gäller?
— Hos oss använder vi patient- och allmänhetens medverkan, PAM. Brukarmedverkan används kanske framför allt när det handlar om socialtjänstens sfär.
— Jag tycker också att samverkan kan vara lite missledande då det används i många andra sammanhang och olika forskningsområden. Här handlar det ju om att vi vill få med patienters och närståendes perspektiv som komplement till forskarnas.
Hur vanligt är det med patientmedverkan i svensk omvårdnadsforskning?
— Det vet vi inte riktigt. Hos oss på GPCC är det en viktig del i arbetet. I Storbritannien finns en särskild policy om att patienter ska vara delaktiga i forskningen, men det saknas i Sverige, här är det upp till enskilda forskare. Det skulle vara bra om vi får mer kunskap om vilken typ av patientmedverkan som i slutändan ger mest nytta för patienten.