Öppnar för behandling

Till infektionsmottagning 2 på Huddinge sjukhus släpps en del patienter in bakvägen. Tanken på att bli sedd på mottagningen ger dem ångest. Men bland många hivsmittade är öppenheten stor gentemot släkt och vänner.

5 februari 2001

Infektionsmottagning 2 på Huddinge sjukhus är landets största hivmottagning med 660 smittade patienter. Där arbetar sjuksköterskan Ulla Backe sedan 1992, som en av åtta sköterskor med patientansvar.

För tre år sedan gjorde Ulla och kollegan Leslie Pursche en studie av sexuallivet hos kvinnor och män med hivdiagnos. Den visade en förvånansvärt stor öppenhet bland patienterna att berätta om sin sjukdom för familj, vänner eller arbetskamrater. Bara fem procent hade inte berättat för någon.

Släpps in via bakdörren
Men en etiskt svår sak att hantera var att studien visade att så många av de medverkande patienterna hade tillfälliga sexuella kontakter där de inte informerade om sin smitta, säger Ulla Backe.

Besöken på mottagningen kan väcka ångest hos en del smittade.

– För några är det oerhört svårt, speciellt för afrikanerna. Ett par av mina patienter släpper jag in via en bakdörr. Fast det är ingenting vi uppmuntrar, tvärtom brukar vi hålla tyst med att vi har sådana alternativa lösningar.

Kontroll var fjärde månad
Nyupptäckta patienter går förstås på täta besök både hos läkare, kurator och sjuksköterskor.  Sedan glesar besöken ut och när allt fungerar kommer patienten till mottagningen på kontroll var fjärde månad, eller en gång i halvåret om de inte är under behandling.   

Ulla Backe säger att patienterna överlag blir mycket bra bemötta på andra kliniker och att sjukhusets personal kan
mycket om hiv. Däremot visar mottagningens telefonrådgivning att en del människor har mycket bristfälliga kunskaper.

– De kan fråga om hiv smittar via dörrhandtag eller om två dricker ur samma mugg, och då är det ju väldigt bra att vi kan sprida information.

Det är sjuksköterskorna som sköter mottagningens testverksamhet och det är en del av arbetet som Ulla Backe tycker är intressant eftersom den ger bra tillfällen att ge information och att fånga upp de personer som utsätter sig för risker.

Tidig information har också visat sig ha stor betydelse för patienternas motivation att fullfölja sin behandling.

– Där har vi lärt oss mycket om hur vi ska göra. Genom samtal, att gå igenom allt det praktiska med patienten, följa upp informationen vid återbesök, och alltid vara nåbara. Så numera går det bra för de flesta. 

Ulla Backe har patientansvar för 120 av mottagningens patienter och när hon är i tjänst är hon alltid nåbar för dem via sin mobiltelefon.

– Vissa patienter kräver förstås mer motivationsarbete än andra. En del bestämmer sig inte för att starta behandlingen med bromsmediciner förrän de har fått konkreta symtom eller blivit svårt sjuka. 

För att kunna medicinera med bromsmediciner måste patienten ha en bostad, någonstans att förvara medicinerna och dessutom kunna sköta sin medicinering. Därför är det många missbrukare som inte får tillgång till de mediciner de behöver utan drabbas i stället av opportunistiska sjukdomar (till exempel PCP eller mykobakterieinfektioner).

– Det är ett oerhört etiskt dilemma. Ibland skulle man vilja kunna öppna ett hem för dem, säger Ulla Backe drömmande.

Missbrukare pratar öppet
Åsa Envall arbetar sedan 1998 på I54, en allmän infektionsavdelning med inriktning på missbrukare. Flera av dem är hivsmittade.

– Hos oss är de etiska dilemman som uppstår oftast relaterade till missbruket, inte till hivsjukdomen. Om man saknar egen bostad, arbete och har bristfälliga sociala kontakter blir hivsjukdomen inte det mest dramatiska, säger Åsa Envall.

Missbrukare är många gånger öppna i sitt sätt att prata om sin sjukdom. Det kan väcka ångest och funderingar hos medpatienterna på avdelningen. Men personalen har tystnadsplikt.

– Att ta hand om andra patienters oro och frågor kan bli ett etiskt dilemma. Som personal får man lugna genom att ge saklig information.

Saknar uppehållstillstånd
De patienter som inte får behandling med bromsmedicin för att de inte har uppehållstillstånd innebär också ett svårt dilemma. När de blir akut sjuka läggs de in och får behandling. Sedan skrivs de ut. Tills nästa sjukdom drabbar dem. Dygnskostnaden för hivpatienterna på infektionen ligger på 7 000 kronor och de här patienterna måste ligga inne åtskilliga gånger.

– Jag tror att det kostar mycket mer än om de hade fått sina bromsmediciner. Ofta handlar det om flera års vistelse i landet innan deras ärende är avgjort. Det innebär ett stort lidande för de drabbade. Risken att en patient ska smitta ökar när virusmängden i blodet är hög, och det blir den utan bromsmedicin. I slutändan förlorar både landstinget och patienten. Det enda humana är att ge patienterna medicin så länge de är i Sverige, säger Ulla Backe.

Ulla, som egentligen är intensivvårdssjuksköterska, påpekar flera gånger under samtalet att hon har ett spännande arbete, och utmanande svårt, med alla skiftande bakgrunder och de olika sociala och kulturella problem som möter, inte minst bland invandrarna.

Normala liv
Tack vare nya mediciner har många av infektionsmottagningens patienter de senaste åren börjat leva allt mer normala liv, med arbete, studier och barn. 

– Vi vill att patienterna ska ta ansvar för sin behandling och sina liv. Och många vill förstås skaffa barn. Men för att kunna skydda barn och moder på bästa sätt vill vi helst veta att de planerar barn innan det redan är ett faktum. Vissa mediciner är också olämpliga att ta under graviditet, förklarar Ulla Backe.

I dag går det inte att hjälpa patienter där kvinnan är osmittad och mannen har hiv i deras önskan att bli föräldrar. Utomlands, till exempel i Italien, tvättas spermierna innan de förs in i kvinnan så att hon ej blir smittad och resultaten har varit goda. Men det är inte tillåtet i Sverige.

Men infektionsmottagningens verksamhetschef Per-Olof Pehrson arbetar tillsammans med sjukhusets kvinnoklinik på att få en lagändring till stånd.

Lästips:
Ulla Backe-Nylund och Leslie Pursche, infektionsmottagning 2, infektionskliniken, Huddinge sjukhus, 1997: Avhållsamhet eller… Rapport från en studie om aspekter av sexuallivet hos kvinnor och män med hivdiagnos. (Studien bygger på en enkät som besvarats av 90 av mottagningens patienter som känt till sin hivinfektion i minst ett år.)

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida