Palliativ vård: Därför blir döden en fråga för alla
Illustration: Moa Hoff
Tema Palliativ vård

Palliativ vård: Därför blir döden en fråga för alla

Vård i livets slut är mer än bara morfin. När allt fler lever längre med obotliga sjukdomar behöver kompetensen i vården höjas. Att lindra lidandet blir en fråga för alla — oavsett var du jobbar.

7 december 2021

Varje dag dör ungefär 250 svenskar. Dödsfallet kan vara oväntat — en plötslig bilolycka eller ett akut hjärtstopp. Men för de flesta kommer döden smygande — flera månader eller till och med år innan det sista andetaget tas. Ungefär 80 procent av alla som avlider väntas kunna ha hjälp av palliativ vård.

Under pandemin har begreppet hamnat i blåsväder. Rubriker om äldre som nekats syrgas och sjukhusvård har skapat oro och förvirring: Innebär palliativ vård bara morfininjektioner och att alla insatser upphör?

Nej, långt ifrån. Det är en vårdform och en filosofi där hela människan blir sedd och vårdad i livets slut, med en palett av många möjliga insatser för att lindra lidandet.

Det särskilda omhändertagandet utvecklades i mitten av 1960-talet för personer med obotlig cancer. Allt eftersom den medicinska utvecklingen tagit stormsteg har även personer med andra allvarliga diagnoser, som als och aids, fått tillgång till palliativ vård.

Existentiella behov

När WHO uppdaterade sin definition av palliativ vård år 2002 valde man att inte — som i den första versionen — begränsa sig till enskilda diagnoser, utan att låta behovet styra. Det innebär att alla som behöver vård i livets slut ska få det och att hela vården ska genomsyras av ett palliativt förhållningssätt, som också inkluderar närstående. Vården ska ges utifrån en helhetssyn där såväl fysiska, psykologiska, sociala som existentiella behov ska tillgodoses.

Förhållningssättet innebär att alla insatser ska vägas utifrån för- och nackdelar för att optimera patientens välbefinnande. Palliativ vård ska erbjudas inom alla specialiteter och inom alla vårdformer — sjukhus, primärvård, hemsjukvård och särskilda boenden. Men fortfarande är det långt ifrån alla patienter som får den möjligheten.

År 2016 genomförde Socialstyrelsen en omfattande utredning om vård i livets slut. Den pekade bland annat på att cancerdiagnoserna fortfarande dominerade hos dem som fick palliativ vård och att personer med kol, demens och hjärtsvikt också behövde få tillgång till sådan vård.

Utredningen visade också att bara 43 procent av alla patienter som vårdades i livets allra sista vecka fick en munhälsobedömning och att fler behövde smärtskattas. Endast fyra av sex patienter fick brytpunktssamtal, något alla har rätt till enligt hälso- och sjukvårdslagen. Samtalet är viktigt för att patienten och närstående ska förstå att hen befinner sig i livets slut och få en chans att förbereda sig och vara delaktig i vården. Brytpunktssamtalet ska ledas av behandlingsansvarig läkare och gärna ha en sjuksköterska med för kontinuitetens skull. Det kan också vara flera samtal och de ska dokumenteras i journalen och kommuniceras till alla berörda i vårdkedjan.

Från fattigstuga till hospice för barn

  • 1700-tal:

Vården är helt inriktad på att bota. Personer med kroniska sjukdomar eller döende lämnas utanför. Uppdelningen mellan akut och obotligt sjuka slås fast i 1763 års hospitalsförordning: obotligt sjuka som inte kan klara sin försörjning hänvisas till de kommunala fattigstugorna.

  • 1800-tal:

I USA, Frankrike och England börjar framför allt kvinnliga eldsjälar, privata filantroper och inte minst religiösa samfund inrätta ”hem för döende”: institutioner som i dag skulle liknas vid hospice. Här finns ibland läkare, men oftast inte. Fokus ligger på att göra den odödliga själen redo för döden.

Omvårdnaden sköts av sjuksköterskor, nunnor och volontärer knutna till det samfund som driver hemmet. Bön, mässor och samtal med själasörjare är inslag, precis som religiösa motiv i inredningen och högläsning och sång med religiösa teman.

  • 1900-tal:

På de framväxande sjukhusen vill man till en början helst inte befatta sig med döende och kroniskt sjuka patienter. Även institutioner som fokuserar på svåra sjukdomar som cancer och tuberkulos avvisar döende och kroniskt sjuka med motiveringen att de inte hör hemma i den ordinarie sjukvården.

  • 1960:

De första hospicen öppnar i England, alla med religiös koppling. Dame Cicely Saunders vid St Christopher’s Hospice i London grundar begreppet ”total pain” med de fyra aspekterna på lidande: fysiskt, psykologiskt, socialt och andligt/existentiellt. De utgör fortfarande grunden i ett palliativt förhållningssätt.

  • 1977:

Psykiatern och onkologen Loma Feigenberg disputerar på en avhandling om de psykologiska och sociala aspekterna av döendet, vilket får stor uppmärksamhet.

  • 1982:

Sveriges första hospice, Helhetsvården Bräcke diakoni, öppnar i Göteborg.

  • 1990:

WHO:s första definition av palliativ vård publiceras. Nu öppnas flera hospice, palliativa enheter och palliativa hemsjukvårdsteam.

  • 2000-tal:

Sveriges första och fortfarande enda barnhospice, Lilla Erstagården, öppnar.

Källor:
"Hur kom vi hit? Med utvecklingen i backspegeln" av professor Carl Johan Fürst
"Den goda döden" av medicinhistoriker Maria Jospehson

Det har skett en hel del förbättringar sedan dess, bland annat genom utbildning av personal och tydligare riktlinjer. Förra året fick över hälften av alla patienter en bedömning av munhälsan den sista levnadsveckan och fler smärtskattades. Men fortfarande får en tredjedel inte tillgång till brytpunktssamtal, enligt Svenska palliativregistrets årsrapport. Det handlar framför allt om äldre personer eller de med kognitiv svikt.

Ta upp frågor om döden

Kardiologin är ett exempel på ett område där man inte är lika van att planera för livets slut, menar Tiny Jaarsma. Hon är sjuksköterska och forskar om palliativ vård för patienter med hjärtsvikt.

— Här finns pacemakers och mediciner och fokus är på behandlingen men prognoserna är ofta dystra ändå, säger hon.

Sjuksköterskan och forskaren Tiny Jaarsma
vill göra det enklare att prata om livets slut med patienter som har hjärtsvikt. Foto: Göran Billesson

Att leva med hjärtsvikt beskrivs ofta som en berg- och dalbana där perioder av mycket besvär kan följas av månader med någorlunda välkontrollerat välmående. Då kan det vara svårt för personalen att veta när det passar att ta upp frågor om döden.

— Är det när patienten är på topp och mår bra eller är nere i en svacka? Man vill ju inte ta bort hoppet, men risken är att det blir ett tyst område, trots att patienterna vill prata om det, säger Tiny Jaarsma.

Det finns ändå vissa frågor som man bör ta upp med en patient som har hjärtsvikt. Hur ställer sig hen till återupplivning vid ett hjärtstopp? Hur tänker närstående kring ett beslut om ”Ej HLR”, att hjärt- och lungräddning inte ska genomföras?

— Det är svåra frågor och ofta räcker det inte med ett samtal.

Tillsammans med sina forskarkollegor vid Linköpings universitet utvecklar Tiny Jaarsma just nu en checklista som ska hjälpa personal att ta upp frågor kring livets slut med patienter med hjärtsvikt. Metoden har testats i Holland och kommer snart att införas på ett par mottagningar i Sverige.

Etiska dilemman

Inom strokevården har nya behandlingsmöjligheter i den akuta fasen ökat överlevnaden avsevärt, men dödligheten är fortfarande hög. Trots det saknas kunskap om vård i livets slut och hur den sista tiden upplevs av anhöriga, enligt forskaren Heléne Eriksson.

Forskaren Heléne Eriksson intervjuade i sin avhandling personal inom strokevården.

I sin avhandling från 2019 intervjuade hon bland annat personal i strokevården. Det visade sig att professionerna kunde ha olika syn på om livsuppehållande behandling skulle fortsätta eller inte, vilket skapade etiska dilemman. Där några kunde se att behandlingen var meningsfull ansåg andra att den var direkt oetisk.

Det fanns också otydligheter i om vården var kurativ eller palliativ, något som påverk-
ade teamarbetet och kunde leda till otrygghet hos de anhöriga. Det är något som Heléne Eriksson känner igen från när hon arbetade som sjuksköterska på intensiven.

— Det kunde komma in patienter med stora blödningar där vi visste att det inte skulle gå vägen, ändå pratade vi aldrig om döden med anhöriga. Allt fokus var på att bota, säger hon.

Paradigmskifte i strokevården

Genom att jämföra patienter med stroke och cancer kunde Heléne Eriksson i sin studie se att personal hade svårare att upptäcka palliativa behov hos patienter med stroke. På sjukhus var det vanligare att patienter med cancer fick palliativ vård och fler med stroke dog ensamma. När den palliativa vården inte var tydligt uttalad i strokevården upplevde anhöriga att deras behov av stöd inte uppmärksammades.

Att tidigt börja planera för vård i livets slut, använda skattningsskalor för till exempel smärta och tydlig kommunikation med anhöriga kan förbättra vården för patienter med stroke, menar Heléne Eriksson.

4 hörnstenar i den palliativa vården

  1. Symtomlindring
  2. Teamarbete
  3. Kommunikation
  4. Stöd till närstående

— Jag ser att det pågår ett paradigmskifte inom strokevården nu. Det behöver inte längre vara ett misslyckande att patienten dör. Vård kan vara att undvika plågsamma undersökningar och att slippa dö på en röntgenbrits.
Nu hoppas Heléne Eriksson att sjuksköterskor och övriga professioner i stroketeamen kan använda hennes forskning till att göra vården mer jämlik — oavsett diagnos.

Fakta: 53 specialistsjuksköterskor i palliativ vård examinerades i Sverige under åren 2013–2017.

Vårdfokus nyhetsbrev

Nyheterna, reportagen, forskningen och frågorna för oss i vården. Gratis varje vecka direkt i din inkorg.
Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida