Ryggmärgsskada inget hinder för graviditet
De flesta kvinnor med ryggmärgsskada klarar att föda vaginalt. Men vårdpersonal behöver ha koll på de komplikationer som kan uppstå under graviditet, förlossning och vid amning.
När Erika Nilsson började fundera på att skaffa barn ville hon veta allt om att bli mamma med rullstol. Men någon samlad information för kvinnor med ryggmärgsskada fanns inte då i Sverige. Tillsammans med ett par vänner föddes idén om att starta en blogg för att dela erfarenheter och kunskap som de själva sökte.
Genom Stiftelsen Spinalis drog de igång projektet Mamma, pappa, lam med syftet att stötta blivande föräldrar med ryggmärgsskada och ta fram råd för vårdpersonal.
— Tidigare tog vården det säkra för det osäkra och förlöste alla med ryggmärgsskada med kejsarsnitt. Det fanns också en stor osäkerhet bland kvinnorna om vad den egna kroppen skulle klara av, säger Erika Nilsson, som själv skadades i en ridolycka för 28 år sedan.
De flesta kan föda vaginalt
Det är viktigt att alla får möjlighet att fatta beslut om familj eller inte baserat på riktiga grunder och inte på antaganden, menar hon.
Ryggmärgsskadan i sig är inget hinder för en graviditet och de flesta kvinnor klarar att föda vaginalt. Vissa läkemedel behöva justeras inför en graviditet, som smärtstillande och medicin mot spasticitet, vilket kan vara viktigt att diskutera med behandlande läkare. Det finns en ökad risk för blodpropp, trycksår och urinvägsinfektion och det kan bli aktuellt med förebyggande behandling.
Under förlossningen kan kvinnor med en hög skada, över ryggkota T6, drabbas av autonom dysreflexi. Det är ett allvarligt tillstånd med förhöjt blodtryck som kan utlösas av till exempel smärta eller urinvägsinfektion.
Fakta: Mamma, pappa, lam
- I Sverige lever cirka 5 000 personer med en ryggmärgsskada. Av dessa är ungefär 3 000 i en ålder där det är aktuellt med frågor kring familjebildning.
- Stiftelsen Spinalis startade 2012 projektet Mamma, pappa, lam för att samla kunskap om fertilitet, graviditet, förlossning och föräldraskap för personer med ryggmärgsskada och för vården. På sajten finns en kunskapsbank och ett forum för föräldrar där de kan ta del av andras erfarenheter, liksom konkreta tips om till exempel hur barn kan bäras av föräldrar i rullstol.
- Informationen finns översatt till engelska, tyska, franska och ryska.
- Projektet avslutades 2016, men sajten finns kvar och uppdateras kontinuerligt: mammapappalam.se
Forskning visar också att kvinnor med skador på övre delen av ryggmärgen kan få svårigheter med amningen, bland annat på grund av fördröjd utdrivningsreflex och minskad mjölkproduktion. De behöver också stöd i att hitta bra amningspositioner.
Lika viktigt som att vården är förberedd på vissa komplikationer är förebilder för kvinnorna, menar Erika Nilsson. Genom Mamma, pappa, lam kan ryggmärgsskadade få kontakt med andra föräldrar.
— Förebildskapet betyder allt. Det är omöjligt att föreställa sig att man kan klara av allt när man sitter i rullstol och det är i mötet med andra som magin sker, säger hon.
När Erika Nilsson själv blev gravid remitterades hon till specialistmödravården på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Där fick hon träffa personal med erfarenhet och kunskap och kände sig trygg.
Drar sig för att be om hjälp
Hon upplever att kunskapen inom vården generellt blivit bättre de senaste tio åren, även om det kan finnas stora skillnader i vilka resurser som finns inom olika regioner och kommuner. Ett orosmoln för många föräldrar i dag är indragningar i LSS, lagen om stöd och service.
— Jag har hört från flera föräldrar att de drar sig för att be om hjälp för att de är oroliga för att klassas som dåliga föräldrar och kanske anmälas till socialtjänsten. Men ett bra föräldraskap handlar inte om att man kan gå eller springa.