Sjuksköterskan som cancergenetisk vägledare

Sjuksköterskan med sin specifika kompetens behövs vid sidan av läkaren och genetikern vid den cancergenetiska mottagningen. Det menar Annika Baan som är sjuksköterska på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Här berättar hon om sitt arbete.

»Vi var tre systrar. Nu är det bara jag kvar…« När jag ber patienten, vi kan kalla henne Maria, berätta om orsaken till att hon sökt sig till mottagningen fortsätter hon: »Jag har själv haft bröstcancer… Jag insjuknade vid 40 års ålder. Det är nu 15 år sedan, jag hade fullt upp med mina små barn. Min man och jag fortsatte att leva som vanligt och höll diagnosen dold för vänner, och även för oss själva kan man säga. Vi talade aldrig om den, nu efteråt förstår jag att han var lika rädd som jag.«

Jag sitter tyst, lyssnar och ber henne fortsätta.

»Min mor avled i samma diagnos och vi visste att det fanns syskon omkring henne som avlidit i cancer. Men aldrig talade hon om detta, vi fick inte prata om det. Det fanns i familjen, men vi skulle inte tala om det. Jag och mina systrar växte upp medvetna om familjens historia. Det innebar ju att vi inte heller talade med varandra. Det var ju så man gjorde i vår familj. Man var tyst. Så för oss var det mer en fråga om när – i stället för om – vi skulle insjukna. När vår mor avled fanns vi tre systrar hos henne den sista tiden, och jag minns att hon sa: ›Ni måste vara rädda om er.‹ Vi förstod alla tre vad hon menade, men talade inte med varandra. Det var hennes sätt att uppmana oss att låta undersöka oss regelbundet och att uttrycka den börda av skuld hon säkert bar på. Varför skulle hennes tre döttrar slippa det öde som så många kvinnor i hennes släkt hade mött? Och vi förstod. Vi var bara runt 20 år då, men vi visste vad hon menade.

Nu har mina systrar dött. Jag är den enda kvinnan i familjen som finns i livet och jag har haft sjukdomen. Själv har jag söner, men mina systrar hade döttrar. Under tiden mina systrar var sjuka fanns inte denna möjlighet till utredning. Och jag vet att mina systrar inte ville att vi skulle oroa deras döttrar. Men nu ser jag det som mitt ansvar. Jag har ju förstått att jag är den som har möjlighet att lämna blod för att se om familjen bär på ett ärftligt anlag. Jag känner att jag har möjlighet att hjälpa mina systerdöttrar, men jag har inte talat om för dem att jag är här. Jag vill vänta och se hur vi kan gå vidare innan jag informerar dem. Jag vet bara att de alltid gått på kontroller för att de är rädda…«

Min arbetsplats, den cancergenetiska mottagningen i Göteborg, är ett samarbete mellan avdelningen för klinisk genetik och enheten för onkologi. Teamet består av två genetiker, två onkologläkare och en sjuksköterska. Sjuksköterskan har den första kontakten med dem som söker till mottagningen. Hon samlar in data, verifierar diagnoser, ritar släktträd (pedigree) och beräknar den genetiska risken, det vill säga gör den basala familjeutredningen, och är därmed cancergenetisk vägledare.

Den bakgrund och berättelse som individen bär med sig till det första, kanske timslånga besöket, utgör grunden för individens behov av fortsatt utredning och eventuellt anlagstest. Vid det andra besöket träffar sjuksköterskan och patienten tillsammans de övriga i teamet. Läkarna kommer alltså in först i ett senare skede för att förklara utredningsresultatet och diskutera hur man kan gå vidare. Vid ett besök med hela teamet avsätts 45 minuter till samtal med individen eller familjen. Eftersom den cancergenetiska utredningen helt utgår från familjens behov, kan det förekomma att familjen väljer att avbryta utredningen i detta skede. Kanske var det för dessa individer eller familjer viktigast att vi lyssnade och förstod och att de därmed fick sina misstankar bekräftade.

Om det är möjligt att gå vidare med ett anlagstest i familjen diskuteras detta vid ett teambesök på mottagningen. Men redan vid det första besöket hos den cancergenetiska vägledaren samtalar man om vad ett eventuellt anlagstest kan få för konsekvenser för individen och dennes familj.

Min uppfattning är att det första mötet, oavsett om det är via telefon eller personligt, är väldigt viktigt. Bra, saklig information och tid till frågor samt aktivt lyssnande – bekräftelse – lättar på det »hot« som individen bär på sina axlar. Vid det första besöket på mottagningen bör sjuksköterskan lägga tyngdpunkten på att försöka skapa den trygghet som krävs för att en fortsatt utredning skall fortlöpa så bra som möjligt. Det innebär ett stort ansvar för sjuksköterskan, men det ger också en unik möjlighet till kontakt och kontinuitet i den fortsatta utredningen. Hon följer individen och familjen genom hela utredningen och det är viktigt att vara medveten om att en utredning av det här slaget är väldigt lång. När informationen sprids i familjen blir fler individer involverade. Den kan därför pågå i flera år inom en familj.

Då olika situationer och händelser tidigare i livet gör att ångest och oro kan aktualiseras när något inträffar, oavsett hur lång tid det har gått sedan besöket hos oss, har vi byggt vår verksamhet på tillgänglighet. Det betyder att vi inte automatiskt kallar familjemedlemmar till uppföljning efter avslutad utredning. I stället informerar vi alltid om att »dörren står öppen« och patienten får mitt namn och telefonnummer.

Sjuksköterskan har av tradition ett humanistiskt synsätt och ser med sitt omvårdnadsperspektiv till hela patientens behov. Inom onkologisk vård följer sjuksköterskan ofta patienterna och deras familjer under en längre tid, under påfrestande behandlingar och kanske fram till livets slut. Detta ger omvårdnaden en djupare dimension, och som sjuksköterska ser man behovet av att förbättra livskvaliteten för dessa familjer.

Det synsättet och den erfarenheten ger sjuksköterskan en speciell kompetens som gör henne, vid sidan av läkarna och genetikerna, betydelsefull vid cancergenetiska mottagningar.

När det gäller informationshantering inom familjer vid utredning är det viktigt att ta till vara den kunskap som finns inom klinisk genetik. Där har man erfarenheter av familjeutredningar vid andra ärftliga syndrom som till exempel Huntingtons sjukdom.

I en cancergenetisk utredning måste var och en av familjemedlemmarna ta ställning till om han eller hon vill ta del av den kunskap som finns, och därefter fatta ett eget beslut om hur den kunskapen i så fall ska hanteras. Min roll är att vägleda så att det beslut individen fattar blir så tillfredsställande som möjligt.

I mötet med människor ingår en medvetenhet om att vi alla är olika. Vi har upplevt olika saker och har olika livserfarenheter. Redan under uppväxten grundläggs våra etiska och moraliska värderingar. En medvetenhet om detta är viktig att ha när man arbetar med denna typ av mottagningsverksamhet.

Detta var ett för mig helt nytt sätt att arbeta på, men väldigt intressant och framför allt roligt. I samband med att verksamheten startade gick jag en tvåårig utbildning i kontinuerlig processhandledning inom omvårdnad med vidareutbildning inom skapande pedagogik och drama. I kombination med min yrkeserfarenhet som sjuksköterska inom onkologi utgjorde det en viktig bas att stå på i början av mitt arbete på den cancergenetiska mottagningen. Jag har också deltagit i en pilotutbildning till genetisk vägledare.

Jag har med dagens utveckling inom genetik, etik och onkologi fått en djupare förståelse för vad det kan innebära att vara familjemedlem och anhörig i omvårdnaden av en cancersjuk patient. Jag reflekterar ofta kring hur denna kunskap skulle ha påverkat mig i mötet med patienter och anhöriga under den tid som jag arbetade på onkologkliniken. Och hur viktigt det är att vi som vårdpersonal, som möter dessa individer på mammografienheter, gyn- och kirurgmottagningar, tar deras oro på allvar.

Intresse för etik och beteendevetenskap är viktiga förutsättningar för att som sjuksköterska utvecklas inom mottagningsteamet. I Göteborg finns en medicinsk-etisk grupp kopplad till verksamheten. I den ingår, förutom mottagningsteamet: präst, kirurg, kurator, allmänhet (journalist) och patientförening. Gruppen utgör ett viktigt komplement till verksamheten. Vi träffas fyra gånger per år och diskuterar etiska frågeställningar.

Hittills har vägen till kompetensutveckling för sjuksköterskan inom detta område varit informell och byggt på personliga kontakter. Själv tog jag kontakt med mottagningsteamet när jag förstod att vår klinik startat en cancergenetisk mottagningsverksamhet. Jag kände att det var ett område som jag ville lära mig mer om, och vara delaktig i dess utveckling. Men utvecklingen sker snabbt och skapar behov av ny kunskap. Med ökade kunskaper inom etik och beteendevetenskap samt ett nätverk av sjuksköterskor verksamma inom samma område kan professionen utvecklas. Och sjuksköterskan kan hitta sin tillhörighet och identitet och stärkas i sin nya yrkesroll. I arbetet ställs vi ofta inför etiska spörsmål. Vi sjuksköterskor som arbetar med cancergenetisk vägledning i Sverige har bildat ett nätverk där det finns utrymme för etisk reflexion. Där delar vi erfarenheter och får råd och stöd av varandra.

Genom den expanderande kunskapen om vårt genetiska arv har ett nytt behov skapats, av en speciell yrkesgrupp med uppgift att möta och vägleda de patienter som söker till den cancergenetiska mottagningen. Efter många år som sjuksköterska inom onkologi ser jag att det är ett område för oss sjuksköterskor. Sjuksköterskan utgör för patienten ofta den »ofarliga« personen i teamet och kan därför stå för kontinuiteten och det psykosociala stödet; följa individen från nybesöket, genom utredningen och finnas tillgänglig som stöd efter avslutad utredning.

Hur gick det då för Maria i början av artikeln? Hon valde att avbryta utredningen tillfälligt, eftersom hennes systerdotter nyligen blivit mamma. Hon ville inte förmörka den glada tilldragelsen.