Sorg, oro och skamkänslor hos föräldrar till vuxna söner och döttrar med långvarig schizofreni

Pejlert A (2000). Being a parent of an adult son or daughter with severe mental illness recieving professional care.

Bakgrund: Förändringar i vården av personer med allvarlig psykisk störning har gjort det lättare för anhöriga att upprätthålla en stödjande och hjälpande kontakt. De föräldrar som ingick i studien hade 15–30 års erfarenhet som anhöriga i kontakt med psykiatrisk vård. Studien genomfördes cirka tre år efter psykiatrireformen 1995, då sonen/dottern flyttade från vård i hemlik miljö till kommunalt gruppboende. 

Syfte: Att belysa innebörden av föräldrarnas omsorg om en vuxen son eller dotter med schizofreni som vårdats inom psykiatrisk vård/kommunalt gruppboende.

Metod: Intervjuer som spelades in på band genomfördes med åtta föräldrar. Intervjuerna skrevs ut och analyserades med hjälp av en fenomenologisk hermeneutisk metod.

Huvudresultat: Studien visar hur föräldrarna efter insjuknandet levt med sorg, en ständig oro, skam och skuld. Relationen till vården har varit problematisk, föräldrarna har ofta känt sig anklagade. Upplevelser av att känna sig »stämplade« i kontakter med vården och på grund av allmänhetens attityder framkommer i intervjuerna. Vårdperioden i det hemlika boendet beskrevs som positivt, föräldrarna bjöds in till samarbete. Den vårdform som följde när vården övergick i kommunal regi med gruppboende/egen lägenhet, har varit en besvikelse. Föräldrarna har upplevt sig utestängda från vården av personalen som hänvisat till vårdtagarens autonomi och integritet. Konflikter i relationen förälder-vårdare har tolkats som ett hot mot föräldrarollen. Föräldrarnas omsorger belönas med bekräftelse i relationen till barnet (»det är ändå till oss han/hon kommer när det blir svårt«). Positiva erfarenheter av vård är att sonen/dottern är omtyckt av sin vårdare. Föräldrarna tycks ha accepterat sjukdomen, men inte dess konsekvenser med ett torftigt liv för sonen eller dottern och kontinuerlig försämring av den fysiska hälsan.

Slutsatser: Studien visar föräldrars uthållighet i omsorgen om en son/dotter med långvarig psykisk störning. Relationerna mellan anhöriga och vårdgivare ter sig komplicerade. Personer med schizofreni har ofta låg stresstolerans och ökad känslighet för störningar i miljön. Brister i kommunikationen eller kritik i relationen anhörig-vårdare kan påverka vårdtagarens välbefinnande negativt och försvåra personalens arbete. En viktig uppgift för framtiden kan därför vara att utveckla samarbetsformer som tar hänsyn till både vårdtagarens, de anhörigas och vårdarnas integritet.

För korrespondens: Anita Pejlert, lektor, institutionen för vårdvetenskap, Mitthögskolan
851 70 Sundsvall.
Tel 060-14 85 32, e-post: anita.pejlert@mh.se