Syskon till sjuka barn uppmärksammas
På Ronald McDonalds hus i Göteborg bjuds syskonen till sjuka barn in att delta i olika aktiviteter. När syskonen känner sig trygga uttrycker de vad de tänker och känner och hur de har det. Här skriver barnsjuksköterskan Margaretha Nolbris om det projekt som hon har genomfört.
När ett barn blir allvarligt sjukt och behöver vistas på sjukhus förändras tillvaron för hela familjen. De friska syskonens dagliga rutiner påverkas. På senare år har syskon till sjuka barn uppmärksammats alltmer.
Då barnen inte är små vuxna, utan egna självständiga individer men ändå barn, behöver de aktiviteter för att kunna uttrycka sina känslor. Barn pratar inte på kommando, utan när de själva vill och då är det viktigt att de finns en »mottagare« som lyssnar.
Genom olika aktiviteter har vi kunnat skapa kontakt med barnen och på så vis byggt upp trygghet under dessa möten. När syskonen kände sig trygga uppstod ofta förtroliga tillfällen då de reflekterade och gav uttryck för sina tankar om och känslor inför sin aktuella situation. I samband med att de ritade och målade berättade många av dem om händelser som anknöt till det sjuka barnets situation. De talade om och uttryckte på olika sätt hur de själva upplevde sin roll som syskon till ett sjukt barn. Berättelserna kom exempelvis när jag eller någon annan personal bad dem att måla något om hur det är att vara ensam. Några syskon tog hem sina bilder, andra satte upp dem som en utställning på en »syskonanslagstavla« som finns på Ronald McDonalds hus. »Konstverken« blev på så sätt en påminnelse eller symbol för både glada och sorgsna upplevelser.
Hela tiden har vi försökt möta barnen där de befinner sig. Aktiviteterna har varit anpassade efter ålder och behov, och genomförts både individuellt och i grupp.
Reaktioner som syskon kan visa när ett barn i familjen blir sjukt eller funktionshindrat kan vara inåtriktade, till exempel ångest, ängslan, oro och nedstämdhet eller utåtriktade, som aggressivitet. Barnets ålder, mognad och förståelse för sjukdomen, hur relationen mellan syskonen är, rollerna och hur kommunikationen i familjen fungerar har betydelse för hur barnen reagerar.
Till Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg kommer barn och ungdomar från hela landet, många av dessa sjuka och funktionshindrade barn har ett eller flera syskon. I en tid när familjen är i kris är det ibland uppenbart att syskonen har behov som inte täcks av traditionell sjukvård. För att belysa syskonens situation och behov startades »syskonprojektet« vid Ronald McDonalds hus, som pågått under tiden mars 2001 till mars 2003.
Alla syskon under den tidsperioden erbjöds att delta i projektet. Erbjudandet bestod i olika arrangerade aktiviteter, till exempel målning, lek, skola, pyssel, bakning, korvgrillning, barnpassning, badutflykter, biobesök, besök »på stan« och kanske på en restaurang, lekterapi, husmiddagar och olika utflykter. De flesta av barnen som deltog var mellan två och nio år.
Inom ramen för projektet har vi skapat nätverk inom vårdorganisationen som kommer att fortsätta att verka även efter projektets slut. Nätverk som kommer att förändra tillvaron på ett positivt sätt för många syskon i framtiden. När det sjuka barnet läggs in på sjukhuset erbjuds även syskonen skolundervisning och lekterapi. Vårdpersonalen försöker se till att syskonen i möjligaste mån är med vid undersökningar och när läkare eller annan personal ska ge information. Syskon som har behov av att prata enskilt med kurator eller psykolog får göra det. Tillsammans med syskon, föräldrarna och personal kan ett program läggas upp för syskonens vistelse under tiden det sjuka barnet vårdas.
Projektet har gjort det möjligt att synliggöra syskon till sjuka eller funktionshindrade barn. Det har gjort det tydligt hur viktigt det är för syskon, och även barnens föräldrar, att ha positiva kontakter med vuxenvärlden, som vårdpersonal, personal inom dagis och skola samt andra vuxna och volontärer. Dessutom har projektet spelat en betydelsefull roll i arbetet med att ge enskilda barn meningsfull sysselsättning under vistelsen på Ronald McDonalds hus.
Syskonen har behövt få ta del av och diskutera den information som ges. De har också behövt få veta vad som händer med det sjuka barnet och hur situationen i familjen påverkas. Detta har vi löst på olika sätt, exempelvis har syskonen fått vara med på undersökningar. De har på lekterapin kunnat leka av sig hur de sjuka barnen opereras. I leken använder de ibland föräldrarnas eller vårdpersonalens ord: »Han är mycket sjuk och måste stanna länge på sjukhus och få sprutor, ni (mamma och pappa) får inte ta hem honom.« Vi har också med föräldrarnas tillåtelse frågat syskonen vad de vet eller vill veta och informerat utifrån det.
Syskonen har många gånger reagerat när de fått frågan »hur har du det?« eller »hur mår du?« med att titta fundersamt och ställt följdfrågan »du menar väl det sjuka barnet och inte mig?«. Information till syskonen om att det är i sin ordning att få ta plats och ha egna önskemål har mottagits mycket positivt. Barnen har slappnat av, vågat ställa frågor och vågat göra egna aktiviteter utan familjen. De har också bett att bara få vara ensamma med mamma och pappa eller sitt sjuka syskon. Samtidigt har de fått information om att de är älskade av sina föräldrar, men att det är svårt för dem att räcka till för alla barnen i familjen i den här situationen. Vi har förklarat att »mamma och pappa älskar dig lika mycket som det barn som är sjukt, men de kan inte dela på sig just nu«. Vi har också hjälpt dem att hitta en situation där de som syskon har kommit i första hand; exempelvis har de fått bestämma middag och ha det mysigt tillsammans med föräldrarna.
När familjen åkte hem fick de frågor om vad som har varit bra, vad som har varit dåligt och vad som kan bli bättre. Alla syskon har känt sig respekterade och att deras önskemål har styrt aktiviteterna och antal träffar. I de flesta fall har syskonen haft fler önskemål om aktiviteter än tiden har räckt till. De tyckte att det var roligt, spännande och skönt att göra något annat och inte bara vara på sjukhuset.
Under projektets gång har det blivit tydligt att det är viktigt att skapa nätverk där de personer som möter syskonen (personal i vården, på dagis och i skolan) får samma information om syskonens nya livssituation, det vill säga att vara bror eller syster till ett allvarligt sjukt eller funktionshindrat barn. För att åstadkomma detta arrangerades utbildningsdagar i Göteborg, Stockholm, Östersund och Umeå.
Personalen har i en syskonguide formulerat vad som är viktigt i bemötandet av syskonen, vad de som personal har med att göra, respektive inte har med att göra när det gäller familjen, vilka aktiviteter som syskonen kan vara med i samt vad personalen kan erbjuda syskonen till ett barn som dör.
Guiden ska vara till hjälp för alla som möter syskon till sjuka barn. Den kommer att översättas till engelska och skickas till alla Ronald McDonalds hus i världen. n
Finansiering: Barncancerföreningen Västra Sverige, Hjärtebarnsföreningen, hso, och Ronald McDonald Barnfond sökte och fick pengar för en syskonkoordinator av Allmänna arvsfonden till projektet under två års tid från och med mars 2001 till mars 2003.
Ronald McDonalds hus:
I Göteborg har familjerna till sjuka barn
som vårdas på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus möjlighet att vara på Ronald McDonalds hus. Det är byggt för att ge så god hemkänsla som möjligt, är handikappanpassat och byggt med miljövänliga material. På en fin naturtomt har alla gemensamma rum utsikt mot skogen och huset ligger granne med barnklinikerna.