Tidig registrering för att hitta orsaker till missbildningar
Barnmorskeförbundets ordförande Anna Nordfjell välkomnar förslag om heltäckande missbildningsregister.
Alla gravida kvinnors journaler bör registreras hos Socialstyrelsen redan då de skrivs in på mödravården så att uppgifter om eventuella exponeringar som kvinnan har utsatts för under tidig graviditet görs tillgängliga.
Det föreslår den särskilda utredaren Kerstin Heineman som på tisdagen överlämnade sitt betänkande Förbättrad missbildningsövervakning (SOU 2003:126) till socialminister Lars Engqvist.
Barn som föds med missbildningar och foster som aborterats på grund av missbildning ska registreras. Anmälan till missbildningsregistret ska göras då missbildningen konstateras – inte som hittills då barnet fötts eller efter aborten.
Hitta samband
Personnummer ska få registreras – och hanteras – på de kvinnor som fött ett missbildat barn eller aborterat ett sådant foster. Men personnumren på de kvinnor som gjort abort ska gallras bort efter en tid.
Syftet med förslagen är att förbättra förutsättningarna för forskning om skälen till missbildningar och att snabbt kunna koppla missbildningar till yttre faktorer, till exempel till mammans användning av ett visst läkemedel under graviditeten.
? Det här är bra förslag. Med en registrering hos Socialstyrelsen av alla kvinnor tidigt i graviditeten blir det lättare att identifiera faktorer som kan innebära en större risk för fostermissbildningar. Som vissa infektioner eller yrkesarbeten,säger Anna Nordfjell, ordförande i Svenska barnmorskeförbundet.
Informerat samtycke
– Man fångar också upp spontanaborterna, de registreras inte i dag, och får en bättre bild av det totala antalet missbildade foster och barn. Hittills har vi haft ett stort mörkertal hos foster som spontanaborterats eller aborterats på indikation om missbildning.
Anna Nordfjell konstaterar att antalet graviditeter som leder till att barn föds missbildade sjunker i takt med att ultraljudsundersökningarna förfinas.
? Förr behövdes det inte någon registrering eftersom det gjordes få aborter efter fosterdiagnostik. Det vi måste få kvinnan att förstå är att det ultraljudsfoto som hon ser som en gullig bild på babyn kan användas som fosterdiagnostik. Hon ska därför ge sitt informerade samtycke till undersökningen och fundera på om hon vill veta.