Tidiga palliativa insatser viktigt vid dyster prognos

Endast en mindre andel av de patienter som drabbas av cancer i matstrupen eller magsäcken kan erbjudas botande behandling. De flesta med obotlig sjukdom avlider inom ett år efter att de har fått sin diagnos. Här behöver vården ha ett palliativt förhållningssätt redan från start.

Cancer i matstrupen eller magsäcken har flera likheter. Symtomen, som trötthet, smärta och sväljningsproblematik, kan vara diffusa och komma smygande under en längre tid. Patienterna upptäcks ofta först när sjukdomen redan har nått ett avancerat stadium. Endast omkring en tredjedel av patienterna kan erbjudas botande behandling och cirka 80 procent av dem med icke botbar sjukdom avlider inom ett år efter att de fått sin diagnos.

Trots den dystra prognosen har det inte funnits så mycket kunskap om patienternas symtom, problem och behov. Det berättar Karin Dalhammar, specialistsjuksköterska inom palliativ omvårdnad. Under de senaste fyra åren har hon som doktorand vid Palliativt utvecklingscentrum i Skåne undersökt patientgruppens specifika situation.

Genom att använda olika registerdata har Karin Dalhammar bland annat studerat hur överlevnadstid påverkat kvaliteten på vården. Här såg hon att de personer som hade kortast överlevnadstid hade sämst livskvalitet i livets slut utifrån flera indikationer. Till exempel fick de inte i samma utsträckning brytpunktssamtal, de avled oftare på sjukhus och närstående fick mer sällan efterlevnadssamtal.

– Samtidigt blir det ofta en större krisreaktion hos närstående när förloppet gått snabbt. Då är det extra viktigt med stöd för den gruppen, säger Karin Dalhammar.

Däremot fanns det inget samband mellan patientens överlevnadstid och sannolikheten att få smärtskattning och munhälsobedömning, två andra viktiga parametrar inom palliativ vård.

I en annan av studierna som ingår i Karin Dalhammars avhandling har hon jämfört hur olika behandlingsstrategier (palliativ, kurativ eller ingen tumörinriktad behandling alls) påverkar hur mycket, och vilken sorts, vård patienten får. De som inte fick botande behandling hade lägre förekomst av planerad vård och sökte oftare akut vård. Något som går stick i stäv med den palliativa vården vars mål är kontinuitet och förebyggande insatser.

De patienter som tilldelats en kontaktsjuksköterska på kirurgen konsumerade mer vård, både planerat och oplanerat.

– Det kan tyckas motsägelsefullt eftersom en del i kontaktssjuksköterskans roll är att föregripa innan ett behov blir akut. Orsaken till det sambandet behöver undersökas ytterligare, säger Karin Dalhammar.

I intervjuer med patienter framkommer det att de kämpar med att hantera konsekvenserna av sin sjukdom. Ett stort problem är bland annat är hur man ska anpassa maten eftersom sväljningsproblemen gör det svårt att få i sig näring. Det påverkar också samspelet med omgivningen där mycket av det sociala livet handlar om att äta tillsammans. Ovisshet över situationen är också något som plågar många. Här behöver patienterna mer stöd och kommunikationen bli tydligare redan när de får sin diagnos, menar Karin Dalhammar.

Karin Dalhammar menar att vården behöver komma in betydligt tidigare med ett palliativ förhållningssätt. Idag finns omfattande forskning som visar på att tidig palliativ vård ökar livskvalitet och välbefinnande för patienter och närstående.

Resultaten bekräftar det som Karin Dalhammar mötte när hon arbetade som sjuksköterska inom den specialiserade palliativa vården. Där slogs hon ofta av hur nöjda och tacksamma patienter och närstående var med vården, trots att de var medvetna om att det handlade om vård i livets slut.

– Jag tror att det beror på att det var så tydligt varför vi var där. Med ett palliativt förhållningssätt kunde vi tillgodose olika behov hos patienterna som dom kanske levt med långt tidigare i sitt sjukdomsförlopp.

Karin Dalhammars forskning kommer nu att användas som ett underlag till en modell för att tidigt introducera palliativ vård för patienter med cancer i matstrupe och magsäck som ska utvecklas vid Palliativt utvecklingscentrum i Skåne.