Vetskap bättre än ovisshet

Sjuksköterskan och forskaren Petra Lilja Andersson berättar i sin bok om 33-åriga Maria som efter ett gentest får veta att hon kommer att utveckla Huntingtons sjukdom.

6 april 2011

Hur kan en sådan här berättelse användas i vården??

— Livsberättelser kan användas som en viktig del av omvårdnaden. När patient och närstående befinner sig i kris kan den enkla uppmaningen ”berätta” göra att de, genom att sätta ord på händelser och känslor, skapar ordning och mening i sitt kaos.? ?

Ger vården i dag tillräckligt stöd till den som väljer att göra ett gentest? ?

— Före ett presymtomatiskt gentest får personen genetisk vägledning för att förberedas inför svaret. Anhöriga deltar ibland, men långt ifrån alltid. Efter svaret finns dock ett glapp, eftersom det ofta är en tidsperiod mellan svaret på gentestet tills dess att sjukdomen bryter ut. Jag menar att vården behöver mer kunskaper och resurser för att ge stöd till både drabbade och anhöriga under den här tidsperioden. Personen betraktas som frisk men svaret på gentestet gör att man kan få en rad olika reaktioner. Enligt min erfarenhet finns dessutom en generell okunskap inom vården om innebörden av ett gentest vid Huntingtons sjukdom. ??

Skulle du göra samma val som Maria? ?

— När jag började med boken var jag övertygad om att jag skulle ha gjort samma val som hon. Jag är forskare och det innebär att jag vill få kunskap om det som är möjligt att få kunskap om. Jag tror att jag fortfarande hade gjort samma val, då visshet är bättre än ovisshet. Däremot är jag inte övertygad om att livskvaliteten blir bättre efter ett gentest.??

Får vi läsare veta hur det går för Maria och hennes familj? ?

— Jag förstår att man undrar det, för det är svårt att inte gripas av familjens öde. Det planeras för en uppföljande bok. SA

Hämtar fler artiklar
Till Vårdfokus startsida