”Vi måste våga vara nära”
En ung kvinna med obotlig cancer vårdades i sitt hem till livets slut. Hon hade själv i samråd med sin familj bestämt att hon skulle vara hemma till sin död. Här skriver sjuksköterskan Anette Henriksson om sin arbetsvardag sedan åtta år tillbaka.
En ung kvinna har just avlidit i sitt hem. Då vi kommer dit möts vi av något jag aldrig kommer att glömma. Det är tyst och rofyllt i huset. I sovrummet ligger kvinnan död i sin säng. I dubbelsängen bredvid sitter hennes make tillsammans med parets två barn, de är åtta och tio år gamla. De sitter nära sin pappa som gråter stilla. Den mindre pojken gömmer sig under täcket då vi kommer, trots att vi känner varandra bra nu. Vi andra hälsar på varandra, mest med blicken.
Vi börjar med att gå fram till kvinnan för ett sista farväl, jag stryker henne över kinden. Jag kände henne väl eftersom hon hade vårdats i sitt hem i två månader, två intensiva månader. Jag tror att min gest också signalerar till familjen att det inte är farligt att ta i henne. Min kollega och jag sätter oss i rummet tillsammans med familjen. Vi säger inte så mycket, det finns varken utrymme eller behov av det just nu. Vi säger dock att vi tycker att kvinnan är mycket fin. Hon ser lugn och rofylld ut.
Jag känner mig tagen av situationen. Jag lider med familjen och det gör ont i mig. Men jag lyckas ändå uppbringa kraft som gör att jag känner mig som ett stöd för familjen.
Vi sitter ganska länge och låter familjen styra vad som ska hända. Vi vet att vi kan vara här hela dagen och att våra kolleger tar hand om övriga patienter. Pojken som gömt sig under täcket kommer snart fram. Han sneglar på oss och ger oss en igenkännande blick. Barnen och pappan småpratar med varandra. Pappan ringer till barnens skola och meddelar att de inte kommer i dag, han berättar också varför, och börjar då gråta häftigt. Han kramar om barnen och det verkar ge både honom och dem stöd. Pappan ringer också en del andra samtal till släkt och vänner. Han verkar känna sig bekväm med att vi finns i rummet, så vi sitter kvar.
Till sist bryter den äldsta pojken lugnet och tystnaden. Han går ut i köket för att äta, med sin lillebror i släptåg. Min kollega följer med barnen. Då får jag tillfälle att tala med mannen om hustruns död. Då jag frågar berättar han att natten varit ganska jobbig, kvinnan har vaknat vid flera tillfällen och haft ont. Han har då kunnat hjälpa henne tack vare den smärtpump med morfin som hon fick då smärtorna ökade. Hon var ledsen och grät, men makarna klarade av det tillsammans, hon blev smärtfri och till slut också lugn.
Mannen verkar nöjd med att ha kunnat hjälpa sin hustru utan att ha behövt ringa efter nattpersonalen på enheten. Han verkar mitt i tragiken tillfreds med att han var den som hjälpte henne. Han berättar att hennes sista ord innan hon dog var »jag älskar dig« och att han legat intill henne ända till slutet. Jag ser värmen i hans ögon då han återger hennes ord.
När kvinnan hade avlidit satt han en stund hos henne innan han hämtade de båda barnen. Då han berättar detta blir han flera gånger väldigt ledsen och gråter. Vi känner varandra ganska bra eftersom han under en tid har vårdat sin fru i hemmet. Vårt samtal är långt och vi sitter även tysta och tittar på kvinnan. Flera gånger säger han att hon är så vacker. Jag berättar för honom hur det brukar vara när någon vid vår enhet har avlidit i sitt hem; till exempel att vi kan klä hans fru i någonting han vet att hon tyckte om eller något han tycker att hon ska ha på sig.
Min kollega och jag tvättar den avlidna, medan mannen tillsammans med sin svärmor och sin mor, som nu har kommit, tar fram den klänning de vill att hon ska ha på sig. De tar också fram hennes peruk, då de tror att det skulle ha varit viktigt för henne. Kvinnans bästa väninna kommer också hit. Väninnan tar på henne ett halsband som hon vet att hon gillade mycket och sätter på henne lite läppstift.
Medan vi gör henne i ordning står dörren på glänt. De anhöriga sitter i köket. Efteråt öppnar vi dörren som sedan står öppen hela dagen. Barnen går ut och in och beter sig så som bara barn kan, som om detta är helt naturligt och inte alls läskigt. Hela dagen ligger kvinnan i sin säng, klädd i sin vackraste klänning. Släkt och vänner kommer under dagen för att ta ett sista farväl och för att ge familjen stöd. Vi finns mest i bakgrunden. Mannen har en svår uppgift. Han tar på sig att stödja alla de andra som är ledsna, och naturligtvis framför allt sina barn. Han kommer dock till oss med jämna mellanrum för stöd och råd, han kallar oss lite skämtsamt för experterna, och vill att vi ska tala om för honom hur och vad han ska göra. Vid dagens slut har mannen svårt att släppa sin hustru. Det känns hårt och tufft för honom när hon hämtas från familjen.
Jag arbetar som sjuksköterska på palliativa enheten vid Dalens sjukhus i Stockholm. Vi vårdar patienter i alla åldrar som har drabbats av cancer. Vår enhet är integrerad, vilket innebär att det kopplat till hemsjukvården finns en liten avdelning där patienten kan läggas in om situationen i hemmet blir alltför svår.
Min och mina kollegers uppgift är att försöka stödja och hjälpa familjer genom den absolut svåraste tiden i deras liv: när en av familjemedlemmarna snart ska dö. Då vi kommer in i bilden är denne oftast redan mycket sjuk. Det är en mycket viktig tid, då familjen vill hinna med så mycket. Den sista tiden måste bli så bra som möjligt för alla. För att klara detta måste vi som personal våga: Våga se, våga höra och våga vara nära.
Då en person i en familj drabbas av livshotande sjukdom drabbas hela familjen och alla familjemedlemmar behöver hjälp. Man kan stödja dem genom att se till vars och ens behov och hjälpa dem att utveckla strategier för hur de kan handla (Brown & Stez 2001). Ska man som icke-medicinskt kunnig anhörig åta sig att medverka i vården av en dödssjuk anhörig, måste man veta att man kan få hjälp dygnet runt med kort varsel. Anhöriga måste bli sedda och bekräftade. Denna period är viktig och ofta den tyngsta de varit med om (Strang 1999). Att vårda är utmattande. Vård i livets slutskede sliter nästan obeskrivbart på familjen som vårdar. Ibland blir det omöjligt att skilja patientens lidande från de anhörigas lidande (Beck-Friis & Strang 1993).
Att stå ut med familjens ilska, sorg och rädsla kan ibland vara svårt. Därför behöver även vi stöd i hur vi ska bete oss och med vad vi kan göra för att hjälpa.
På den palliativa enheten arbetar vi nu aktivt med hur vi sjuksköterskor ska kunna stödja anhöriga på allra bästa sätt. Genom litteraturstudier har vi funnit att det finns en hel del att göra. Birgitta Andershed har studerat de anhörigas situation och delaktighet i vården av döende. Hon beskriver att anhöriga kan uppleva delaktigheten i vården av döende mycket olika och att den relation personalen skapar med de anhöriga är av stor betydelse. Anhörigas möte med vårdaren kan, beroende på hur det utvecklas, antingen vara främjande eller hindrande för de anhörigas delaktighet (Ternestedt, Andershed & Sahlberg-Blom 1999). Birgitta Andershed använder begreppen delaktighet i ljuset och delaktighet i mörkret. Delaktighet i ljuset kännetecknas av att den anhöriga är väl informerad och upplever delaktighet baserad på tillit och förtroende. Delaktighet i mörkret är när anhöriga får söka sig fram på egen hand utan vägledning och stöd (Andershed 1999).
Vårdpersonal kan aldrig ersätta anhöriga, men tillsammans med dem kan vården i livets slutskede förbättras och utvecklas. Precis som varje patient är unik, är varje anhörig en individ med sin speciella bakgrund och personlighet. Varje möte mellan vårdaren och den anhöriga kan vara avgörande för upplevelsen av vården (Ekeström & Schubert 1997).
Med litteraturstudien som grund har vi gjort en forskningshörna som står i korridoren på palliativa enheten, nära anhörigrummet. Den kan ses av all personal, patienter och anhöriga. Forskningshörnan är en skärm där en kollega och jag har sammanställt viktiga delar av vetenskapliga artiklar. Den är ganska stor och har fina färger och bilder för att fånga intresse.
Jag har haft en del diskussioner med anhöriga utifrån forskningshörnan. Även personalen är väldigt positivt inställd och kommer med många funderingar.
Utifrån litteraturstudien har en kollega och jag föreläst om anhörigstöd för all personal på enheten. En forskningsrond har hållits då Birgitta Andersheds avhandling diskuterades. Där medverkade chefssjuksköterskan och en stor del av övrig personal på enheten.
Forskningsronden mynnade ut i nya arbetsrutiner, som innebär att alla anhöriga erbjuds ett enskilt samtal med sjuksköterska och läkare inom en vecka efter att en patient skrivits in. Detta samtal ska dokumenteras och ses som en resurs i det fortsatta samarbetet med anhöriga. Vi tror att detta ökar anhörigas möjlighet till delaktighet i ljuset redan från vårdtidens början.
Tillsammans med två kolleger kommer jag, med stöd av vår chefssjuksköterska, att i maj starta informations- och samtalsgrupper för anhöriga. Varje grupp kommer att träffas sex gånger under pågående vårdtid. Till varje träff inbjuds en gäst, till exempel läkare, kurator eller präst. Syftet med gruppen är att ge anhöriga en möjlighet att möta andra i en liknande situation och hämta kraft ur gemensamma erfarenheter.
Vår förhoppning och framtidsvision är att vi ska kunna definiera allt arbete vi gör med anhöriga och att vi tillsammans ska kunna skapa fasta rutiner, riktlinjer, för omhändertagandet av anhöriga. Det bästa sättet att göra det på, tror vi, vore att fråga både personal och anhöriga om vad de anser vara angeläget. Min och min kollegas litteraturstudie är början på något som kan bli en lång process mot ett bättre och kvalitetssäkrat anhörigomhändertagande.
När den unga kvinnan dog hade något hemskt och tragiskt hänt i den familjen. När jag åkte hem till min egen familj den dagen kände jag att jag hade bidragit till att det blivit så bra som möjligt för den drabbade familjen. Ett stort omvårdnadsarbete av ett väl sammansvetsat vårdteam låg bakom den trygghet familjen kunde känna den dag då deras kära dog.
Att arbeta med svårt sjuka och döende patienter och deras anhöriga är mycket krävande, men det ger mer än det tar. Vi måste klara av att ge deras sorg, rädsla och ilska utrymme och tillåtelse och vi måste vara så trygga i våra yrkesroller att vi kan skapa delaktighet i ljuset. Att faktiskt stå ut med att se och möta den verklighet dessa familjer lever i och dessutom vara ett stöd måste vara en av vår yrkeskårs allra största utmaningar.
Referenser:
Andershed B. Att vara anhörig i livets slut.
Delaktighet i ljuset ? delaktighet i mörkret.
Uppsala universitet 1999.
Beck-Friis B & Strang P. The family in hospitalbased home care with special reference to terminally ill cancerpatients. Journal of palliative care 1993; vol 9 nr 1:5?13.
Brown M-A & Stez K. The labor of caregiving:
A theoretical model of caregiving during potentially fatal illness. Quality health research 1999; vol 9 nr 2:182-197.
Ekeström M-L & Schubert V. Att dela med sig av vården till anhöriga. En studie om anhörigas upplevelser på en palliativ geriatrisk vårdavdelning. Vård i Norden 1997; vol 17 nr 3:25?29.
Strang P. Läkarmedverkan nödvändig i den palliativa hemsjukvården. Läkartidningen 1999; vol 96 nr 5:438?439.
Ternestedt B-M, Andershed B & Sahlberg-Blom E.
Värdeladdade ideal och praktisk verksamhet.
Socialmedicinsk tidskrift 1999; 3:215?216.